MADRID, 9 Mar. (EUROPA PRESS) -
La asociación española de pacientes con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral Nupa ha lanzado el libro 'Quince, historias que valen la alegría', una iniciativa que busca dar visibilidad a las historias de superación y valentía de las familias, pacientes y médicos que son parte de la organización.
"Las personas que viven con enfermedades raras como las relacionadas al fallo intestinal enfrentan continuamente grandes desafíos como son hospitalizaciones muy largas, de meses y a veces años, la imposibilidad de comer o beber por la boca y en algunos casos muy graves el estar en lista de espera por períodos que rondan los 300 días", explican desde Nupa, y añaden que, a pesar de todo esto, "muchos tienen la sabiduría de disfrutar de la vida y abrazar cada oportunidad que esta les presenta".
De esto último trata el libro 'Quince, historias que valen la alegría', con situaciones que "crean empatía y transforman a quien las lee", aseguran desde la asociación. En este marco, continúan, la historia de Auxi "no podía faltar". En el 2007, cuando Auxi tenía solo 9 meses, fue diagnosticada con una enteropatía congénita en penacho, una enfermedad intestinal de baja frecuencia que provoca un fallo intestinal irreversible y de la que no le podían tratar en su país de origen, Ecuador.
Viajaron a España para visitar el Hospital La Paz, un centro referente en el mundo para tratar la patología. En el hospital, Auxi recibió dos trasplantes que su cuerpo rechazó. Más tarde, llegó el tercer y último trasplante, esta vez multivisceral, de 7 órganos: esófago, estómago, páncreas, intestino delgado y grueso, duodeno, hígado y parte del colon. En este caso no hubo rechazo, pero sí un linfoma que, esta vez sí, consiguió superar. "Hoy Auxi es una joven alegre y valiente que disfruta de cada día de su vida como si fuera el último", destacan desde Nupa.
Para conocer la historia de Auxi en profundidad y las otras 14 historias que conforman este gran libro, Nupa invita a toda la ciudadanía a colaborar con su campaña de micromecenazgo. Con aportaciones desde 15 euros se puede obtener un ejemplar del libro y otros obsequios. Tal y como recuerdan, "con cada colaboración se está ayudando a las familias que atraviesan historias tan duras como la de Auxi a tener una mejor calidad de vida".
