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6 de diciembre 2025

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4 / 12 / 2025

18:36

Farmaindustria señala que el 'fast track' para ensayos clínicos multinacionales en Europa mejorará la competitividad

MADRID, 4 Dic. (EUROPA PRESS) - Farmaindustria ha destacado que el proyecto 'FAST-EU' (Facilitating and Accelerating Strategic Trials) -el primer 'fast track' para ensayos clínicos multinacionales en Europa- supondrá un "avance sin precedentes" y contribuirá a reforzar la competitividad europea en este ámbito.

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15:11

La variante K de la gripe se propaga fácilmente porque el sistema inmunológico no la reconoce, según un experto

MADRID, 4 Dic. (EUROPA PRESS) - El doctor Máximo Gómez, jefe del Servicio de Neumología de los Hospitales Universitarios HM Puerta del Sur, HM Montepríncipe y HM Torrelodones, ha explicado que la variante K del virus de la gripe A H3N2 es más transmisible porque el sistema inmunológico no la reconoce bien, lo que facilita que infecte rápidamente a más personas.

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3 / 12 / 2025

17:38

FEDER pide equidad en el abordaje de las personas con enfermedades raras y discapacidad asociada

MADRID, 3 Dic. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha pedido equidad en el abordaje de las personas con enfermedades raras y discapacidad asociada, de forma que se agilicen los tiempos de valoración y de acceso a las ayudas, que son "fundamentales" en el caso de las patologías sin tratamiento, pues muchas veces son el "único recurso" con el que cuentan para tener una mejor calidad de vida y prevenir el avance de la enfermedad.

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2 / 12 / 2025

19:01

El XXV Premio Fundación Cofares reconoce a la Fundación Claudia Tecglen por su apoyo a las personas con discapacidad

MADRID, 2 Dic. (EUROPA PRESS) - La Fundación Cofares ha anunciado este martes el reconocimiento con el XXV Premio de la entidad a la Fundación Claudia Tecglen por su labor de visibilización y apoyo a las personas con discapacidad y sus familias, por lo que recibirá una dotación económica de 12.000 euros.

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1 / 12 / 2025

18:53

Más Visibles defiende su ILP del cribado neonatal frente a la proposición de ley admitida a trámite en el Congreso

MADRID, 1 Dic. (EUROPA PRESS) - La Asociación Más Visibles ha valorado positivamente que el Congreso de los Diputados haya tomado en consideración una proposición de ley sobre el programa de cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud, sin embargo, considera que no es suficiente y defiende su iniciativa legislativa popular (ILP), que pide una dotación presupuestaria específica que garantice que la ampliación no dependa de la voluntad política ni de la capacidad económica de cada comunidad.

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28 / 11 / 2025

18:39

Investigadores del CIBER mejoran el neurodesarrollo en dos niños con enfermedad de Menkes con un tratamiento innovador

MADRID, 28 Nov. (EUROPA PRESS) - Un equipo internacional de investigadores, liderados por el área de enfermedades raras del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBERER), ha desarrollado un innovador tratamiento que ha permitido mejorar el neurodesarrollo de dos niños con la enfermedad de Menkes, que actualmente no dispone de ningún tratamiento.

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17:40

Médicos internistas piden más equidad en el acceso a las pruebas diagnósticas de las enfermedades raras

MADRID, 28 Nov. (EUROPA PRESS) - Los médicos internistas han denunciado que todavía hay desigualdades entre hospitales y comunidades autónomas (CCAA) en el acceso a las pruebas para diagnosticar una enfermedad minoritaria, como las de genética clínica, y reclaman una mayor coordinación entre CCAA, para evitar demoras en las consultas y en las derivaciones a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), ante la sospecha de una enfermedad minoritaria, entre otros retos para los próximos años.

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16:13

CISNS.- Murcia señala la "imprevisión del Ministerio en la gestión de los fondos sanitarios"

MURCIA, 28 Nov. (EUROPA PRESS) - La Consejería de Salud ha señalado este viernes "la imprevisión del Ministerio en la gestión de los fondos sanitarios" durante la participación del consejero, Juan José Pedreño, en una reunión extraordinaria del pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, convocada para la aprobación de los criterios de reparto y la distribución de créditos a todas las comunidades autónomas para diversos programas sanitarios.

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27 / 11 / 2025

19:03

La Red de Jefes de Agencias de Medicamentos impulsa el primer 'fast track' para ensayos clínicos multinacional

Un nuevo procedimiento de evaluación acelerada MADRID, 27 Nov. (EUROPA PRESS) - La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ha informado de que la Red de Jefes de Agencias de Medicamentos (HMA, por sus siglas en inglés), de la que forma parte, ha impulsado un procedimiento de evaluación acelerada para ensayos clínicos multinacionales "sin precedentes en Europa".

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12:41

Sanidad y CCAA retoman el debate sobre el plan común frente a la gripe en el CISNS de este viernes

También abordarán el reparto de 23,7 millones de euros para reforzar el Sistema Nacional de Salud en distintas áreas MADRID, 27 Nov. (EUROPA PRESS) - El Ministerio de Sanidad retomará este viernes con las comunidades autónomas el debate sobre el protocolo de actuación común frente a los virus respiratorios, durante el pleno extraordinario del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), que incluye un punto informativo sobre las recomendaciones para el control de las infecciones en la temporada 2025-2026, para su posterior revisión en la Comisión de Salud Pública.

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12:40

El Congreso aprueba la toma en consideración de una ley del PSOE para garantizar la homogeneidad del cribado neonatal

MADRID, 27 Nov. (EUROPA PRESS) - El Pleno del Congreso ha aprobado, con el no de Junts y la abstención de Vox, la toma en consideración de una proposición de ley del PSOE que busca reforzar el programa de cribado neonatal y garantizar su homogeneidad en todo el país. La finalidad de la ley es mejorar el programa de enfermedades congénitas en prueba de talón del Sistema Nacional de Salud, estableciendo la garantía de la evaluación del programa, con una periodicidad mínima. En la actualidad, son doce las patologías incluidas en la cartera de servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud, aunque algunas regiones han incorporado en sus cribados otras enfermedades hasta llegar a 40.

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25 / 11 / 2025

17:45

El Congreso respaldará una ley del PSOE para garantizar la homogeneidad del cribado neonatal en todo el país

Debatida la toma en consideración de la proposición de ley, que se votará esta semana MADRID, 25 Nov. (EUROPA PRESS) - El Pleno del Congreso ha debatido y respaldado este martes la toma en consideración de una proposición de ley del PSOE que busca reforzar el programa de cribado neonatal y garantizar su homogeneidad en todo el país.

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10:55

Cómo prepararte ante aumento de gripe, resfriados y otros virus respiratorios

Los especialistas hacen hincapié en la importancia de la prevención y la vacunación, especialmente en grupos de riesgo MÁLAGA, 25 Nov. (EUROPA PRESS) - Con motivo de las recientes lluvias y la bajada de las temperaturas, los hospitales de HM Hospitales en la provincia de Málaga están detectando un incremento notable de consultas por infecciones respiratorias, principalmente gripe, Covid y resfriados comunes.

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07:16

Descubren cómo genes que producen múltiples proteínas contribuyen a enfermedades raras

MADRID, 25 Nov. (EUROPA PRESS) - Una colaboración del Instituto Whitehead y el Boston Children's Hospital (ambos en Estados Unidos) revela el papel, hasta ahora poco reconocido, de genes individuales que producen múltiples proteínas en presentaciones atípicas de enfermedades raras. Los hallazgos ayudan a identificar mutaciones genéticas que pueden contribuir a las enfermedades raras.

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24 / 11 / 2025

14:34

Crean una IA que diagnostica enfermedades minoritarias con mutaciones únicas en el mundo

Puede funcionar únicamente con la información genética del propio paciente BARCELONA, 24 Nov. (EUROPA PRESS) - Un equipo dirigido por la investigadora Debora Marks, de la Harvard Medical School de Estados Unidos, y por Jonathan Frazer y Mafalda Dias, del Centro de Regulación Genómica de Barcelona (CRG), ha creado un modelo de inteligencia artificial (IA) capaz de diagnosticar enfermedades minoritarias, incluso en pacientes con mutaciones únicas en el mundo.

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17 / 11 / 2025

13:56

Los pacientes de enfermedades colestásicas raras se enfrentan a un "largo camino" hasta lograr el diagnóstico

MADRID, 17 Nov. (EUROPA PRESS) - La presidenta de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), Elena Arcega Rabadán, ha señalado este lunes que los pacientes con enfermedades colestásicas raras se enfrentan a la "incertidumbre" y a un "largo camino" hasta lograr el diagnóstico de su patología, entre las que se pueden encontrar la colangitis biliar primaria, la atresia biliar, el síndrome de Alagille o la colestasis intrahepática familiar progresiva.

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14 / 11 / 2025

16:50

Federación ASEM pide en el Congreso ampliar la Ley ELA a todas las enfermedades neuromusculares y otras patologías raras

MADRID, 14 Nov. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha pedido este viernes en un acto celebrado en el Congreso de los Diputados que la cobertura de la Ley ELA se extienda al conjunto de las enfermedades neuromusculares y a otras enfermedades raras, tras reconocer los avances que introduce la normativa.

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12 / 11 / 2025

07:52

Una nueva puntuación genética predice el riesgo de arritmia

MADRID, 12 Nov. (EUROPA PRESS) - Investigadores de Northwestern Medicine han desarrollado una puntuación genética que combina variantes raras y comunes para predecir con mayor precisión el riesgo de arritmias y muerte súbita, incluso antes de que aparezcan los síntomas.

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11 / 11 / 2025

18:10

Sanitarios y pacientes de miastenia gravis proponen medidas para mejorar la calidad de vida y producir ahorros al SNS

A través de nueve acciones estratégicas se triplicaría el valor de cada euro invertido MADRID, 11 Nov. (EUROPA PRESS) - Un equipo multidisciplinar de neurólogos, farmacéuticos hospitalarios y representantes de pacientes han presentado este martes una serie de medidas contra la miastenia gravis encaminadas a mejorar la calidad de vida de aquellos que la sufren, así como para producir ahorros al Sistema Nacional de Salud (SNS).

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14:13

FEDER concede 5.000 euros a un estudio sobre necesidades educativas de menores con enfermedades raras de la visión

MADRID, 11 Nov. (EUROPA PRESS) - La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha anunciado este martes la concesión de 5.000 euros al primer estudio realizado en España para analizar las necesidades educativas de menores de edad, hasta los 16 años, con enfermedades raras que afectan a la visión.

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