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15 de noviembre 2025

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14 / 11 / 2025

16:50

Federación ASEM pide en el Congreso ampliar la Ley ELA a todas las enfermedades neuromusculares y otras patologías raras

MADRID, 14 Nov. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha pedido este viernes en un acto celebrado en el Congreso de los Diputados que la cobertura de la Ley ELA se extienda al conjunto de las enfermedades neuromusculares y a otras enfermedades raras, tras reconocer los avances que introduce la normativa.

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12 / 11 / 2025

07:52

Una nueva puntuación genética predice el riesgo de arritmia

MADRID, 12 Nov. (EUROPA PRESS) - Investigadores de Northwestern Medicine han desarrollado una puntuación genética que combina variantes raras y comunes para predecir con mayor precisión el riesgo de arritmias y muerte súbita, incluso antes de que aparezcan los síntomas.

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11 / 11 / 2025

18:10

Sanitarios y pacientes de miastenia gravis proponen medidas para mejorar la calidad de vida y producir ahorros al SNS

A través de nueve acciones estratégicas se triplicaría el valor de cada euro invertido MADRID, 11 Nov. (EUROPA PRESS) - Un equipo multidisciplinar de neurólogos, farmacéuticos hospitalarios y representantes de pacientes han presentado este martes una serie de medidas contra la miastenia gravis encaminadas a mejorar la calidad de vida de aquellos que la sufren, así como para producir ahorros al Sistema Nacional de Salud (SNS).

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14:13

FEDER concede 5.000 euros a un estudio sobre necesidades educativas de menores con enfermedades raras de la visión

MADRID, 11 Nov. (EUROPA PRESS) - La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha anunciado este martes la concesión de 5.000 euros al primer estudio realizado en España para analizar las necesidades educativas de menores de edad, hasta los 16 años, con enfermedades raras que afectan a la visión.

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14:05

Organizaciones de pacientes urgen a las CCAA a aplicar la Ley ELA de manera urgente y equitativa

MADRID, 11 Nov. (EUROPA PRESS) - La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) reclaman a las comunidades autónomas un despliegue "urgente y equitativo" de la Ley ELA, ajustado a las necesidades clínicas reales de cada persona y no limitado a una sola patología.

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07:32

Mutaciones ignoradas en genes con múltiples proteínas podrían explicar casos de enfermedades raras

MADRID, 11 Nov. (EUROPA PRESS) - Una colaboración del Instituto Whitehead y el Boston Children's Hospital (ambos en Estados Unidos) revela el papel, hasta ahora poco reconocido, de genes individuales que producen múltiples proteínas en presentaciones atípicas de enfermedades raras. Los hallazgos ayudan a identificar mutaciones genéticas que pueden contribuir a las enfermedades raras.

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7 / 11 / 2025

14:31

El movimiento asociativo de FEDER invirtió 7,3 millones de euros en investigación biomédica entre 2021 y 2023

MADRID, 7 Nov. (EUROPA PRESS) - El movimiento asociativo vinculado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) invirtió 7,3 millones de euros en investigación biomédica entre 2021 y 2023, según revela un informe publicado este viernes por la federación con datos de 139 entidades de pacientes.

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13:51

El síndrome de quilomicronemia familiar conlleva restricciones dietéticas que "limitan" la vida social del paciente

MADRID, 7 Nov. (EUROPA PRESS) - La presidenta de la Asociación de Quilomicronemia Familiar, Rosa Pérez, ha aseverado que esta enfermedad genética y poco frecuente impacta de forma significativa en los pacientes a nivel emocional y social, siendo uno de los factores más limitantes las retricciones dietéticas a las que deben someterse para intentar controlar la patología.

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5 / 11 / 2025

17:52

Expertos apuestan por el trabajo en red y la participación de pacientes para avanzar en investigación clínica pediátrica

MADRID, 5 Nov. (EUROPA PRESS) - El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ha acogido una nueva edición de la jornada 'Afrontando retos en investigación clínica pediátrica', un encuentro en el que los expertos han apostado por el trabajo en red, la participación de los pacientes y el uso de la tecnología para avanzar en este campo.

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13:06

Empresas.- La UE aprueba 'Koselugo' (AstraZeneca) para neurofibromas plexiformes en adultos con neurofibromatosis tipo 1

MADRID, 5 Nov. (EUROPA PRESS) - Alexion, la división de Enfermedades Raras de AstraZeneca, ha anunciado que 'Koselugo' (selumetinib), un inhibidor oral selectivo de MEK, ha sido aprobado en la Unión Europea para el tratamiento de neurofibromas plexiformes (NPs) sintomáticos e inoperables en pacientes adultos con neurofibromatosis tipo 1 (NF1).

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3 / 11 / 2025

18:51

Empresas.- Suárez (AstraZeneca) pide al Gobierno "agilidad, estabilidad y visión a largo plazo"

La empresa inaugura su Hub Global en el Edifici Estel de Barcelona BARCELONA, 3 Nov. (EUROPA PRESS) - El presidente de AstraZeneca España, Rick R. Suárez, ha pedido al Gobierno "agilidad, estabilidad y visión a largo plazo" para garantizar la competitividad del sector farmacéutico y científico.

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31 / 10 / 2025

11:59

La importancia del diagnóstico precoz de la acromegalia para evitar daños irreversibles

MADRID, 31 Oct. (EUROPA PRESS) - El neuroendocrinólogo del Hospital Universitario Doctor Balmis (Alicante), el doctor Antonio Picó, ha subrayado la importancia de lograr un diagnóstico precoz de la acromegalia, una enfermedad rara que provoca un exceso de hormona del crecimiento, para evitar daños irreversibles en el paciente.

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30 / 10 / 2025

20:29

El profesor Hans Clevers recibe el galardón 'ABARCA PRIZE' por el desarrollo de la tecnología de los organoides

MADRID, 30 Oct. (EUROPA PRESS) - El profesor de Genética Molecular en la Universidad de Utrecht (Países Bajos) e impulsor del Instituto de Biología Humana (IHB), Hans Clevers, ha recibido este jueves el galardón como ganador de la V Edición de 'ABARCA PRIZE' -el Premio Internacional de Ciencias Médicas Doctor Juan Abarca- por su investigación y desarrollo pionero de la tecnología de los organoides, que representa una de las herramientas más prometedoras de la biomedicina contemporánea.

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15:20

Un sistema de reconocimiento facial basado en IA podría detectar la acromegalia mediante fotografías faciales

MADRID, 30 Oct. (EUROPA PRESS) - Un sistema de reconocimiento facial basado en inteligencia artificial podría detectar la acromegalia mediante el análisis de fotografías faciales, según los resultados de un estudio dirigido por Manel Puig-Domingo, miembro de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN).

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13:43

MSD muestra su compromiso su compromiso con la investigación y el avance en enfermedades cardiorrespiratorias

MADRID, 30 Oct. (EUROPA PRESS) - El director médico de MSD en España, el doctor Joaquín Mateos, ha afirmado que MSD ccuenta con un programa sólido de investigación clínica en el área de las enfermedades cardiorrespiratorias, que abarca desde patologías prevalentes como la EPOC, hasta enfermedades raras como la hipertensión arterial pulmonar.

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29 / 10 / 2025

13:27

Empresas.-Resultados positivos de obinutuzumab (Roche)en niños y adultos jóvenes con síndrome nefrótico idiopático

MADRID, 29 Oct. (EUROPA PRESS) - Roche ha anunciado los resultados positivos de obinutuzumab, registrado como 'Gazyva'/'Gazyvaro', en niños y adultos jóvenes (de entre 2 y 25 años) con síndrome nefrótico idiopático (SNI); concretamente el estudio alcanzó su objetivo primario, ya que más personas lograron una remisión completa sostenida al cabo de un año (semana 52) con obinutuzumad en comparación con micofenolato mofetilo (MM).

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28 / 10 / 2025

18:45

Pacientes de amiloidosis por transtirretina con polineuropatía sufren un retraso diagnóstico de entre 9 y 27 meses

MADRID, 28 Oct. (EUROPA PRESS) - Pacientes de amiloidosis por transtirretina con polineuropatía (ATTR-PN) informan de que sufren una espera media de entre 9,5 meses, si tienen historia familiar conocida, y 27 meses, si se trata del primer caso detectado en la familia, hasta recibir el diagnóstico de la enfermedad desde su primer contacto con el sistema sanitario por síntomas posiblemente relacionados.

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24 / 10 / 2025

15:15

La CIPM propone la financiación pública de 'Duvyzat' para distrofia muscular de Duchenne

Duchenne Parent Project España lo considera "un avance significativo" MADRID, 24 Oct. (EUROPA PRESS) - La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) ha propuesto en su última reunión la financiación pública del medicamento 'Duvyzat' (givinostat), del Grupo Italfarmaco, para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (DMD) en pacientes ambulantes a partir de seis años de edad y con tratamiento concomitante de corticoesteroides.

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23 / 10 / 2025

18:21

Investigadores afirman que la consolidación de IMPaCT es el motor para desarrollar la medicina de precisión en España

MADRID, 23 Oct. (EUROPA PRESS) - Un grupo de responsables de diferentes investigaciones han afirmado que la consolidación de la Infraestructura IMPaCT sirve como motor para el desarrollo de la medicina de precisión en España, durante una jornada acogida por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), en la que se han presentado los resultados de Proyectos de Medicina Personalizada (convocatoria PMP del año 2021).

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21 / 10 / 2025

14:59

El CGE y Boehringer Ingelheim destinan más de 18.000 euros a proyectos enfermeros en enfermedades raras

MADRID, 21 Oct. (EUROPA PRESS) - El Consejo General de Enfermería (CGE) y Boehringer Ingelheim han puesto en marcha la 'I Incubadora de Ideas: Enfermedades poco frecuentes', un proyecto que repartirá 18.500 euros en tres becas para ayudar a que las enfermeras investigadoras puedan materializar proyectos relacionados con el abordaje de enfermedades poco frecuentes.

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