Publicado 08/04/2021 17:08CET

Experto apunta que diagnóstico y acceso a innovación son los retos de la gestión sanitaria en enfermedades raras

MADRID, 8 Abr. (EUROPA PRESS) -

El diagnóstico, el acceso a la innovación, la adquisición de la innovación y la atención al paciente son los principales retos que desde la Gestión Sanitaria se deben atender en la gestión de las enfermedades raras, según ha resaltado el presidente de la Agrupación Territorial de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) en Madrid y director gerente del Hospital Universitario Severo Ochoa, Domingo del Cacho.

Entre el 6 y el 8 por ciento de la población mundial, es decir, más de 3 millones de españoles, padecen alguna enfermedad rara, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En el caso de la Leucemia Mieloblástica Aguda, enfermedad cancerosa de la sangre caracterizada por una producción exagerada e incontrolada de mielocitos, se estima que la padecen 3,5 personas por 100.00 habitantes/ año.

Se estima que, en la actualidad, existen unas 6.000 enfermedades raras o minoritarias diferentes, muchas de ellas con un comienzo precoz en la vida del paciente, aunque existen otras que aparecen en edades más avanzadas, y perspectiva crónica, que suele generar problemas de múltiple índole: motores, sensoriales, de afectación neurológica, etcétera.

Según FEDER, un paciente con enfermedad rara puede esperar una media de unos 4 años hasta obtener un diagnóstico adecuado, mientras que casi un quinto de los casos puede incurrir en diez o más años hasta llegar a dicho diagnóstico, lo que "implica que durante ese tiempo el apoyo y el tratamiento van a ser escasos o, al menos, inadecuados, así como que la enfermedad se agrave".

Precisamente, son los temas en torno a los que se ha debatido durante el Encuentro Digital Innovación en la Gestión del Paciente Oncohematológico para Gerentes y Farmacéuticos de Hospital de Madrid, organizado por la Agrupación Territorial de SEDISA en Madrid, con la colaboración de Astellas.

"El objetivo ha sido buscar iniciativas basadas en la innovación que resultan imprescindibles para alcanzar los mejores resultados en salud y buscar soluciones prácticas que favorezcan la eficiencia de los hospitales y encontrar las fórmulas innovadoras adecuadas para alcanzar la mejor atención a los pacientes", ha explicado Domingo del Cacho.

A este respecto, sobre la innovación, el presidente de SEDISA y director gerente del Hospital Clínico San Carlos, José Soto, ha destacado que "la gestión debe basarse en datos y en obtener los mejores resultados de forma más eficiente". "Y es que la innovación no significa solo la incorporación de nuevas terapias y nuevas tecnologías, sino el pensar de otra forma", ha detallado.

Respecto al tratamiento, el jefe de Farmacia Hospitalaria del Hospital Clínico San Carlos afirma que "la investigación en este ámbito ha mejorado mucho, de forma que cada vez hay más tratamientos destinados a este perfil de paciente". "En el caso de la Leucemia Mieloblástica Aguda, en los últimos años se han desarrollado nuevas moléculas que actúan contra dianas específicas. Así, la investigación genómica de esta patología ha demostrado que varios genes pueden mutar de forma recurrente; esto nos va a generar distintas clasificaciones genómicas, biomarcadores también predictivos y, por lo tanto, también las dianas terapéuticas", ha pormenorizado.