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1 de octubre 2026

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30 / 9 / 2026

18:49

Malasmadres y Cinfa visibilizan a mujeres que conviven con la enfermedad y los cuidados en 'Ellas Cuentan'

MADRID, 30 (EUROPA PRESS) Malasmadres y Cinfa han lanzado la VI edición de 'Ellas Cuentan', una iniciativa que busca dar voz y visibilidad a mujeres que conviven con una enfermedad o diversidad funcional y a madres cuidadoras de hijos con enfermedades o necesidades especiales. Tras cinco

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29 / 9 / 2026

13:02

Empresas.- Roche instala en el Centro Nacional de Análisis Genómico su primer equipo de secuenciación masiva en España

MADRID, 29 (EUROPA PRESS) La compañía Roche Diagnostics ha instalado en el Centro Nacional de Análisis Genómico (CNAG), ubicado en Barcelona, su primer secuenciador de ADN a gran escala, una tecnología que es capaz de analizar el genoma humano completo en solo cuatro horas, reduciendo el tiem

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28 / 9 / 2026

16:58

El Ministerio de Sanidad llevará al CISNS del viernes el decreto para regular la información sobre las listas de espera

También se abordará el reparto de fondos entre las comunidades MADRID, 28 (EUROPA PRESS) El Ministerio de Sanidad ha convocado para este viernes un Pleno extraordinario del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) para abordar la aprobación del proyecto de Real Decr

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25 / 9 / 2026

12:24

Vox registra una PNL en el Congreso para impulsar la investigación sobre enfermedades raras

MADRID, 25 (EUROPA PRESS) Vox ha registrado una proposición no de ley (PNL) en el Congreso de los Diputados para instar al Gobierno a impulsar la investigación sobre enfermedades raras y, especialmente, contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a través de una estrategia nacional y un re

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11:12

Un mejor manejo del hipoparatiroidismo crónico pasa por hallar pacientes no adecuadamente controlados, según 'EndoValue'

MADRID, 25 (EUROPA PRESS) La coordinación multidisciplinar y la identificación temprana de pacientes no adecuadamente controlados son las claves para mejorar el manejo del hipoparatiroidismo crónico, según ha revelado el informe del proyecto 'EndoValue', que ha sido desarrollado por la compañí

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23 / 9 / 2026

17:04

Industria, sanitarios y pacientes firman una Carta Europea para pedir más continuidad asistencial en epilepsias raras

MADRID, 23 (EUROPA PRESS) Cuatro organizaciones que representan a la industria farmacéutica, los profesionales sanitarios y los pacientes han firmado una Carta Europea a través de la que han reclamado una mayor continuidad asistencial para las personas que viven con epilepsias raras y compleja

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21 / 9 / 2026

17:27

Javier Padilla asegura que la Ley de Organizaciones de Pacientes no interfiere en las competencias de las CCAA

MADRID, 21 (EUROPA PRESS) El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha manifestado que el Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes "habla de las organizaciones de ámbito estatal", por lo que no interfiere en las competencias de las comunidades autónomas, que tienen "todo el der

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18 / 9 / 2026

19:01

FEDER reclama que la innovación en enfermedades raras llegue antes y en igualdad de condiciones

MADRID, 18 (EUROPA PRESS) La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha reclamado este viernes que los avances que se están produciendo en genética, genómica, diagnóstico y nuevas terapias se traduzcan en "resultados concretos" para los pacientes y lleguen de "forma equitativa" a tod

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17 / 9 / 2026

16:57

FEDER reclama que el conocimiento en enfermedades raras se traduzca en acceso y equidad

MADRID, 17 (EUROPA PRESS) El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de su Fundación, Juan Carrión, ha reivindicado que el conocimiento y los avances científicos en patologías poco frecuentes se traduzcan en acceso y equidad para que lleguen "desde el laboratorio h

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14:52

Un informe cifra en casi un cuarto de siglo la media del retraso diagnóstico de la hipofosfatasia en adultos

MADRID, 17 (EUROPA PRESS) La compañía biofarmacéuitica Alexion ha llevado a cabo un informe en el que cifra en una media de 24,6 los años desde la aparición de los primeros síntomas de hipofosfatasia hasta que el paciente adulto recibe un diagnóstico definitivo. El trabajo 'Hipofosfatasi

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15 / 9 / 2026

15:17

INCLIVA lidera un estudio integral de la distrofia miotónica tipo 1 para identificar nuevos biomarcadores

VALNCIA, 15 (EUROPA PRESS) El Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA, del Hospital Clínico Universitario de Valncia, lidera un estudio integral de la Distrofia Miotónica tipo 1 para identificar nuevos biomarcadores y avanzar en la medicina de precisión. Se trata del proyecto 'INTEG

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13:59

SEMERGEN apoya la huelga médica de octubre y exige un Estatuto Marco propio: "El médico es el líder clínico"

MADRID, 15 (EUROPA PRESS) El presidente de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), José Polo, ha respaldado este martes la huelga médica convocada por los sindicatos para el próximo 28 de octubre, al tiempo que ha reclamado la creación de un Estatuto Marco propio para

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11 / 9 / 2026

17:53

Carolina Villarroya, Premio Liderazgo Mujer Profesional FEDEPE 2026 por impulsar una investigación biomédica

MADRID, 11 (EUROPA PRESS) La investigadora del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CSIC), Carolina Villarroya Beltri, a recibir el Premio Liderazgo Mujer Profesional de los XXXV Premios de la Federación Española de Mujeres Directivas, Ejecutivas, Profesionales y Empresarias (FEDEPE), q

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10 / 9 / 2026

18:37

Sanidad autoriza al INGESA a administrar el tratamiento para la piel de mariposa a un paciente de Ceuta

MADRID, 10 (EUROPA PRESS) El Ministerio de Sanidad ha autorizado al Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA) la financiación en Ceuta de la terapia génica para tratar un paciente con epidermólisis bullosa (EB), una enfermedad conocida como 'piel de mariposa'. El tratamiento, con

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9 / 9 / 2026

14:09

La UPM crea una IA que mejora la predicción clínica sin dejar de respetar la privacidad de los pacientes

MADRID, 9 (EUROPA PRESS) Un equipo de investigadores de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) ha desarrollado un sistema de inteligencia artificial (IA) que "mejora la predicción clínica mediante el aprendizaje federado y datos sintéticos", y ello "sin intercambiar historiales reales y re

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8 / 9 / 2026

14:12

Minsait completa sus proyectos para el Plan de Atención Digital Personalizada del SNS

MADRID, 8 (EUROPA PRESS) La compañía Minsait ha asegurado haber completado con "éxito" sus proyectos para el Plan de Atención Digital Personalizada (PADP), estrategia del Sistema Nacional de Salud (SNS) financiada con fondos europeos que busca adaptar, mediante la tecnología, la asistencia san

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7 / 9 / 2026

17:59

Experta explica que el RD de Evaluación de Tecnologías Sanitarias se va a traducir en un modelo de evaluación único

MADRID, 7 (EUROPA PRESS) La coordinadora de la Unidad de Diagnóstico Molecular y Genética Clínica del Hospital Universitario Son Espases de Palma, la doctora Icíar Martínez López, ha indicado que el Real Decreto (RD) de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (HTA, por sus siglas en inglés) se va

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1 / 9 / 2026

14:22

El Creer acoge en Burgos un encuentro de Familias de la Asociación de Afectados por la mutación del gen SPATA5

BURGOS, 1 (EUROPA PRESS) El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso y con sede en Burgos, acoge entre este martes y el domingo el Encuentro de Familias de la Asociación de Afectados por la mutación del gen SPATA5 (ASPATA5).

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11:43

Un estudio demuestra el beneficio de un nuevo silenciador genético para tratar la amiloidosis cardiaca por transtiretina

MADRID, 1 (EUROPA PRESS) Un estudio internacional liderado por el Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda ha demostrado los beneficios clínicos del tratamiento con un silenciador de transtiretina en los pacientes con amiloidosis producida por esta proteína. Además, muestra qu

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31 / 8 / 2026

07:29

Un avance en el campo del ARN ofrece esperanza para miles de enfermedades incurables

MADRID, 31 (EUROPA PRESS) Investigadores de la Universidad de Toronto (Canadá) han desarrollado un enfoque terapéutico de ARN de última generación con el potencial de tratar una amplia gama de enfermedades genéticas que comparten ciertas mutaciones causantes de la enfermedad. Este traba

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