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27 / 2 / 2026
18:25

Empresas.- Cinfa impulsa una alianza con la AECC para apoyar a las personas cuidadoras de pacientes oncológicos

MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - Cinfa y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) han impulsado una alianza para mejorar la calidad de vida de las personas que cuidan de los pacientes oncológicos en el entorno familiar, que se plasmará, inicialmente, en dos grandes proyectos que se sustentan en el modelo de humanización de la Asociación Española Contra el Cáncer.

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18:14

FEDER centra sus reclamos en el Día Mundial de las Enfermedades Raras en equidad en investigación, detección y terapias

MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto de manifiesto que la equidad en investigación, diagnóstico y tratamiento es su objetivo marcado de cara a la celebración, este sábado, 28 de febrero, del Día Mundial de esas patologías poco frecuentes, que conmemora este año bajo el lema 'Porque cada pERsona importa'.

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15:48

Neurólogos instan a consolidar centros de referencia en enfermedades raras y garantizar acceso equitativo a avances

MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - La Sociedad Española de Neurología (SEN) ha instado a consolidar centros de referencia en enfermedades minoritarias y garantizar un acceso equitativo al diagnóstico genético y a las terapias innovadoras para todos los pacientes, señalando que el reto actual en este ámbito va más allá de la ciencia y también afecta al plano organizativo.

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15:13

Los pediatras destacan la necesidad de agilizar el diagnóstico en enfermedades raras

También señalan que es fundamental el cribado neonatal y las terapias avanzadas MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - El Comité de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de la Asociación Española de Pediatría (AEP) considera prioritario reducir el retraso diagnóstico al que se enfrentan los pacientes con enfermedades raras pediátricas, para mejorar el pronóstico y evitar años de "incertidumbre y sufrimiento" a las familias.

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15:08

La SENEP destaca el valor del cribado neonatal, ya que más del 50% de las patologías raras debutan en la infancia

MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - Más del 50 por ciento de las enfermedades minoritarias debutan en la infancia y, en especial, en los dos primeros años de vida, por lo que es importante actualizar el cribado neonatal, según la neuropediatra y secretaria de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), Carme Fons.

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14:27

El 93% de las personas con fibrosis quística podría beneficiarse de los tratamientos moduladores ya existentes en España

MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - El 93 por ciento de las personas con fibrosis quística (FQ) en España podrían beneficiarse de alguno de los tratamientos moduladores ya existentes si no fuese por el tiempo de espera para su financiación, según el presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, Juan Da Silva, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero.

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13:34

Neumólogos crean el programa educacional PulmonASMD para impulsar el diagnóstico temprano de esta enfermedad ultra rara

El retraso en la identificación de la patología provoca un daño pulmonar "significativo" en los pacientes MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) ha creado el programa educacional 'PulmonASMD' para impulsar el diagnóstico temprano de la deficiencia de esfingomielinasa ácida (ASMD), necesario para que los pacientes de esta enfermedad ultra rara puedan acceder cuanto antes al tratamiento.

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13:29

El ISCIII impulsó casi 300 proyectos innovadores en salud y 100 patentes activas en 2025

MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha informado de que en 2025 impulsó cerca de 300 proyectos innovadores en salud y generó 97 patentes activas en investigación biomédica traslacional. "Nuestra cartera tecnológica incluye patentes en áreas como el diagnóstico de glaucoma, filariosis, sarcoma de Ewing, uso de exosomas en oncología y anticuerpos monoclonales para la enfermedad de Alzheimer, así como 'know-how' y herramientas 'software' de apoyo a la salud pública", ha señalado Daniel Ruiz, subdirector de Programas Internacional de Investigación y coordinador de la Oficina de Transferencia de Conocimiento (OTC).

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11:17

César Hernández defiende que las organizaciones de pacientes estén presentes en la toma de decisiones del SNS

MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - El director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional (SNS) de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad, César Hernández, ha defendido que las organizaciones de pacientes deben estar presentes en "cualquier espacio del SNS donde se tengan que tomar decisiones", especialmente en ámbitos vinculados a la evaluación de medicamentos, tecnologías sanitarias y priorización de recursos.

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10:04

El Idibell impulsa el primer programa en España de investigación de enfermedades raras en adultos

Permitirá a Bellvitge trabajar en red con otros centros de Catalunya BARCELONA, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - El Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) de L'Hospitalet de Llobregat (Barcelona) ha impulsado el programa de investigación transversal REMMA Bellvitge, el primero de España centrado en las enfermedades minoritarias del adulto.

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26 / 2 / 2026
18:28

Una encuesta de FECMA revela que el miedo a la muerte es el segundo más reportado en cáncer de mama, con un 52%

MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) ha puesto de manifiesto que el miedo a la muerte es el segundo más reportado por las mujeres con esta enfermedad oncológica, con un 52 por ciento, tal y como se trasluce de una encuesta cumplimentada por las integrantes de sus asociaciones pertenecientes, a cuyos resultados se ha referido en el marco del segundo encuentro de la campaña 'Sin miedo al miedo'.

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17:54

FEDER traslada a la Presidencia del Congreso de los Diputados sus propuestas por el Día de las Enfermedades Raras

Además de a Francina Armengol, han sido facilitadas a la Comisionada del PERTE de Salud de Vanguardia, Raquel Yotti MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) - El miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Daniel de Vicente, ha trasladado a la presidenta del Congreso de los Diputados, Francina Armengol, y a la Comisionada del PERTE de Salud de Vanguardia, Raquel Yotti, la Declaración de esta organización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que recoge sus principales propuestas.

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16:50

La detección tardía en mujeres en más de 700 patologías precisa la perspectiva de género que busca el Manifiesto ENFOQUE

Presentado por Organon, la SECA y SEDISA MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) - La compañía farmacéutica Organon y las sociedad españolas de Calidad Asistencial (SECA) y de Directivos de la Salud (SEDISA) han presentado el Manifiesto ENFOQUE, con el que buscan pasar a la "acción" para incorporar la perspectiva de género en salud ante situaciones como la de que, en más de 700 patologías, las mujeres reciben un diagnóstico más tardío que los hombres.

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15:18

El diagnóstico temprano de la psoriasis pustulosa generalizada es clave para evitar complicaciones

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, pide concienciar sobre la enfermedad MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) - La dermatóloga del Hospital Ramón y Cajal de Madrid Asunción Ballester ha destacado la importancia de diagnosticar de forma temprana la psoriasis pustulosa generalizada (PPG) y de establecer circuitos que permitan derivar rápidamente a los pacientes a especialistas familiarizados con la enfermedad y así evitar complicaciones graves.

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15:02

Crean un anticuerpo que protege la defensa inmunitaria de una "peligrosa" bacteria en hospitales

Esta intervención disminuye la probabilidad de que surjan mutaciones de resistencia a los antibióticos BARCELONA, 26 Feb. (EUROPA PRESS) - El grupo de Nanobiotecnología para el Diagnóstico del Instituto de Química Avanzada de Catalunya (IQAC), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), ha creado un anticuerpo que neutraliza la toxina piocianina de la bacteria Pseudomonas aeruginosa, considerada como "peligrosa" por su elevada resistencia a casi todos los antibióticos y su presencia en los hospitales.

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14:37

España incorpora a la prestación farmacéutica financiada 'Apretude', la PrEP inyectable cada dos meses frente al VIH

Está indicada para personas con alto riesgo de infección en las que la PrEP oral no es alternativa MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) - La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM), organismo dependiente del Ministerio de Sanidad, ha acordado la financiación pública dentro de la cartera de servicios de su Sistema Nacional de Salud (SNS) de 'Apretude' (cabotegravir de acción prolongada), la profilaxis preexposición (PrEP) inyectable frente al VIH, que se administra cada dos meses y está indicada para personas con alto riesgo de infección en las que la PrEP oral no es alternativa.

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13:09

Barraquer firma un acuerdo con el Ministerio de Salud egipcio para mejorar la atención oftalmológica

MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) - Barraquer y el Ministerio de Salud y Población de Egipto han firmado un Memorando de Entendimiento para mejorar la calidad de la atención oftalmológica y de la cirugía ocular dirigida a la población de ambos países. Este memorando reafirma "el propósito de consolidar y ampliar la cooperación bilateral" en el ámbito sanitario bajo el impulso del presidente de Egipto. En concreto, se tratarán casos complejos en Egipto como en Barcelona, mediante la transferencia del conocimiento y la experiencia de Barraquer.

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12:56

Empresas.- AstraZeneca publica un decálogo sobre la amiloidosis ATTRv para mejorar su abordaje

MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) - La compañía AstraZeneca, en colaboración con las asociaciones de pacientes ABeA (Asociación Balear en Amiloidosis y ASVEA (Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade), ha impulsado un 'Decálogo de Buenas Prácticas' para mejorar el abordaje de la amiloidosis hereditaria por transtirretina o amiloidosis por transtirretina variante (ATTRv), conocida también como enfermedad de Andrade, una condición rara provocada por una mutación en el gen de la transtirretina (TTR), proteína sintetizada principalmente en el hígado.

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12:28

El CEDDD aboga por incorporar el síndrome de persona rígida y otras patologías raras y ultrarraras a la agenda pública

MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) - El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) ha celebrado la jornada 'Persona Rígida: una entre un millón', encuentro en el que ha reclamado incorporar el síndrome de persona rígida y otras patologías raras y ultrarraras a la agenda pública, así como mejorar la coordinación entre los sistemas sanitario y social.

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12:28

La SOCAP advierte de que las infecciones respiratorias de repetición pueden deberse a inmunodeficiencias primarias

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, pide evitar el retraso diagnóstico MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) - La Sociedad Catalana de Neumología (SOCAP) ha advertido de que las inmunodeficiencias primarias causadas por defectos en la producción de anticuerpos alteran la generación de inmunoglobulinas y elevan el riesgo de infecciones recurrentes, especialmente en el aparato respiratorio, que se manifiestan en forma de neumonías, bronquitis, sinusitis y otitis de repetición.

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