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24 de junio 2026

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24 / 6 / 2026

11:23

Sanidad confirma una reducción de 70 días en el acceso a medicamentos innovadores

MADRID, 24 Jun. (EUROPA PRESS) - El Ministerio de Sanidad ha publicado este miércoles el tercer informe sobre 'Financiación de medicamentos innovadores en España', que confirma una reducción acumulada de 70 días en el tiempo total de acceso desde la autorización europea hasta la financiación pública en España.

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19 / 6 / 2026

17:41

La SENEP recuerda que el tratamiento precoz y especializado son claves para el síndrome de Dravet

MADRID, 19 Jun. (EUROPA PRESS) - La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) ha recordado que un tratamiento precoz y especializado son claves para cambiar la evolución natural del síndrome de Dravet, una enfermedad rara del neurodesarrollo que afecta aproximadamente a uno de cada 15.000 recién nacidos.

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18 / 6 / 2026

19:04

El Congreso insta al Gobierno a mejorar la ayuda por cuidado por hijo enfermo y extenderla más allá de los 26 años

La Cámara Baja ha aprobado una moción del PNV apoyada por todos los grupos excepto el PSOE, que se ha abstenido MADRID, 18 Jun. (EUROPA PRESS) - El Congreso de los Diputados ha aprobado este jueves una moción consecuencia de interpelación urgente registrada por el Grupo Parlamentario Vasco para garantizar el correcto funcionamiento de la prestación por Cuidado de Menores con Enfermedad Grave (CUME), con la que insta al Gobierno, entre otras medidas, a ampliar la prestación más allá de los 26 años.

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18:24

Empresas.- Sobi presenta nuevos avances científicos en enfermedades mediadas por el complemento

MADRID, 18 Jun. (EUROPA PRESS) - La compañía Sobi ha presentado nuevos resultados de sus investigaciones en enfermedades mediadas por el complemento durante los congresos internacionales ERA 2026 (European Renal Association) y EHA 2026 (European Hematology Association), reforzando el papel de este sistema inmunitario como elemento clave en el desarrollo y abordaje de distintas patologías raras, como la glomerulopatía C3 (C3G), la glomerulonefritis membranoproliferativa por inmunocomplejos (IC-MPGN, por sus siglas en inglés) primaria, y la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN).

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17:43

Expertos destacan el "papel relevante" del movimiento asociativo como "impulsor" de participación de pacientes en el SNS

MADRID, 18 Jun. (EUROPA PRESS) - La compañía farmacéutica MSD ha celebrado la primera edición de su 'Encuentro de Asociaciones de Pacientes: voces que dialogan, experiencias que construyen', cita en la que diferentes expertos han destacado "el papel relevante del movimiento asociativo como interlocutor e impulsor de la participación de los pacientes" en el Sistema Nacional de Salud (SNS).

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13:09

El tiempo de acceso a medicamentos huérfanos se reduce a 22 meses, con tres fármacos financiados en 2026

MADRID, 18 Jun. (EUROPA PRESS) - La presidenta de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), Beatriz Perales, ha señalado que el tiempo de acceso en España a medicamentos huérfanos se ha reducido a 22 meses en el primer cuatrimestre de 2026, uno menos respecto al dato de cierre de 2025, con un total de tres fármacos financiados.

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11:41

Llega a España 'Fabhalta' (Novartis), el primer tratamiento oral para la glomerulopatía C3

MADRID, 18 Jun. (EUROPA PRESS) - La compañía Novartis ha comunicado este jueves que el Ministerio de Sanidad ha aprobado la financiación en el Sistema Nacional de Salud del medicamento huérfano 'Fabhalta' (iptacopán) como el primer y único tratamiento oral dirigido a la causa raíz de glomerulopatia C3 (GC3), una enfermedad renal ultrarrara y progresiva que afecta entre uno y dos personas por año por cada millón de habitantes en el mundo.

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17 / 6 / 2026

18:38

Monumentos, edificios públicos y espacios emblemáticos de toda España se iluminarán por el síndrome Rubinstein-Taybi

MADRID, 17 Jun. (EUROPA PRESS) - La Asociación Española para el Síndrome de Rubinstein-Taybi (AESRT) ha informado de que "monumentos, edificios públicos y espacios emblemáticos de numerosas localidades españolas" volverán a teñirse de amarillo y ser iluminados el 3 de julio con motivo de la celebración del Día Internacional de esta enfermedad.

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15:22

Logran la designación por la EMA de dasatinib como fármaco para una enfermedad hematológica rara

MURCIA, 17 Jun. (EUROPA PRESS) - La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha concedido la designación del medicamento huérfano 'dasatinib' para el tratamiento de la anemia de Diamond-Blackfan (DBA), tras el estudio conjunto del Grupo de Inmunidad, Inflamación y Cáncer de la Universidad de Murcia (UMU), el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (IMIB) y el Centro de Investigación Biomédica en Red - Enfermedades Raras (CIBERER).

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16 / 6 / 2026

17:20

La asociación AMC España lanza una campaña de sensibilización para dar a conocer la artrogriposis múltiple congénita

MADRID, 16 Jun. (EUROPA PRESS) - La asociación AMC España ha impulsado durante el mes de junio una campaña con dinámicas participativas para invitar a la ciudadanía a descubrir qué es la artrogriposis a través de un juego de trivial interactivo sobre esta patología. "La artrogriposis puede ser una palabra difícil de decir, pero las personas que viven con ella no deberían ser invisibles. Con esta campaña queremos transformar una palabra que da nombre a una condición clínica minoritaria en una oportunidad para hablar de vidas reales, de derechos, de apoyos y de la necesidad de seguir avanzando en investigación", ha explicado Cristina Villodas, presidenta de AMC España y madre de Iago, un niño de nueve años que convive con artrogriposis.

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11:02

Aragón adelanta el acceso temprano a una terapia innovadora para la enfermedad de la piel de mariposa

ZARAGOZA, 16 Jun. (EUROPA PRESS) - El Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón ha decidido adelantar el acceso temprano a una terapia innovadora para un paciente diagnosticado de epidermólisis bullosa distrófica, conocida como 'piel de mariposa', una enfermedad genética rara que provoca una extrema fragilidad de la piel y un importante impacto en la calidad de vida.

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10:53

La Fundación Madrina exige declarar "prioridad nacional" a la ataxia de Friedreich ante "el abandono institucional"

MADRID, 16 Jun. (EUROPA PRESS) - La Fundación Madrina ha hecho público un comunicado a través del que ha exigido declarar "prioridad nacional" a la ataxia de Friedreich ante "el abandono institucional" que sufren los pacientes de esta enfermedad, para lo que ha expuesto el ejemplo de Álvaro Valderrama, cuya vida "se apaga lentamente ante la indiferencia de la Administración pública".

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08:01

Descubren el gen comparten las familias más longevas: viven más años y retrasa la aparición de enfermedades

MADRID, 16 Jun. (EUROPA PRESS) - Entender por qué algunas personas se mantienen sanas sin desarrollar enfermedades hasta una edad avanzada (tienen una mayor longevidad saludable), mientras que otras se debilitan a una edad mucho más temprana, tiene importantes implicaciones para la salud de la población que envejece hoy en día, según expertos del Centro Médico de la Universidad de Leiden (Países Bajos).

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15 / 6 / 2026

14:03

Euskadi abre una nueva vía terapéutica para una enfermedad hepática rara gracias a la investigación pública

Un estudio coordinado por Biogipuzkoa, Biobizkaia, EHU y CIBERehd indica que las estatinas podrían frenar la progresión de la patología VITORIA, 15 Jun. (EUROPA PRESS) - Un estudio internacional coordinado por Biogipuzkoa y Biobizkaia, institutos de investigación sanitaria del Gobierno Vasco, la EHU y el Centro de Centro de Investigación Biomédica en Red en el Área temática de Enfermedades Hepáticas (CIBERehd), ha descubierto una nueva vía terapéutica que podría cambiar el abordaje de la enfermedad hepática poliquística, una patología genética minoritaria para la que actualmente no existen tratamientos eficaces más allá del trasplante hepático en los casos más graves.

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12 / 6 / 2026

12:59

Un estudio internacional con ratones demuestra que es posible corregir la tara genética que causa el Síndrome de Dravet

MADRID, 12 Jun. (EUROPA PRESS) - Un estudio científico internacional con ratones modificados genéticamente ha demostrado, por primera vez, que es posible corregir el defecto genético causante del Síndrome de Dravet, al menos en este modelo animal. El trabajo, publicado en la revista científica 'Science Translational Medicine', señala que, tras efectuarse una corrección genética, los animales presentan muchas menos crisis epilépticas, así como una supervivencia muy superior.

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11 / 6 / 2026

18:06

El CIBERER participa en un proyecto europeo para el impulso de "la interoperabilidad en enfermedades raras"

MADRID, 11 Jun. (EUROPA PRESS) - El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) ha informado de su participación en 'Orphanet Data for Rare Diseases 3' (OD4RD3), un proyecto europeo que "impulsa la interoperabilidad en enfermedades raras" y que ha iniciado recientemente su tercera fase.

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9 / 6 / 2026

17:24

El Foro Español de Pacientes destaca como "hito" el Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes

Advierte que hay "cuestiones importantes que deben clarificarse" en la tramitación parlamentaria MADRID, 9 Jun. (EUROPA PRESS) - El Foro Español de Pacientes (FEP) ha destacado que la aprobación del Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes por parte del Consejo de Ministros supone un "hito" para entidades, pacientes y familiares que llevan años reclamando un marco jurídico que reconozca el papel de las asociaciones y garantice su participación estructural en el Sistema Nacional de Salud (SNS).

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13:31

El Gobierno aprueba el Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, que consolida su participación en el SNS

MADRID, 9 Jun. (EUROPA PRESS) - El Consejo de Ministros ha aprobado este martes el Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, una norma que dota a estas entidades de un marco jurídico propio y garantiza su participación en el desarrollo de las políticas sanitarias, reconociendo así su singularidad y consolidando su papel como "agentes fundamentales" de la gobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS).

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08:09

Empresas.- Avanzanite Bioscience aterriza en España para contribuir al acceso a tratamientos de enfermedades raras

MADRID, 9 Jun. (EUROPA PRESS) - Avanzanite Bioscience ha anunciado este martes el inicio de su actividad en España, con el "compromiso" de contribuir a que los pacientes de enfermedades raras y ultrarraras puedan tener acceso a la innovación terapéutica. "No es que no existan tratamientos para determinadas enfermedades raras, es que nadie ha asumido el compromiso de traerlos a España. Avanzanite Bioscience nació precisamente para cubrir esa necesidad y eso es lo que me motiva cada día", ha afirmado la responsable de la compañía a nivel nacional, María Baquerizo López-Quectuy.

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8 / 6 / 2026

18:29

Experto aboga por "seguir impulsando la investigación en enfermedades minoritarias" para cambiar su "historia natural"

MADRID, 8 Jun. (EUROPA PRESS) - El neurólogo de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, el doctor Jesús Pérez, ha mostrado su deseo de que se siga "impulsando la investigación en enfermedades minoritarias" para cambiar su "historia natural" y, sobre todo, la calidad de vida de las personas que las padecen".

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