MADRID, 31 Mar. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha mostrado su apoyo a los pacientes de lipodistrofias y a sus familiares en el día mundial de la enfermedad, que se celebra este miércoles, con el objetivo de sensibilizar sobre esta patología poco frecuente y llevar a cabo acciones de coordinación con todas las partes implicadas, como pacientes, administración pública o profesionales de la salud, para la búsqueda de recursos.
Así, el Día Mundial de las Lipodistrofias surge como plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, así como para emprender, cohesionar e impulsar acciones políticas y sociales en distintos lugares de España y Europa, en colaboración con la Alianzas de Países Iberoamericanos (ALIBER) y la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). Además, esta campaña es impulsada por EURORDIS, por FEDER y se desarrolla en coordinación con ALIBER, la Rare Diseases International (RDI), la Sociedad española de lipodistrofias (SEL) y el Consorcio Europeo de Lipodistrofias (ECLIP).
"En este día, donde la sensibilización es la protagonista, desde FEDER queremos mostrar todo nuestra fuerza a las personas que conviven con lipodistrofias y a sus familiares. Además, recordamos a la sociedad la importancia de las visibilización de esta patología para conocer más acerca de sus características", afirma el presidente de FEDER y su fundación, Juan Carrión.
El movimiento asociativo vinculado a las lipodistrofias trabaja de manera coordinada para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que conviven con esta patología, fomentando la sensibilización, la formación de profesionales, creando espacios de convivencia, promoviendo la participación de organismos públicos y privados o apoyando la investigación. Todo esto es posible gracias al trabajo de entidades como la Asociación de familiares y afectados de lipodistrofias (AELIP) o la Sociedad Española de Lipodistrofias (SEL).
CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓN POR EL DÍA MUNDIAL
Con motivo de esta jornada, AELIP ha reclamado la inclusión en el Sistema Nacional de Salud (SNS) del único tratamiento disponible para pacientes con lipodistrofias, ya que, según la asociación no ha sido incluido en la prestación farmacéutica tras la resolución negativa de la Comisión Interministerial de Precios.
Además, en el marco de esta reivindicación, AELIP ha elaborado una campaña para concienciar sobre estas patologías, por ello, animan a todo el mundo a sumarse a este día, subiendo una fotografía con el gesto de L (con el dedo pulgar e índice de la mano izquierda) a redes sociales, utilizando las etiquetas #UnidosPorLasLipodistrofias #DiaMundialDeLasLipodistrofias2021 #United4Lipodystrophy. Además, desde AELIP han realizado un vídeo conmemorativo para trasladar la realidad de pacientes y familiares.
Por último, en su página web animan a la población a unirse a esta jornada a través de la participación en actividades, contactando con el ayuntamiento de su localidad para la adhesión a esta jornada o recaudando fondos a través de una actividad destinada a los pacientes con lipodistrofias.
