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27 de mayo 2026

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27 / 5 / 2026

16:51

Solo un 25% de pacientes con errores innatos de metabolismo intermediario transicionan de asistencia pediátrica a adulta

MADRID, 27 May. (EUROPA PRESS) - Un consenso entre expertos de diferentes hospitales apoyado por la compañía de alimentación Danone Nutricia ha constatado que solo el 25 por ciento de los pacientes con errores innatos del metabolismo intermediario (EIMi) transiciona de la asistencia pediátrica a la adulta.

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13:51

La AELMHU renueva su junta directiva y reelige a Beatriz Perales como presidenta

MADRID, 27 May. (EUROPA PRESS) - La Asamblea de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha elegido a la nueva junta directiva de la asociación para el periodo 2026-2028 y ha renovado a Beatriz Perales como presidenta durante los dos próximos años, además de ser la directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi.

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26 / 5 / 2026

15:11

El 82% de los pacientes de Duchenne Parent Project España ha participado en un ensayo clínico alguna vez

MADRID, 26 May. (EUROPA PRESS) - La presidenta de Duchenne Parent Project España (DPPE), Silvia Ávila, ha informado de que el 82 por ciento de los pacientes con distrofia muscular de Duchenne incluidos en su Registro de Pacientes ha participado en al menos un ensayo clínico, "lo que supone una cifra récord en el sector de las enfermedades raras".

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22 / 5 / 2026

18:55

La EMA aprueba ocho nuevos medicamentos y amplía las indicaciones terapéuticas de otros trece

MADRID, 22 May. (EUROPA PRESS) - El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP, por sus siglas en inglés) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha recomendado la aprobación de ocho medicamentos en su reunión de mayo, así como la ampliación de las indicaciones terapéuticas de otros trece.

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21 / 5 / 2026

17:33

SEDISA crea un grupo de trabajo para reforzar el papel de los directivos de la salud en la gestión de enfermedades raras

MADRID, 21 May. (EUROPA PRESS) - La Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) ha constituido el Grupo de Trabajo Gestión Integral de las Enfermedades Raras/Minoritarias/Poco Frecuentes, una iniciativa que responde a la necesidad de dotar al Sistema Nacional de Salud de un marco de actuación específico para los directivos de la Salud en el ámbito de las enfermedades raras.

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20 / 5 / 2026

13:58

El efecto de las migraciones en la dermatología estará entre los principales temas el Congreso Nacional de Dermatología

Más de 3.000 dermatólogos participan desde este miércoles en la cita que se celebra en el sur de Gran Canaria LAS PALMAS DE GRAN CANARIA, 20 May. (EUROPA PRESS) - El efecto de las migraciones en la dermatología en España será uno de los principales temas de la 53 edición del Congreso Nacional de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) que, bajo el lema 'Donde la piel respira Ciencia', tendrá lugar del 20 al 23 de mayo en el Palacio de Congresos de Expomeloneras (Gran Canaria).

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11:50

FEDER destaca el valor de los ensayos clínicos para acelerar el acceso a nuevas terapias para enfermedades raras

MADRID, 20 May. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha destacado el valor de los ensayos clínicos para enfermedades raras, que considera una "herramienta clave" para avanzar en el diagnóstico, conocimiento y acceso a nuevas terapias con los que mejorar la calidad de vida de los más de 3,4 millones de personas que conviven con estas patologías en España.

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19 / 5 / 2026

13:56

Sanofi nombra a David Tick nuevo director general de General Medicines para España y Portugal

Sami Meniri será el director general de Vacunas en la filial MADRID, 19 May. (EUROPA PRESS) - Sanofi ha anunciado este martes cambios en su Comité de Dirección de España y Portugal, con los nombramientos de David Tick como director general de General Medicines y de Sami Meniri como director general de Vacunas, mientras que Raquel Tapia mantiene su rol como directora general de la filial.

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13:50

Sobi anuncia la disponibilidad en España del "tratamiento dirigido" 'Aspaveli' en C3G y la IC-MPGN primaria

MADRID, 19 May. (EUROPA PRESS) - La directora médica de la compañía biofarmacéutica Sobi Iberia, la doctora Reyes Calzada, ha anunciado la disponibilidad en España del tratamiento dirigido 'Aspaveli' en glomerulopatía C3 (C3G, por sus siglas en inglés) y glomerulonefritis membranoproliferativa por inmunocomplejos (IC-MPGN, también por sus siglas en inglés) primaria, enfermedades renales raras que afectan mayoritariamente a niños y adolescentes y que provocan que "la mitad de los pacientes" tenga que someterse a diálisis o trasplante de riñón.

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12:16

Nombrar lo invisible: la investigación que devuelve la esperanza a 16 familias con enfermedades raras sin diagnóstico

MURCIA, 19 May. (EUROPA PRESS) - El equipo del Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (IMIB) que participa en el programa nacional 'IMPaCT-GENóMICA' ha logrado identificar el origen genético de patologías complejas en 16 pacientes de la Región de Murcia que habían agotado las vías asistenciales convencionales sin obtener respuesta.

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11:34

Cataluña, Madrid y Andalucía concentraron "más del 50% de los estudios" en enfermedades raras en 2025, según AELMHU

MADRID, 19 May. (EUROPA PRESS) - La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha informado de que Cataluña, Madrid y Andalucía "concentraron más del 50 por ciento de los estudios en enfermedades raras en 2025, por lo que "lideran la investigación" en este ámbito en España.

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10:17

FEDER insiste en que la "inequidad" en enfermedades raras es "evidente" en acceso a pruebas diagnósticas y a tratamiento

MADRID, 19 May. (EUROPA PRESS) - La directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, Isabel Motero, ha insistido en que la "inequidad" en patologías poco frecuentes "se hace evidente en aspectos tan importantes como el acceso a las pruebas diagnósticas, a los tratamientos disponibles, a la atención especializada o a recursos fundamentales como la rehabilitación o la atención temprana".

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10:04

Feijóo se compromete a "incrementar las plantillas" médicas y a crear un fondo estatal para enfermedades raras

MADRID, 19 May. (EUROPA PRESS) - El presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, se ha comprometido este lunes a "incrementar las plantillas" médicas, retomar el diálogo con los profesionales sanitarios y crear un fondo estatal para financiar las innovaciones terapéuticas y tecnológicas de enfermedades raras.

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18 / 5 / 2026

14:44

FEDER insiste en que la "inequidad" en enfermedades raras es "evidente" en acceso a pruebas diagnósticas y a tratamiento

MADRID, 18 May. (EUROPA PRESS) - La directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, Isabel Motero, ha insistido en que la "inequidad" en patologías poco frecuentes "se hace evidente en aspectos tan importantes como el acceso a las pruebas diagnósticas, a los tratamientos disponibles, a la atención especializada o a recursos fundamentales como la rehabilitación o la atención temprana".

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12:24

Las células madre mesenquimales reducen la inflamación en las personas con piel de mariposa

MADRID, 18 May. (EUROPA PRESS) - Las células madre mesenquimales de donantes familiares son seguras y mejoran síntomas como el prurito, las alteraciones del sueño y la fatiga asociados a la epidermólisis bullosa distrófica recesiva (EBDR), conocida popularmente como 'piel de mariposa', porque ayudan a regular el sistema inmune, según un estudio realizado por personal investigador de la Universidad Carlos III de Madrid (UC3M), del Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT) del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, del Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD), del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y del Hospital Universitario La Paz de Madrid.

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17 / 5 / 2026

20:54

La Asamblea Mundial de la Salud abordará la coordinación ante pandemias o crisis como la del hantavirus o el ébola

Pedro Sánchez y Mónica García participarán en las reuniones en la sede de la ONU en Ginebra MADRID, 17 May. (EUROPA PRESS) - La ministra de Sanidad, Mónica García, ha avanzado que la Asamblea Mundial de la Salud abordará desde mañana el tratado internacional de pandemias para "mejorar la coordinación" ante futuras crisis sanitarias, como la del hantavirus o el brote de ébola en la República Democrática del Congo.

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15 / 5 / 2026

17:44

SEMERGEN pide reforzar la detección precoz del síndrome de Ehlers-Danlos en AP para evitar retrasos diagnósticos

MADRID, 15 May. (EUROPA PRESS) - La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) ha destacado la importancia de reforzar la sospecha clínica precoz en las consultas de Atención Primaria del síndrome de Ehlers-Danlos para evitar retrasos diagnósticos de años y reducir el riesgo de complicaciones, especialmente en sus formas más graves.

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14 / 5 / 2026

19:00

La multiómica permite analizar cada enfermedad con más detalle para elegir tratamientos más precisos

MADRID, 14 May. (EUROPA PRESS) - La multiómica, el análisis integrado del ADN, el ARN, las proteínas en células y en tejidos, empieza a perfilarse como una herramienta clave para decidir con más precisión qué pacientes pueden beneficiarse de una terapia concreta y en qué casos conviene buscar otras opciones.

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18:25

La 'Declaración de Madrid' de la Conferencia Iberoamericana de Ministros compromete a una salud global "más democrática"

La ministra de Sanidad, Mónica García, celebra el clima "de cooperación" y "de diálogo" MADRID, 14 May. (EUROPA PRESS) - La ministra de Sanidad, Mónica García, ha informado de que la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud, que se ha celebrado este jueves en el Teatro Real de Madrid, ha alumbrado la denominada 'Declaración de Madrid', texto que compromete a "los países iberoamericanos" a "participar de forma activa en los procesos de reforma de la arquitectura de la salud global, hacerla más transparente, más democrática".

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15:29

Iberoamérica refuerza su compromiso con las enfermedades raras como prioridad de salud

MADRID, 14 May. (EUROPA PRESS) - Representantes de los ministerios de salud de 17 países iberoamericanos se han reunido este jueves con agentes clave y del movimiento asociativo de enfermedades raras en un acto previo a la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud en el que se ha reconocido que las enfermedades raras son una prioridad de salud en la región.

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