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6 de marzo 2026

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5 / 3 / 2026

11:05

El angioedema hereditario se incorpora a los consentimientos informados de ortodoncia invisible

MADRID, 5 Mar. (EUROPA PRESS) - La Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF) ha informado este jueves de que algunas compañías fabricantes de alineadores transparentes han empezado a incorporar en los consentimientos informados de este tipo de tratamientos de ortodoncia una advertencia sobre el angioedema hereditario (AEH).

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07:19

IA médica identifica pacientes para ensayos de enfermedades raras con precisión del 96% y más diversidad

MADRID, 5 Mar. (EUROPA PRESS) - Una investigación recientemente publicada por Cleveland Clinic y Dyania Health (Estados Unidos) demuestra cómo un sistema de modelo de lenguaje grande entrenado médicamente puede examinar de manera precisa y eficiente los registros médicos electrónicos (EMR) para identificar a los pacientes que son elegibles para un ensayo clínico de una enfermedad rara.

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3 / 3 / 2026

17:48

El presidente de FEDER dice que investigar en enfermedades raras sin diagnóstico no es un lujo, sino una responsabilidad

CASTELLÓ, 3 Mar. (EUROPA PRESS) - - El Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha asegurado hoy que investigar en enfermedades raras sin diagnóstico no es un lujo, "es una responsabilidad compartida". Así se ha expresado Carrión durante su intervención en el acto central de la campaña 'Porque cada pERsona importa' que FEDER ha celebrado hoy en Castelló en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

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15:43

La Reina Letizia lanza un mensaje sobre las enfermedades raras: "Es esencial la equidad en el tratamiento y diagnóstico"

La ministra de Sanidad ha destacado que "son las enfermedades raras las que abren la puerta a las nuevas terapias CASTELLÓ, 3 Mar. (EUROPA PRESS) - La reina Letizia ha presidido hoy en el Auditorio y Palacio de Congresos de Castelló el acto oficial que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo del 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', donde ha subrayado que es "esencial" que exista la equidad en el tratamiento, en la investigación y en el diagnóstico. "Cuando existe esa equidad, la inclusión forma parte de la estructura, y cuando la inclusión se convierte en estructura, se reconocen derechos", ha indicado.

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27 / 2 / 2026

18:41

SEMERGEN destaca la farmacogenómica para mejorar la seguridad y efectividad de los tratamientos en enfermedades raras

MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) ha puesto de relieve el papel de la farmacogenómica a la hora de mejorar la seguridad y efectividad de los tratamientos en personas con enfermedades raras, por lo que ha mostrado su apuesta por integrarla en la cartera de servicios del primer nivel asistencial.

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18:14

FEDER centra sus reclamos en el Día Mundial de las Enfermedades Raras en equidad en investigación, detección y terapias

MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto de manifiesto que la equidad en investigación, diagnóstico y tratamiento es su objetivo marcado de cara a la celebración, este sábado, 28 de febrero, del Día Mundial de esas patologías poco frecuentes, que conmemora este año bajo el lema 'Porque cada pERsona importa'.

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17:41

La AEDM reclama mayor visibilidad para la mastocitosis sistémica: "Muchas veces dicen que no parece que estés enfermo"

MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - La Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas (AEDM), con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ha hecho un llamamiento a la sociedad y a las instituciones para visibilizar la realidad de las personas con mastocitosis sistémica, una enfermedad que, según denuncia, en "demasiadas ocasiones" permanece invisible.

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15:48

Neurólogos instan a consolidar centros de referencia en enfermedades raras y garantizar acceso equitativo a avances

MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - La Sociedad Española de Neurología (SEN) ha instado a consolidar centros de referencia en enfermedades minoritarias y garantizar un acceso equitativo al diagnóstico genético y a las terapias innovadoras para todos los pacientes, señalando que el reto actual en este ámbito va más allá de la ciencia y también afecta al plano organizativo.

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15:13

Los pediatras destacan la necesidad de agilizar el diagnóstico en enfermedades raras

También señalan que es fundamental el cribado neonatal y las terapias avanzadas MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - El Comité de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de la Asociación Española de Pediatría (AEP) considera prioritario reducir el retraso diagnóstico al que se enfrentan los pacientes con enfermedades raras pediátricas, para mejorar el pronóstico y evitar años de "incertidumbre y sufrimiento" a las familias.

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14:27

El 93% de las personas con fibrosis quística podría beneficiarse de los tratamientos moduladores ya existentes en España

MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - El 93 por ciento de las personas con fibrosis quística (FQ) en España podrían beneficiarse de alguno de los tratamientos moduladores ya existentes si no fuese por el tiempo de espera para su financiación, según el presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, Juan Da Silva, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero.

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14:03

SAE reclama más investigación en enfermedades raras para lograr un acceso equitativo a la sanidad

MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - El secretario de acción social y formación del Sindicato de Técnicos de Enfermería (SAE), Daniel Torres, ha defendido la inversión en investigación para lograr una equidad sanitaria que garantice a las personas con enfermedades raras diagnósticos tempranos y tratamientos adecuados.

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13:34

Neumólogos crean el programa educacional PulmonASMD para impulsar el diagnóstico temprano de esta enfermedad ultra rara

El retraso en la identificación de la patología provoca un daño pulmonar "significativo" en los pacientes MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) ha creado el programa educacional 'PulmonASMD' para impulsar el diagnóstico temprano de la deficiencia de esfingomielinasa ácida (ASMD), necesario para que los pacientes de esta enfermedad ultra rara puedan acceder cuanto antes al tratamiento.

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12:50

El ISCIII avanza hacia una posible terapia génica con la herramienta CRISPR para una enfermedad rara muscular sin cura

MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - Una investigación del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha utilizado la herramienta de edición genética CRISPR para explorar un posible tratamiento para una enfermedad muscular muy poco común y sin cura, la distrofia muscular congénita asociada al gen LMNA (abreviada como L-CMD).

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10:04

El Idibell impulsa el primer programa en España de investigación de enfermedades raras en adultos

Permitirá a Bellvitge trabajar en red con otros centros de Catalunya BARCELONA, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - El Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) de L'Hospitalet de Llobregat (Barcelona) ha impulsado el programa de investigación transversal REMMA Bellvitge, el primero de España centrado en las enfermedades minoritarias del adulto.

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26 / 2 / 2026

17:54

La Asociación Duchenne Parent Project España celebra la financiación pública de vamorolona

Es el segundo tratamiento financiado en cuatro meses para la distrofia muscular de Duchenne MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) - La Asociación Duchenne Parent Project España (DPPE) ha celebrado la decisión del Ministerio de Sanidad de aprobar la financiación pública de vamorolona para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad genética degenerativa que afecta a aproximadamente 1.000 personas en España y que constituye una de las enfermedades raras genéticas más frecuentes.

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17:54

FEDER traslada a la Presidencia del Congreso de los Diputados sus propuestas por el Día de las Enfermedades Raras

Además de a Francina Armengol, han sido facilitadas a la Comisionada del PERTE de Salud de Vanguardia, Raquel Yotti MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) - El miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Daniel de Vicente, ha trasladado a la presidenta del Congreso de los Diputados, Francina Armengol, y a la Comisionada del PERTE de Salud de Vanguardia, Raquel Yotti, la Declaración de esta organización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que recoge sus principales propuestas.

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15:18

El diagnóstico temprano de la psoriasis pustulosa generalizada es clave para evitar complicaciones

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, pide concienciar sobre la enfermedad MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) - La dermatóloga del Hospital Ramón y Cajal de Madrid Asunción Ballester ha destacado la importancia de diagnosticar de forma temprana la psoriasis pustulosa generalizada (PPG) y de establecer circuitos que permitan derivar rápidamente a los pacientes a especialistas familiarizados con la enfermedad y así evitar complicaciones graves.

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12:56

Empresas.- AstraZeneca publica un decálogo sobre la amiloidosis ATTRv para mejorar su abordaje

MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) - La compañía AstraZeneca, en colaboración con las asociaciones de pacientes ABeA (Asociación Balear en Amiloidosis y ASVEA (Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade), ha impulsado un 'Decálogo de Buenas Prácticas' para mejorar el abordaje de la amiloidosis hereditaria por transtirretina o amiloidosis por transtirretina variante (ATTRv), conocida también como enfermedad de Andrade, una condición rara provocada por una mutación en el gen de la transtirretina (TTR), proteína sintetizada principalmente en el hígado.

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12:28

La SOCAP advierte de que las infecciones respiratorias de repetición pueden deberse a inmunodeficiencias primarias

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, pide evitar el retraso diagnóstico MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) - La Sociedad Catalana de Neumología (SOCAP) ha advertido de que las inmunodeficiencias primarias causadas por defectos en la producción de anticuerpos alteran la generación de inmunoglobulinas y elevan el riesgo de infecciones recurrentes, especialmente en el aparato respiratorio, que se manifiestan en forma de neumonías, bronquitis, sinusitis y otitis de repetición.

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25 / 2 / 2026

19:04

FEDER pide desarrollar un sistema de incentivos fiscales para hacer más atractiva la investigación en España

Durante la presentación de la campaña 'Desenmascara Las Raras', que muestra la realidad de las personas con estas patologías MADRID, 25 Feb. (EUROPA PRESS) - El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha defendido este miércoles desarrollar un sistema de incentivos fiscales que haga más atractiva para las compañías la inversión en investigación en España.

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