Un grupo multidisciplinar de expertos y representantes de pacientes han pedido que la cuestión de las contracturas en la atrofia muscular espinal dejen de estar en "segundo plano", pues son una serie de alteraciones que afectan a una "parte significativa" de los pacientes, y que no solo limitan la movilidad, sino que provocan dolor, reducen la autonomía y pueden dificultar la adherencia a los cuidados.