El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha reivindicado la necesidad de que los pacientes españoles puedan aumentar su acceso a medicamentos huérfanos ya aprobados por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA, por sus siglas en inglés) pero que aún no están financiados en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
