Archivo - La mujer realiza el 78% de consultas vinculadas con la enfermedad rara con la que convive su familiar, según un estudio - DEMAERRE/ISTOCK - Archivo
MADRID, 29 Jul. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha impulsado un estudio por el que ha constatado que "las mujeres realizan el 78 por ciento de las consultas relacionadas con la enfermedad rara con la que conviven sus familiares", conclusión y trabajo para los que ha contado con el apoyo de la compañía farmacéutica Kyowa Kirin.
Así, el 'Proyecto de Perspectiva de Género y ER' ha reflejado, según sus autores, el destacado papel que juega la mujer en el ámbito de la salud y los cuidados, un rol que se hace especialmente relevante en el ámbito de las enfermedades raras, ya que la mayoría de las personas que actúan como cuidadoras principales de quienes viven con una patología poco frecuente son mujeres.
"A pesar de que las enfermedades raras generan un gran impacto en la vida de todas las personas y familias que conviven con ellas, existen colectivos con mayor vulnerabilidad", ha indicado el presidente de FEDER y de su Fundación, Juan Carrión, quien ha añadido que "este es el caso de las mujeres, que se ven perjudicadas en diferentes sentidos". Por ello, "trabajamos sin cesar para que la igualdad en el ámbito de las enfermedades raras se convierta en una realidad", ha explicado.
En este sentido, este informe muestra que las mujeres con alguna de estas patologías viven una triple discriminación: por género, por la enfermedad y por asumir los cuidados. De hecho, son muchas las que suelen dejar su trabajo para dedicarse al cuidado de sus seres queridos, lo que puede suponer una importante carga psicológica.
MÁS DE CUATRO DE CADA CINCO PERSONAS QUE PIDEN AYUDA PSICOLÓGICA SON MUJERES
Al respecto, se ha constado que el 82,9 por ciento de las personas que solicitaron el servicio de atención psicológica de esta Federación fueron mujeres. Asimismo, el 76 por ciento de las personas atendidas por su servicio de información y orientación también fueron mujeres, y el 64 por ciento de los ciudadanos que ejercen el rol de cuidadores principales de personas con enfermedades raras, también
"En Kyowa Kirin, somos muy conscientes del gran peso que llevan a sus espaldas las mujeres en el ámbito de las enfermedades raras, especialmente aquellas que se centran en la atención y el cuidado de sus seres queridos", ha subrayado su Southern Cluster Corporate Affairs & Patient Partnership Director, Ángela González, quien ha agregado que esta situación es la que conduce "a continuar trabajando con FEDER para poner a disposición de este colectivo todos los recursos y el apoyo que contribuyan a un presente y futuro más esperanzador e igualitario".
Así, gracias al proyecto 'Abordaje de las Enfermedades Raras desde la perspectiva de género', que comenzó en 2021, FEDER ha podido incluir, con el apoyo de este laboratorio, el enfoque de género en sus atenciones, lo que ha permitido visibilizar el impacto de estas patologías en las mujeres, y mejorar su atención con base en los criterios de vulnerabilidad.
Con ello, se han organizado acciones específicas en la línea del 'Grupo de Ayuda Mutua', dirigidas a mujeres afectadas por enfermedades raras que, además, son cuidadoras. "La intención es que se creen espacios seguros para compartir experiencias, expresar emociones y fortalecer redes de apoyo mutuo", han indicado desde ambas organizaciones, al tiempo que han concluido afirmando que se han impulsado diversas acciones orientadas a visibilizar sus derechos "y reforzar la perspectiva de género en el ámbito de las enfermedades".
