MADRID, 24 Mar. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha asegurado que la Subdirección General de Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Fondos de Compensación le ha confirmado la reactivación del Fondos de Cohesión Sanitaria con una partida finalista e íntegra de 34 millones de euros para los Centros, Servicios y Unidades de Referencia; una prioridad histórica de la organización española para minimizar las dificultades de atención del colectivo.
Históricamente, las enfermedades raras, por su baja prevalencia, han precisado siempre de una alta concentración de los casos y experiencia para su adecuada atención. Frente a ello, los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), centros dedicados al abordaje de determinadas patologías, grupos de patologías o procedimientos, se han configurado desde su puesta en marcha en 2006 como grandes aliados del colectivo.
Sin embargo, la "escasa" incidencia de las enfermedades raras hace que las familias se encuentren dispersas por toda la geografía española y se vean, en casi un 30 por ciento de los casos, a desplazarse fuera de su lugar de residencia para recibir un diagnóstico o tratamiento. Y es que, de los más de 280 CSUR con los que cuenta España, más de la mitad de ellos se concentran en grandes ciudades como Madrid o Barcelona.
Para dar sostenibilidad a este modelo de atención y asegurar la igualdad de acceso a la asistencia sanitaria, en 2001 se creó el Fondo de Cohesión Sanitaria. "Diez años después se modificó la naturaleza presupuestaria de este fondo para los gastos por la asistencia sanitaria prestada a pacientes derivados entre Comunidades Autónomas que pasan a compensarse por saldo entre ellas y con cargo a los presupuestos autonómicos, además de otros supuestos", ha explicado el presidente de FEDER, Juan Carrión.
FEDER, prosigue, lleva alertando desde entonces hasta ahora que, al no existir dotación estatal a este fondo y estar a cargo de los presupuestos de las comunidades autónomas, durante años se ha corrido el riesgo de que la derivación no tuviera lugar y, en consecuencia, tampoco la atención del colectivo.
Frente a ello, la noticia se configura como una oportunidad para el colectivo. "Desde FEDER haremos seguimiento, analizando la experiencia de los pacientes, para garantizar la efectividad y evaluar los retos de este nuevo modelo", ha explicado Carrión.
LA RED CSUR, EN COORDINACIÓN CON EUROPA
FEDER quiere de esta manera poner el foco en la necesidad de fortalecer su designación, garantizando su sostenibilidad, pero también favorecer la coordinación con otros centros sanitarios a nivel nacional pero también a través de las Redes Europeas de Referencia.
Este modelo, puesto en marcha en 2016, es el mecanismo propuesto por la Unión Europea para mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria. De las 24 que se crearon, cada una de ellas responde a un grupo de patologías y España está presente en todas ellas. Las redes se han configurado como una oportunidad única a la que dar continuidad y servir como modelo para el intercambio de datos de salud para asesoramiento de expertos, práctica clínico o investigación.
En esta línea, la Subdirección General de Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Fondos de Compensación ha informado a FEDER de que van a incluir estas redes en el SIFCO, el Sistema de Información del Fondo de Cohesión, y se ha comprometido a acompañar a la organización española en la campaña de sensibilización sobre Redes Europeas de Referencia que se lanzará este 2021.
