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19 de agosto 2026

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18 / 8 / 2026

07:15

La secuenciación completa del genoma logra diagnosticar el 23% de las enfermedades raras estudiadas

MADRID, 18 (EUROPA PRESS) Una colaboración entre el Instituto Karolinska, el Hospital Universitario Karolinska y SciLifeLab, todos en Suecia, ha integrado la secuenciación del genoma completo en las pruebas diagnósticas rutinarias para enfermedades raras en el Hospital Universitario Karolinsk

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14 / 8 / 2026

11:52

Cáncer de próstata de bajo riesgo: Los pacientes prefieren la vigilancia activa al tratamiento

MADRID, 14 (EUROPA PRESS) Un equipo de investigadores de la estadounidense Universidad de California en San Francisco (UCSF) ha llevado a cabo un estudio por el que ha comprobado que los pacientes de cáncer de próstata en fase temprana prefieren la vigilancia activa de su tumor antes que ser t

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7 / 8 / 2026

14:24

Reconstruyen completamente el genoma humano de una persona real, información que puede ayudar a optimizar diagnósticos

MADRID, 7 (EUROPA PRESS) Un equipo de investigadores del Consorcio Telómero a Telómero (T2T) ha reconstruido completamente el genoma humano de una persona real a través de un donante de referencia, información que puede ayudar a optimizar diagnósticos y, por tanto, acercar la detección precoz.

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5 / 8 / 2026

17:51

El uso de vitaminas puede tener beneficios en el tratamiento de trastornos psiquiátricos

TARRAGONA, 5 (EUROPA PRESS) Un estudio ha revisado el efecto que tienen los suplementos, especialmente las vitaminas, en el tratamiento de trastornos como la esquizofrenia, la depresión mayor o el trastorno del espectro autista (TEA), ha informado el IRB CatSud en un comunicado este miércoles.

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31 / 7 / 2026

11:09

El BOE publica la Ley de cribado neonatal y blinda la confidencialidad de los acuerdos de precios de medicamentos

El texto entra en vigor este sábado MADRID, 31 (EUROPA PRESS) El Boletín Oficial del Estado (BOE) ha publicado este viernes la Ley 3/2026, de 29 de julio, de modificación de normas sobre el programa de cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud y de otra normativa, que entrará en vig

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30 / 7 / 2026

17:37

Empresas.- Sobi y pacientes de enfermedades autoinflamatorias reclaman una atención integral más allá de lo clínico

MADRID, 30 (EUROPA PRESS) La biofarmacéutica Sobi, la Asociación Española de Enfermedades Autoinflamatorias y Fiebre Mediterránea Familiar (STOP Autoinflamatorias & FMF) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han reclamado una atención integral de las enfermedades autoinflamato

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14:26

Red.es impulsa el programa de servicios digitales inteligentes en el Sistema Nacional de Salud en Murcia

MADRID, 30 (EUROPA PRESS) Red.es, entidad adscrita al Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, el Ministerio de Sanidad y la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia han firmado un convenio para el desarrollo de Servicios Digitales Inteligentes en el Sistema Nacional

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12:42

Investigadora asegura que el riesgo de infección grave por la 'bacteria carnívora' es "bajo" en población general

Precisa que las personas con perfiles de vulnerabilidad tienen un riesgo mayor de enfermedad grave MADRID, 30 (EUROPA PRESS) La investigadora Silvia Herrera, del Centro Nacional de Microbiología (CNM) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), ha asegurado que el riesgo de infección gra

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29 / 7 / 2026

19:02

La mujer realiza el 78% de consultas vinculadas con la enfermedad rara con la que convive su familiar, según un estudio

Impulsado por FEDER con el apoyo de Kyowa Kirin MADRID, 29 (EUROPA PRESS) La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha impulsado un estudio por el que ha constatado que "las mujeres realizan el 78 por ciento de las consultas relacionadas con la enfermedad rara con la que convi

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28 / 7 / 2026

15:11

El Gobierno destina 50 millones de euros a la convocatoria 2026 de la infraestructura IMPaCT de medicina de precisión

MADRID, 28 (EUROPA PRESS) El Consejo de Ministros ha aprobado este martes la convocatoria 2026 de la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología (IMPaCT) por un importe de 50 millones de euros hasta 2030, que gestionará el Ministerio de Ciencia, Innovación y Uni

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24 / 7 / 2026

11:37

La Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles crea la 'Alianza por un Cribado Neonatal Ampliado y en Equidad'

Tras aprobarse la Proposición de Ley de modificación de normas sobre el programa de cribado neonatal MADRID, 24 (EUROPA PRESS) La Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles ha anunciado la creación de la 'Alianza por un Cribado Neonatal Ampliado y en Equidad en España', que busca desa

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11:03

FEDER celebra la aprobación de la Proposición de Ley sobre el programa de cribado neonatal al avanzar hacia la equidad

MADRID, 24 (EUROPA PRESS) La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha mostrado su satisfacción por la aprobación definitiva de la Proposición de Ley de modificación de normas sobre el programa de cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud (SNS), ya que "supone un paso decisivo

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23 / 7 / 2026

21:42

Aprobada definitivamente la Proposición de Ley del programa de cribado neonatal del SNS con su financiación ligada a PGE

El Congreso acepta una enmienda del PP en este sentido incluida en su tramitación en el Senado MADRID, 23 (EUROPA PRESS) La Proposición de Ley de modificación de normas sobre el programa de cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud (SNS) ha sido definitivamente aprobada este jueves

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20 / 7 / 2026

10:57

AELMHU pide excluir medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos de la disposición adicional sexta de la ley de medicamentos

MADRID, 20 (EUROPA PRESS) La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha solicitado excluir a los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos del ámbito de aplicación de la disposición adicional sexta del Anteproyecto de Ley de los Medicamentos y Prod

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17 / 7 / 2026

12:17

Identifican una veintena de genes vinculados a la depresión y la ansiedad regulados por RBFOX1

MADRID, 17 (EUROPA PRESS) Un estudio liderado por investigadores de la Universitat de Barcelona (UB) ha identificado 19 genes que podrían aumentar la susceptibilidad a la depresión, la ansiedad y rasgos como la irritabilidad o el neuroticismo, todos ellos regulados por el gen RBFOX1, que actua

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16 / 7 / 2026

13:13

SEDISA apuesta por reorganizar los recursos para mejorar la atención a las enfermedades raras

MADRID, 16 (EUROPA PRESS) El Observatorio de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) de la Gestión Basada en Valor ha publicado un documento en el que identifica los principales retos del Sistema Nacional de Salud (SNS) en este ámbito y plantea una batería de medidas para mejor

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10:12

Analizan cómo alteraciones moleculares asociadas a distrofia miotónica tipo 1 afectan a la comunicación entre neuronas

VALNCIA, 16 (EUROPA PRESS) El Instituto de Investigación Sanitaria Incliva, del Hospital Clínico Universitario de Valncia, ha participado en una investigación internacional que tiene como objetivo principal comprender cómo las alteraciones moleculares asociadas a la distrofia miotónica tipo 1

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10:06

Fundación Mutua Madrileña y FEDER financian terapias de rehabilitación a cerca de 1.900 personas con enfermeda raras

MADRID, 16 (EUROPA PRESS) La Fundación Mutua Madrileña, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y por medio de la VIII Convocatoria de Ayudas IMPULSO, financiará terapias de rehabilitación a cerca de 1.900 personas con enfermedades raras o en proceso de búsque

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13 / 7 / 2026

16:53

El CNIO describe un nuevo tipo de progeria y descubren una mutación que causa envejecimiento acelerado

MADRID, 13 (EUROPA PRESS) Los miembros del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), Alberto Cascón y María Currás, han llevado a cabo un estudio sobre el tumor raro paraganglioma, a través del que han descrito un nuevo tipo de progeria, así como han descubierto una mutación que h

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10 / 7 / 2026

18:10

El ECDC actualiza su herramienta de predicción del riesgo de infección por 'Vibrio' en aguas costeras

MADRID, 10 (EUROPA PRESS) El Centro Europeo para la Prevención y Control de Enfermedades (ECDC, por sus siglas en inglés) ha lanzado una versión actualizada de su herramienta de predicción diaria del riesgo de infección en aguas costeras por la bacteria 'Vibrio'. La bacteria 'Vibrio' se

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