últimas noticias sobre: enfermedades raras (2)

15:01

Los farmacéuticos hospitalarios apuestan por la creación de Unidades de Enfermedades Inflamatorias Sistémicas

MADRID, 14 Abr. (EUROPA PRESS) - La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) aboga por la creación de Unidades de Enfermedades Inflamatorias Sistémicas para compartir conocimiento, objetivos terapéuticos y resultados, según se ha puesto de manifiesto en el webinar 'Más que una fiebre. El reto de las enfermedades autoinflamatorias', donde han abordado los últimos avances farmacoterapéuticos al respecto desde una perspectiva multidisciplinar, incluyendo la visión de la Farmacia Hospitalaria y los Servicios de Medicina interna.

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14:27

Desarrollan un proyecto basado en el estudio genético para el diagnóstico de los síndromes de fallo medular congénitos

MADRID, 13 Abr. (EUROPA PRESS) - Diversos grupos del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), coordinados por Julián Sevilla, del Grupo Clínico Vinculado del Hospital Niño Jesús de Madrid, han desarrollado un proyecto basado en el estudio genético mediante paneles de secuenciación masiva para el diagnóstico de los síndromes de fallo medular congénitos.

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12:08

FEDER se adhiere al Día Mundial Síndrome de West y se solidariza con pacientes y familiares

MADRID, 9 Abr. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma al Día Mundial Síndrome de West, que se celebra este sábado, con el objetivo de visibilizar esta patología y mostrar su solidaridad con todos aquellos pacientes y familiares.

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11:13

La EASP y la biofarmacéutica Ipsen colaborarán en docencia, investigación y asesoría en salud

GRANADA, 9 Abr. (EUROPA PRESS) - La Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) y la compañía biofarmacéutica Ipsen han firmado un convenio de colaboración para aunar esfuerzos que permitan desarrollar actuaciones en el campo de la docencia, la investigación y la asesoría en el ámbito sanitario.

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18:02

España es uno de los países que apoyará la aprobación de la Resolución de la ONU sobre Enfermedades Raras

MADRID, 8 Abr. (EUROPA PRESS) - España será uno de los países que impulsará la aprobación de la Resolución de la ONU sobre Enfermedades Raras por la que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto a plataformas internacionales análogas, viene trabajando en los últimos años para instar a todos los estados miembros a desarrollar políticas que den respuesta a familias que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico.

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17:08

Experto apunta que diagnóstico y acceso a innovación son los retos de la gestión sanitaria en enfermedades raras

MADRID, 8 Abr. (EUROPA PRESS) - El diagnóstico, el acceso a la innovación, la adquisición de la innovación y la atención al paciente son los principales retos que desde la Gestión Sanitaria se deben atender en la gestión de las enfermedades raras, según ha resaltado el presidente de la Agrupación Territorial de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) en Madrid y director gerente del Hospital Universitario Severo Ochoa, Domingo del Cacho.

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16:19

Experta avanza que pronto habrá medicamentos que actúan sobre el ARN para diferentes tipos de enfermedades

MADRID, 8 Abr. (EUROPA PRESS) - La investigadora de la U746 CIBERER que lidera Belén Pérez en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (UAM-CSIC), Lourdes Ruiz, ha avanzado que pronto habrá medicamentos de este tipo diseñados tanto para uno solo o muy pocos pacientes (terapias personalizadas) como dirigidos a tratar enfermedades muy comunes.

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12:19

Sanofi crea una unidad sin ánimo de lucro para facilitar a países pobres el acceso a fármacos esenciales

MADRID, 7 Abr. (EUROPA PRESS) - Sanofi ha creado la unidad sin ánimo de lucro 'Sanofi Global Health' con el fin de aumentar el acceso a los medicamentos considerados esenciales por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para los pacientes de 40 países de renta baja. En concreto, se suministrarán 30 medicamentos de Sanofi en una amplia gama de áreas terapéuticas, como enfermedades cardiovasculares, diabetes, tuberculosis, malaria y cáncer. Además, 'Sanofi Global Health' también financiará la formación de profesionales sanitarios o la creación y el desarrollo de sistemas de atención sostenibles para quienes padecen enfermedades crónicas y requieren cuidados complejos.

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14:28

FEDER se solidariza con los pacientes de lipodistrofias y sus familiares en el día mundial de la enfermedad

MADRID, 31 Mar. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha mostrado su apoyo a los pacientes de lipodistrofias y a sus familiares en el día mundial de la enfermedad, que se celebra este miércoles, con el objetivo de sensibilizar sobre esta patología poco frecuente y llevar a cabo acciones de coordinación con todas las partes implicadas, como pacientes, administración pública o profesionales de la salud, para la búsqueda de recursos.

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12:04

Pacientes piden priorizar a todos los crónicos en la vacunación contra la COVID-19

MADRID, 31 Mar. (EUROPA PRESS) - La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha instado a la Comisión de Salud Pública a priorizar "con urgencia" al resto de pacientes crónicos en la Estrategia de Vacunación contra la COVID-19 COVID-19. "Hemos vivido un largo camino de lucha e incertidumbre hasta conseguir que, por fin, la Comisión de Salud Pública haya tenido en cuenta la relevante condición de vulnerabilidad que poseen los pacientes crónicos. Está siendo un año durísimo para estas personas que tienen un alto riesgo ante el contagio por COVID-19 y que se encuentran muy expuestas al mismo ya que tienen que acudir con frecuencia a centros sanitarios para continuar con sus tratamientos, pruebas y consultas. Es, sin duda, un gran avance que, por fin, una parte de este colectivo sea incluido en el siguiente turno a vacunar tras los mayores de 80 años", ha explicado la presidenta de la POP, Carina Escobar.

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16:55

El ECDC concluye que las reinfecciones son "raras" y que las vacunas reducen la transmisión de la COVID-19

MADRID, 29 Mar. (EUROPA PRESS) - Un nuevo informe del Centro Europeo para el Control y la Prevención de Enfermedades (ECDC, por sus siglas en inglés) ha evidenciado que las reinfecciones por COVID-19 en personas infectadas previamente es "bastante raro" y que las vacunas consiguen reducir la transmisión del coronavirus.

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13:28

FEDER asegura que Sanidad les ha confirmado la reactivación del fondo de cohesión sanitaria

MADRID, 24 Mar. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha asegurado que la Subdirección General de Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Fondos de Compensación le ha confirmado la reactivación del Fondos de Cohesión Sanitaria con una partida finalista e íntegra de 34 millones de euros para los Centros, Servicios y Unidades de Referencia; una prioridad histórica de la organización española para minimizar las dificultades de atención del colectivo.

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10:58

Un 44% de pacientes con síndrome de Sjgren tiene otras enfermedades autoinmunes sistémicas

MADRID, 23 Mar. (EUROPA PRESS) - Un 44 por ciento de pacientes con síndrome de Sjgren tiene otras enfermedades autoinmunes sistémicas como lupus eritematosos sistémico, esclerodermia, artritis reumatoide o síndrome antifosfolípido, entre otras, y un 16 por ciento sufre otras comorbilidades como fibromialgia, hipertensión o hipercolesterolemia, según una encuesta realizada por la Asociación Española de Síndrome de Sjgren (AESS) a 378 mujeres y 10 hombres en España.

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10:57

Casi la mitad de niños con enfermedades reumatológicas precisan seguir el tratamiento en la edad adulta

MADRID, 17 Mar. (EUROPA PRESS) - Casi la mitad de niños con enfermedades reumatológicas precisan seguir el tratamiento en la edad adulta, según ha dicho el reumatólogo del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, Juan Carlos Nieto, con motivo del 'Día Mundial de las Enfermedades Reumatológicas en la Infancia y la Adolescencia', que se celebra el 20 de marzo.

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11:53

Ciencia y tecnología se unen en la búsqueda de soluciones para los pacientes con atrofia muscular espinal

MADRID, 15 Mar. (EUROPA PRESS) - Las empresas Novartis Gene Therapies y Marsi-Bionics, en su compromiso por impulsar la investigación en el campo de las enfermedades raras, se han unido a los esfuerzos de los expertos en enfermedades neurodegenerativas pediátricas del Hospital Universitario La Paz y los investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), con el fin de buscar y crear soluciones para los afectados por atrofia muscular espinal(AME).

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10:41

FEDER y el ISCIII firman un convenio para estudiar el retraso diagnóstico de enfermedades raras

MADRID, 15 Mar. (EUROPA PRESS) - El Boletín Oficial del Estado (BOE) ha publicado este lunes el convenio entre el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para el estudio de los determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por enfermedades raras en España.

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17:01

Una nueva terapia del CSIC utiliza nanopartículas contra la fibrosis pulmonar

MADRID, 11 Mar. (EUROPA PRESS) - Investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) han desarrollado una nueva y prometedora terapia que consigue prevenir y revertir la fibrosis pulmonar. La terapia consiste en nanopartículas cargadas en su interior con una molécula, el péptido GSE4, que disminuye el daño del ADN en las células afectadas con esta enfermedad.

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18:00

Federación ASEM y FEDER se unen para impulsar la investigación de las enfermedades neuromusculares y raras

MADRID, 10 Mar. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han firmado un convenio de colaboración con el objetivo de mejorar la calidad de la atención y defender los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares y raras.

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18:02

Nupa lanza el libro 'Quince, historias que valen la alegría' para dar visibilidad a pacientes con fallo intestinal

MADRID, 9 Mar. (EUROPA PRESS) - La asociación española de pacientes con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral Nupa ha lanzado el libro 'Quince, historias que valen la alegría', una iniciativa que busca dar visibilidad a las historias de superación y valentía de las familias, pacientes y médicos que son parte de la organización.

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14:36

La Fundación Mutua Madrileña incrementará en 2021 la dotación económica del 'Programa IMPULSO' de enfermedades raras

MADRID, 5 Mar. (EUROPA PRESS) - La Fundación Mutua Madrileña incrementará en 2021 la dotación económica del Programa IMPULSO, una convocatoria de ayudas directas que lleva a cabo junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), según ha informado el presidente del Grupo Mutua Madrileña y de su fundación, Ignacio Garralda.

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