últimas noticias sobre: enfermedades raras

31 de enero 2026

Filtrar búsqueda Ayuda

Texto de Búsqueda	Resultado
palabra1 palabra2	Noticias que contengan la palabra1 y la palabra2
palabra1 \| palabra2	Noticias que contengan la palabra1 o la palabra2
palabra1 (palabra2 \| palabra3)	Noticias que contengan la palabra1 y que puedan tener: o la palabra2 o la palabra3
"palabra1 palabra2"	Noticias con la frase exacta: palabra1 palabra2
"palabra1 palabra2"~8	Noticias con menos de 8 palabras extra entre palabra 1 y palabra2, las cuales pueden aparecer en cualquier orden
"palabra1 palabra2 palabra3"/2	Noticias con al menos 2 de las 3 palabras (palabra1, palabra2 o palabra3), las cuales pueden aparecer en cualquier orden
palabra1 << palabra2 << palabra3	Noticias que contengan palabra1, palabra2 y palabra3 en cualquier lugar de la noticia, pero siempre en ese orden: palabra1 seguida de palabra2 y palabra2 seguida de palabra3
^palabra1 palabra2$	Noticias en las que al inicio aparezca palabra1 y que al acabar aparezca palabra2

Intervalo de búsqueda

Desde

Hasta

Ordenar por

Sentido

Mostrando resultados del 1 al 20 de un total de 267 noticias encontradas.

30 / 1 / 2026

18:56

Empresas.- Cinfa destina 35.000 euros a diez proyectos sociosanitarios a través de su programa 'Teaming'

MADRID, 30 Ene. (EUROPA PRESS) - La compañía Cinfa ha cerrado la 14 edición de su programa solidario 'CinfaTeaming' con el apoyo a diez proyectos sociosanitarios, a los que ha destinado un total de 35.000 euros, tras aportar 3.500 euros a cada iniciativa. Los proyectos, desarrollados en España y en países como Kenia y Angola, están orientados a mejorar la calidad de vida de colectivos en situación de dependencia o vulnerabilidad.

62% El resultado tiene un 62% de coincidencia con la búsqueda.

16:53

La Fundación FEDER invierte más de un millón de euros en investigación sobre enfermedades raras

MADRID, 30 Ene. (EUROPA PRESS) - La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), desde su creación hace 20 años, ha lanzado nueve convocatorias anuales de investigación biomédica, en las que se han evaluado 377 proyectos, de los que 59 han resultado beneficiarios, con una inversión total de 1.243.000 euros en investigación en enfermedades raras.

74% El resultado tiene un 74% de coincidencia con la búsqueda.

12:35

Sobi impulsa la campaña 'Renalidades' para visibilizar las enfermedades raras C3G e IC-MPGN primaria

Estas patologías afectan a los glomérulos del riñón, encargados de filtrar la sangre MADRID, 30 Ene. (EUROPA PRESS) - La compañía Sobi, junto a la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y a la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E), ha puesto en marcha la campaña 'Renalidades. Eleva tus expectativas en C3G y en IC-MPGN primaria', que busca visiblizar la realidad de las personas conviven con estas dos enfermedades raras.

74% El resultado tiene un 74% de coincidencia con la búsqueda.

29 / 1 / 2026

14:47

La reina Letizia se reúne con FEDER para conocer las líneas de actuación de la entidad de cara a 2030

El objetivo de FEDER es garantizar la equidad en las enfermedades raras MADRID, 29 Ene. (EUROPA PRESS) - La reina Letizia ha mantenido este jueves una reunión de trabajo con la Junta Directiva y el equipo profesional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer los principales retos, avances y líneas de actuación de la entidad de cara a 2030, enfocadas en garantizar la equidad en las enfermedades raras de cara a 2030.

62% El resultado tiene un 62% de coincidencia con la búsqueda.

07:51

Genética del autismo: diferentes genes, resultados sorprendentemente similares

MADRID, 29 Ene. (EUROPA PRESS) - El mundo de la investigación cuenta desde ahora con un mapa completo que muestra cómo ocho mutaciones genéticas diferentes asociadas con el trastorno del espectro autista afectan el desarrollo temprano del cerebro, elaborado por investigadores de UCLA Health (Estados Unidos). El trabajo, publicado en 'Nature' proporciona nuevos conocimientos sobre las formas en que diversas causas genéticas pueden conducir a características y síntomas compartidos del trastorno.

50% El resultado tiene un 50% de coincidencia con la búsqueda.

27 / 1 / 2026

12:50

SEMI reivindica el papel protagonista del médico internista en las enfermedades autoinmunes sistémicas y minoritarias

MADRID, 27 Ene. (EUROPA PRESS) - La Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) ha reivindicado el papel del médico internista en el manejo de las enfermedades autoinmunes sistémicas y minoritarias, como las autoinflamatorias, hematoinflamatorias e inmunodeficiencias. "A menudo, estas enfermedades debutan en un órgano y son vistas por otros especialistas que no las derivan a los médicos internistas", han señaladotras la Tercera Reunión Conjunta de los Grupos GEAS y GTEM (siglas que corresponden a Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas y Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias, respectivamente), celebrada en Madrid,

50% El resultado tiene un 50% de coincidencia con la búsqueda.

26 / 1 / 2026

19:03

El Defensor del Paciente reclama una unidad especializada pública para pacientes con síndromes compresivos vasculares

MADRID, 26 Ene. (EUROPA PRESS) - El Defensor del Paciente se ha dirigido por carta al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, y a la ministra de Sanidad, Mónica García, para reclamar la creación de, al menos, una unidad especializada en síndromes compresivos vasculares en la sanidad pública, en línea con las exigencias de los afectados.

50% El resultado tiene un 50% de coincidencia con la búsqueda.

17:21

España financió 20 medicamentos huérfanos para enfermedades raras en 2025, tres más que el año anterior

MADRID, 26 Ene. (EUROPA PRESS) - España financió un total de 20 medicamentos huérfanos (MMHH) para enfermedades raras durante 2025, lo que supone tres más que el año anterior, según los resultados del Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos en España 2025, publicado este lunes por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU).

74% El resultado tiene un 74% de coincidencia con la búsqueda.

22 / 1 / 2026

17:48

La trombosis avanza hacia un abordaje más personalizado y con terapias más precisas, según expertos

Durante la Reunión Nacional de Conclusiones de ASH 2025 de la SEHH MADRID, 22 Ene. (EUROPA PRESS) - La Reunión Nacional de Conclusiones de ASH 2025 celebrada por la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) ha puesto de relieve que la trombosis y hemostasia avanzan hacia estrategias más individualizadas, con un mejor equilibrio entre eficacia y seguridad, y con nuevas dianas terapéuticas que abren perspectivas hasta ahora impensables.

50% El resultado tiene un 50% de coincidencia con la búsqueda.

20 / 1 / 2026

17:54

Aplican un modelo de IA para anticipar el riesgo de sepsis tras una intervención quirúrgica

MADRID, 20 Ene. (EUROPA PRESS) - Investigadores del área de Bioingeniería, Biomateriales y Nanomedicina del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER-BBN) y el área de Enfermedades Infecciosas (CIBERINFEC) en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid (Castilla y León) han aplicado un modelo de inteligencia artificial explicable (XAI) para identificar y priorizar la información genética que aumenta el riesgo de desarrollar sepsis tras una intervención quirúrgica.

62% El resultado tiene un 62% de coincidencia con la búsqueda.

17:17

Expertos reclaman el reconocimiento de la especialidad de genética clínica

MADRID, 20 Ene. (EUROPA PRESS) - La Fundación Ramón Areces, el Servicio de Genética de la Fundación Jiménez Díaz y la Real Academia Nacional de Medicina de España han organizado una jornada sobre la evolución y la situación actual de la genética clínica en España, en la que diversos expertos han reclamado el reconocimiento oficial de esta especialidad.

62% El resultado tiene un 62% de coincidencia con la búsqueda.

15:11

Un proyecto europeo entrenará una IA para predecir qué moléculas se pueden unir a proteínas humanas

Reúne a 18 socios de 9 países, entre los cuales se encuentra el VHIO BARCELONA, 20 Ene. (EUROPA PRESS) - El proyecto europeo Ligand-AI, en el que participa el Vall d'Hebron Instituto de Oncología (VHIO), ha arrancado con el objetivo de generar grandes conjuntos de datos abiertos y de alta calidad sobre interacciones proteína-ligando y utilizarlos para entrenar modelos de inteligencia artificial (IA) que puedan predecir qué moléculas son capaces de unirse a miles de proteínas humanas.

62% El resultado tiene un 62% de coincidencia con la búsqueda.

14:41

El PE apoya relocalizar producciones de medicamentos clave en la UE y coordinar reservas nacionales y contingentes

BRUSELAS, 20 Ene. (EUROPA PRESS) - El pleno del Parlamento Europeo ha fijado este martes sus líneas maestras en la negociación con los Veintisiete para dar respuesta al riesgo de escasez de medicamentos esenciales, con una reforma para la que los eurodiputados ven con buenos ojos relocalizar las producciones de medicamentos clave en suelo europeo, pero pide también fomentar las compras públicas conjuntas y mejorar la coordinación de reservas nacionales y contingentes europeos.

62% El resultado tiene un 62% de coincidencia con la búsqueda.

19 / 1 / 2026

18:50

Neurólogos llaman a promover la formación específica de los sanitarios en encefalopatías epilépticas y del desarrollo

MADRID, 19 Ene. (EUROPA PRESS) - Un grupo de neurólogos, neuropediatras y asociaciones de pacientes han llamado a promover la formación específica de los profesionales sanitarios implicados en el abordaje de las encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED) para mejorar la capacidad de diagnóstico y tratamiento de los pacientes.

62% El resultado tiene un 62% de coincidencia con la búsqueda.

16 / 1 / 2026

17:58

Un estudio identifica el nanomensajero que mantiene las células en funcionamiento

Es una información "sin precedentes" de un proceso clave en el cuerpo humano BARCELONA, 16 Ene. (EUROPA PRESS) - Un estudio liderado por la Universitat Pompeu Fabra (UPF) de Barcelona ha descubierto la nanomáquina que controla la exocitosis constitutiva, es decir, la entrega ininterrumpida de paquetes moleculares esféricos a la superficie de las células que las mantiene en funcionamiento.

62% El resultado tiene un 62% de coincidencia con la búsqueda.

10:54

Un nuevo modelo celular reduce tiempos y costes en el estudio de la enfermedad de Lafora, un tipo de epilepsia sin cura

VALNCIA, 16 Ene. (EUROPA PRESS) - Un equipo del Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), lidera un estudio que propone un "innovador modelo celular" que podría transformar el estudio de la enfermedad de Lafora, una grave forma de epilepsia sin cura conocida que llega a causar la muerte. Hasta ahora, la investigación de esta enfermedad ultra rara dependía de modelos animales, un proceso "costoso y lento", según ha informado la entidad en un comunicado.

62% El resultado tiene un 62% de coincidencia con la búsqueda.

15 / 1 / 2026

17:34

La EMA recomendó la autorización de 104 medicamentos de uso humano en 2025, 38 con un principio activo novedoso en la UE

MADRID, 15 Ene. (EUROPA PRESS) - La Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) recomendó en 2025 la autorización de comercialización de 104 medicamentos, de los que 38 tenían un principio activo que nunca antes se había autorizado en la Unión Europea (UE), y amplió la indicación para otros 89, según recoge el resumen de actividad publicado este jueves por el organismo.

62% El resultado tiene un 62% de coincidencia con la búsqueda.

16:55

Expertos reclaman medidas legislativas para acabar con las desigualdades en la atención a las enfermedades raras

Propone un sistema homogéneo de cribado, con tiempos máximos de asignación y limitación de reevaluaciones autonómicas MADRID, 15 Ene. (EUROPA PRESS) - El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos destacad en su noveno informe la necesidad de que se propongan medidas legislativas y estructurales para reducir las inequidades en cuanto al diagnóstico, la atención y el acceso a tratamientos en toda España.

74% El resultado tiene un 74% de coincidencia con la búsqueda.

14 / 1 / 2026

16:06

El CSIC crea la Fagoteca One Health para la tecnología basada en fagos frente a la resistencia a los antibióticos

OVIEDO, 14 Ene. (EUROPA PRESS) - El Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), entidad adscrita al Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, ha presentado este miércoles en Oviedo la Fagoteca One Health un recurso que cuenta con un repositorio de fagos, que prestará también servicios de diseño de fagos con aplicaciones en salud humana y animal, agroalimentación y medioambiente.

62% El resultado tiene un 62% de coincidencia con la búsqueda.

12 / 1 / 2026

11:06

España repite como líder europeo en investigación clínica, con 962 ensayos autorizados en 2025

MADRID, 12 Ene. (EUROPA PRESS) - España ha vuelto a situarse como el país de la Unión Europea líder en investigación clínica, tras autorizar en 2025 un total de 962 ensayos, según ha informado este lunes la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) a partir de datos del Registro Español de Estudios Clínicos (REec).

62% El resultado tiene un 62% de coincidencia con la búsqueda.

12 3 4 5 ...14