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9 / 6 / 2026
17:24

El Foro Español de Pacientes destaca como "hito" el Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes

Advierte que hay "cuestiones importantes que deben clarificarse" en la tramitación parlamentaria MADRID, 9 Jun. (EUROPA PRESS) - El Foro Español de Pacientes (FEP) ha destacado que la aprobación del Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes por parte del Consejo de Ministros supone un "hito" para entidades, pacientes y familiares que llevan años reclamando un marco jurídico que reconozca el papel de las asociaciones y garantice su participación estructural en el Sistema Nacional de Salud (SNS).

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13:31

El Gobierno aprueba el Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, que consolida su participación en el SNS

MADRID, 9 Jun. (EUROPA PRESS) - El Consejo de Ministros ha aprobado este martes el Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, una norma que dota a estas entidades de un marco jurídico propio y garantiza su participación en el desarrollo de las políticas sanitarias, reconociendo así su singularidad y consolidando su papel como "agentes fundamentales" de la gobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS).

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08:09

Empresas.- Avanzanite Bioscience aterriza en España para contribuir al acceso a tratamientos de enfermedades raras

MADRID, 9 Jun. (EUROPA PRESS) - Avanzanite Bioscience ha anunciado este martes el inicio de su actividad en España, con el "compromiso" de contribuir a que los pacientes de enfermedades raras y ultrarraras puedan tener acceso a la innovación terapéutica. "No es que no existan tratamientos para determinadas enfermedades raras, es que nadie ha asumido el compromiso de traerlos a España. Avanzanite Bioscience nació precisamente para cubrir esa necesidad y eso es lo que me motiva cada día", ha afirmado la responsable de la compañía a nivel nacional, María Baquerizo López-Quectuy.

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8 / 6 / 2026
18:29

Experto aboga por "seguir impulsando la investigación en enfermedades minoritarias" para cambiar su "historia natural"

MADRID, 8 Jun. (EUROPA PRESS) - El neurólogo de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, el doctor Jesús Pérez, ha mostrado su deseo de que se siga "impulsando la investigación en enfermedades minoritarias" para cambiar su "historia natural" y, sobre todo, la calidad de vida de las personas que las padecen".

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5 / 6 / 2026
13:31

Matute subraya el papel de la innovación e investigación como ejes vertebradores del sistema sanitario

MADRID, 5 Jun. (EUROPA PRESS) - La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, ha subrayado este viernes que la innovación y la investigación son los "ejes vertebradores del sistema sanitario", ya que se traduce en "mejores tratamientos, más personalizados, precisos y eficaces".

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12:46

La Feria del libro de Madrid acoge 'En busca del fosfato perdido', una caseta para visibilizar una enfermedad rara

MADRID, 5 Jun. (EUROPA PRESS) - La Feria del Libro de Madrid acoge hasta el 15 de junio por primera vez la caseta 'En busca del Fosfato Perdido', un punto de encuentro desarrollado por Kyowa Kirin y la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) para visibilizar y sensibilizar sobre la Hipofosfatemia Ligada al cromosoma X (XLH), una enfermedad rara que cursa con déficit de fosfato, se manifiesta en la infancia y afecta a aproximadamente 1 de cada 20.000 personas.

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11:04

El Instituto Cervantes acoge un encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

MADRID, 5 Jun. (EUROPA PRESS) - El Instituto Cervantes ha celebrado el encuentro de poetas solidarios 'La belleza y el dolor', una iniciativa organizada junto a la Fundación Isabel Gemio que ha reunido las voces más destacadas de la poesía en español en una jornada dedicada a la cultura, la reflexión y la solidaridad para apoyar la investigación de las enfermedades raras y las distrofias musculares.

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4 / 6 / 2026
16:41

Dos investigaciones avanzan en la generación de datos sintéticos para estudiar el cáncer

MADRID, 4 Jun. (EUROPA PRESS) - Dos estudios liderados por la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) muestran cómo se pueden generar datos sintéticos fiables cuando los datos reales escasean, lo que tendría aplicaciones directas en la investigación oncológica. Según explica la UPM, la inteligencia artificial (IA) necesita datos para aprender. En medicina, sin embargo, esos datos suelen ser escasos, heterogéneos y difíciles de compartir por razones éticas, legales y de privacidad. El problema es especialmente acusado en ámbitos como el cáncer, las enfermedades raras o los estudios de supervivencia, donde reunir grandes colecciones de pacientes no siempre es posible.

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3 / 6 / 2026
13:55

SEPAR señala que "la necesidad de órganos continúa siendo una realidad" pese a que España sea "líder" en trasplantes

MADRID, 3 Jun. (EUROPA PRESS) - La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) ha destacado que pese a que España sea "líder mundial" en donación y trasplantes de órganos, y a que se realizaran 556 de estos procedimientos en el área pulmonar en 2025, "la necesidad de órganos continúa siendo una realidad".

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1 / 6 / 2026
11:01

La CE aprueba 'Zepzelca' en combinación con 'Tecentriq' para pacientes con cáncer de pulmón de célula pequeña

MADRID, 1 Jun. (EUROPA PRESS) - La compañía PharmaMar ha anunciado que la Comisión Europea ha aprobado la combinación de 'Zepzelca' (lurbinectedina) con atezolizumab ('Tecentriq') como tratamiento de mantenimiento en primera línea para pacientes adultos con cáncer de pulmón de célula pequeña (CPCP) en estadio extendido cuya enfermedad no haya progresado tras la terapia de inducción estándar.

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28 / 5 / 2026
19:01

Empresas.- Alexion visibiliza los retos de la transición a la consulta de adultos en neurofibromatosis tipo 1

MADRID, 28 May. (EUROPA PRESS) - Alexion, la división de enfermedades raras de AstraZeneca, ha impulsado la campaña 'Conexión NF1' para visibilizar los retos que enfrentan los pacientes de neurofibromatosis tipo 1 en la transición de la consulta del pediatra a la de adultos, un cambio que advierte de que puede conllevar un riesgo de desconexión asistencial.

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17:16

Fundación Sedisa consensúa la 'Declaración de Valencia', documento para transformar la atención a las enfermedades raras

VALNCIA, 28 May. (EUROPA PRESS) - La Fundación Española de Directivos de la Salud (Fundación Sedida) ha anunciado este jueves la aprobación de la 'Declaración de Valencia', un documento de compromisos ejecutivos que este colectivo asume como propios y que define la transformación de la atención a las enfermedades raras en España entre 2026 y 2030.

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27 / 5 / 2026
16:51

Solo un 25% de pacientes con errores innatos de metabolismo intermediario transicionan de asistencia pediátrica a adulta

MADRID, 27 May. (EUROPA PRESS) - Un consenso entre expertos de diferentes hospitales apoyado por la compañía de alimentación Danone Nutricia ha constatado que solo el 25 por ciento de los pacientes con errores innatos del metabolismo intermediario (EIMi) transiciona de la asistencia pediátrica a la adulta.

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13:51

La AELMHU renueva su junta directiva y reelige a Beatriz Perales como presidenta

MADRID, 27 May. (EUROPA PRESS) - La Asamblea de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha elegido a la nueva junta directiva de la asociación para el periodo 2026-2028 y ha renovado a Beatriz Perales como presidenta durante los dos próximos años, además de ser la directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi.

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26 / 5 / 2026
15:11

El 82% de los pacientes de Duchenne Parent Project España ha participado en un ensayo clínico alguna vez

MADRID, 26 May. (EUROPA PRESS) - La presidenta de Duchenne Parent Project España (DPPE), Silvia Ávila, ha informado de que el 82 por ciento de los pacientes con distrofia muscular de Duchenne incluidos en su Registro de Pacientes ha participado en al menos un ensayo clínico, "lo que supone una cifra récord en el sector de las enfermedades raras".

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22 / 5 / 2026
18:55

La EMA aprueba ocho nuevos medicamentos y amplía las indicaciones terapéuticas de otros trece

MADRID, 22 May. (EUROPA PRESS) - El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP, por sus siglas en inglés) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha recomendado la aprobación de ocho medicamentos en su reunión de mayo, así como la ampliación de las indicaciones terapéuticas de otros trece.

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21 / 5 / 2026
17:33

SEDISA crea un grupo de trabajo para reforzar el papel de los directivos de la salud en la gestión de enfermedades raras

MADRID, 21 May. (EUROPA PRESS) - La Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) ha constituido el Grupo de Trabajo Gestión Integral de las Enfermedades Raras/Minoritarias/Poco Frecuentes, una iniciativa que responde a la necesidad de dotar al Sistema Nacional de Salud de un marco de actuación específico para los directivos de la Salud en el ámbito de las enfermedades raras.

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20 / 5 / 2026
13:58

El efecto de las migraciones en la dermatología estará entre los principales temas el Congreso Nacional de Dermatología

Más de 3.000 dermatólogos participan desde este miércoles en la cita que se celebra en el sur de Gran Canaria LAS PALMAS DE GRAN CANARIA, 20 May. (EUROPA PRESS) - El efecto de las migraciones en la dermatología en España será uno de los principales temas de la 53 edición del Congreso Nacional de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) que, bajo el lema 'Donde la piel respira Ciencia', tendrá lugar del 20 al 23 de mayo en el Palacio de Congresos de Expomeloneras (Gran Canaria).

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11:50

FEDER destaca el valor de los ensayos clínicos para acelerar el acceso a nuevas terapias para enfermedades raras

MADRID, 20 May. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha destacado el valor de los ensayos clínicos para enfermedades raras, que considera una "herramienta clave" para avanzar en el diagnóstico, conocimiento y acceso a nuevas terapias con los que mejorar la calidad de vida de los más de 3,4 millones de personas que conviven con estas patologías en España.

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19 / 5 / 2026
13:56

Sanofi nombra a David Tick nuevo director general de General Medicines para España y Portugal

Sami Meniri será el director general de Vacunas en la filial MADRID, 19 May. (EUROPA PRESS) - Sanofi ha anunciado este martes cambios en su Comité de Dirección de España y Portugal, con los nombramientos de David Tick como director general de General Medicines y de Sami Meniri como director general de Vacunas, mientras que Raquel Tapia mantiene su rol como directora general de la filial.

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