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14 / 10 / 2026
18:41

La Fundación Instituto Roche destaca el potencial del estudio del genoma en el cribado neonatal

MADRID, 14 (EUROPA PRESS) La Fundación Instituto Roche ha impulsado la publicación de un informe que explora el potencial y las aplicaciones del estudio del genoma neonatal como una estrategia complementaria en el cribado neonatal convencional, que permite la predicción de riesgo de enfermedad

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11:31

La lactancia materna influye en los virus asociados a bacterias intestinales del bebé en su primer año, según un estudio

VALNCIA, 14 (EUROPA PRESS) La lactancia materna influye en la composición y evolución de los virus que interactúan con las bacterias intestinales del bebé durante su primer año de vida, según se desprende de un estudio del Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV) y del Instituto de Agroquími

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12 / 10 / 2026
07:59

¿Por qué algunos medicamentos solo pueden recogerse en el hospital? Las razones van mucho más allá del precio

MADRID, 12 (EDIZIONES) Cuando un paciente recibe la indicación de que debe acudir al hospital para recoger su medicación es habitual que se pregunte por qué ese tratamiento no puede dispensarse en una farmacia comunitaria como cualquier otro. Pero es que detrás de esta restricción no existe una ú

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9 / 10 / 2026
16:39

FEDER destaca el impacto emocional que afrontan las personas con enfermedades raras

MADRID, 9 (EUROPA PRESS) La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto de relieve, con motivo del Día Mundial de la Salud Mental, el impacto emocional que afrontan las personas con enfermedades raras o que aún carecen de diagnóstico, así como sus familias. Bajo el lema '

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14:56

Una campaña de Sobi visibiliza el papel del cuidador y del autocuidado en hemoglobinuria paroxística nocturna

Acción junto a HPNE y FEDER MADRID, 9 (EUROPA PRESS) La compañía biofarmacéutica Sobi ha puesto en marcha la quinta edición de la campaña 'Desenmascara la HPN', iniciativa con la que busca dar visibilidad al papel de los cuidadores y del autocuidado en la convivencia con la hemoglobinuri

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8 / 10 / 2026
08:15

Descubren un gen relacionado con la anorexia que actúa en la grasa y no en el cerebro

MADRID, 08 (EUROPA PRESS) Un gen que actúa principalmente en la grasa y los músculos podría hacer que una persona sea más susceptible a la anorexia nerviosa, un trastorno alimentario mortal con una de las tasas de mortalidad más altas de cualquier enfermedad psiquiátrica, según un estudio fin

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7 / 10 / 2026
15:07

AELMHU y la POP se unen para avanzar en la innovación y la participación de los pacientes en las decisiones en salud

MADRID, 7 (EUROPA PRESS) La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) han firmado este miércoles un convenio marco de colaboración para avanzar en iniciativas conjuntas orientadas a mejorar el ac

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10:42

Ascendis Pharma Iberia impulsa su primer programa de formación en hipoparatiroidismo crónico para jóvenes endocrinólogos

MADRID, 7 (EUROPA PRESS) Ascendis Pharma Iberia ha puesto en marcha en España la primera edición de Emerging Experts, un programa formativo dirigido a residentes y adjuntos jóvenes de Endocrinología y Nutrición, con el objetivo de impulsar su desarrollo profesional y profundizar en el manejo d

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6 / 10 / 2026
14:19

Uno de cada 12 pacientes con cáncer de próstata de alto riesgo presenta alteraciones genéticas hereditarias

Así lo revela un estudio gallego, a cargo del IDIS, la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica y el Hospital Clínico de Santiago SANTIAGO DE COMPOSTELA, 6 (EUROPA PRESS) Un estudio realizado por personal del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela (IDIS), la

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5 / 10 / 2026
18:15

Empresas.- Los VI Premios Ennova Health distinguen 'accelRare', creada para ayudar al diagnóstico de enfermedades raras

MADRID, 5 (EUROPA PRESS) Los VI Premios Ennova Health, organizados por 'Diario Médico' y 'Correo Farmacéutico', han distinguido la herramienta creada por Sanofi 'accelRare', que emplea inteligencia artificial (IA) para ayudar a Atención Primaria (AP) y pediatría a orientar la sospecha de más d

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2 / 10 / 2026
18:25

El CIBERER renueva su Consejo Asesor de Pacientes para reforzar su participación en la investigación

El presidente de la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España, David Sánchez, asume la presidencia MADRID, 2 (EUROPA PRESS) El área de Enfermedades Raras del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBERER) ha renovado su Consejo Asesor de Pacientes (CAP

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30 / 9 / 2026
18:49

Malasmadres y Cinfa visibilizan a mujeres que conviven con la enfermedad y los cuidados en 'Ellas Cuentan'

MADRID, 30 (EUROPA PRESS) Malasmadres y Cinfa han lanzado la VI edición de 'Ellas Cuentan', una iniciativa que busca dar voz y visibilidad a mujeres que conviven con una enfermedad o diversidad funcional y a madres cuidadoras de hijos con enfermedades o necesidades especiales. Tras cinco

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29 / 9 / 2026
13:02

Empresas.- Roche instala en el Centro Nacional de Análisis Genómico su primer equipo de secuenciación masiva en España

MADRID, 29 (EUROPA PRESS) La compañía Roche Diagnostics ha instalado en el Centro Nacional de Análisis Genómico (CNAG), ubicado en Barcelona, su primer secuenciador de ADN a gran escala, una tecnología que es capaz de analizar el genoma humano completo en solo cuatro horas, reduciendo el tiem

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28 / 9 / 2026
16:58

El Ministerio de Sanidad llevará al CISNS del viernes el decreto para regular la información sobre las listas de espera

También se abordará el reparto de fondos entre las comunidades MADRID, 28 (EUROPA PRESS) El Ministerio de Sanidad ha convocado para este viernes un Pleno extraordinario del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) para abordar la aprobación del proyecto de Real Decr

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25 / 9 / 2026
12:24

Vox registra una PNL en el Congreso para impulsar la investigación sobre enfermedades raras

MADRID, 25 (EUROPA PRESS) Vox ha registrado una proposición no de ley (PNL) en el Congreso de los Diputados para instar al Gobierno a impulsar la investigación sobre enfermedades raras y, especialmente, contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a través de una estrategia nacional y un re

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11:12

Un mejor manejo del hipoparatiroidismo crónico pasa por hallar pacientes no adecuadamente controlados, según 'EndoValue'

MADRID, 25 (EUROPA PRESS) La coordinación multidisciplinar y la identificación temprana de pacientes no adecuadamente controlados son las claves para mejorar el manejo del hipoparatiroidismo crónico, según ha revelado el informe del proyecto 'EndoValue', que ha sido desarrollado por la compañí

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23 / 9 / 2026
17:04

Industria, sanitarios y pacientes firman una Carta Europea para pedir más continuidad asistencial en epilepsias raras

MADRID, 23 (EUROPA PRESS) Cuatro organizaciones que representan a la industria farmacéutica, los profesionales sanitarios y los pacientes han firmado una Carta Europea a través de la que han reclamado una mayor continuidad asistencial para las personas que viven con epilepsias raras y compleja

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21 / 9 / 2026
17:27

Javier Padilla asegura que la Ley de Organizaciones de Pacientes no interfiere en las competencias de las CCAA

MADRID, 21 (EUROPA PRESS) El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha manifestado que el Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes "habla de las organizaciones de ámbito estatal", por lo que no interfiere en las competencias de las comunidades autónomas, que tienen "todo el der

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18 / 9 / 2026
19:01

FEDER reclama que la innovación en enfermedades raras llegue antes y en igualdad de condiciones

MADRID, 18 (EUROPA PRESS) La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha reclamado este viernes que los avances que se están produciendo en genética, genómica, diagnóstico y nuevas terapias se traduzcan en "resultados concretos" para los pacientes y lleguen de "forma equitativa" a tod

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17 / 9 / 2026
16:57

FEDER reclama que el conocimiento en enfermedades raras se traduzca en acceso y equidad

MADRID, 17 (EUROPA PRESS) El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de su Fundación, Juan Carrión, ha reivindicado que el conocimiento y los avances científicos en patologías poco frecuentes se traduzcan en acceso y equidad para que lleguen "desde el laboratorio h

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