La Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles crea la 'Alianza por un Cribado Neonatal Ampliado y en Equidad'

   MADRID, 24 Jul. (EUROPA PRESS) -

   La Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles ha anunciado la creación de la 'Alianza por un Cribado Neonatal Ampliado y en Equidad en España', que busca desarrollar la Proposición de Ley de modificación de normas sobre el programa de cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud (SNS) que ha sido aprobada definitivamente en el Congreso de los Diputados.

   "La aprobación de esta ley representa un avance histórico, pero nuestro compromiso no termina aquí", ha indicado el presidente de esta organización, Pedro Lendínez, quien ha señalado que ahora "comienza el trabajo para construir un programa de cribado neonatal preparado para las próximas generaciones, donde la ciencia, la investigación, la genética y la innovación lleguen a todos los recién nacidos con independencia de dónde nazcan".

   En este sentido, la Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles ha asegurado que esta norma "supone un importante avance para miles de familias y representa el reconocimiento institucional a una demanda social respaldada por más de 300.000 firmas ciudadanas, entregadas recientemente a la Oficina del Censo Electoral para su validación".

   Así, y aunque considera que esta reforma "constituye un éxito colectivo y un punto de inflexión para la salud pública española", ha insistido en que "el texto aprobado no representa todavía el modelo de cribado neonatal que España necesita para responder a los desafíos científicos y tecnológicos de las próximas décadas". "La Medicina de precisión, la genética, la inteligencia artificial (IA) aplicada al diagnóstico y la investigación biomédica están transformando la forma de prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades raras a una velocidad sin precedentes", ha explicado.

EVOLUCIONAR AL MISMO RITMO QUE EL AVANCE CIENTÍFICO

   Por ello, considera necesario "que esta ley sea entendida como un marco vivo, capaz de evolucionar conforme avance el conocimiento científico y las posibilidades diagnósticas", punto en el que ha puesto en valor la citada Alianza, iniciativa que ha impulsado y que "reúne ya a más de un centenar de entidades, entre sociedades científicas, colegios profesionales, asociaciones de pacientes, universidades, profesionales sanitarios, investigadores, empresas, entidades sociales y organizaciones comprometidas con el futuro del cribado neonatal".

   De este modo, esta organización ha manifestado que las prioridades de esta acción serán la actualización continua de la cartera de enfermedades objeto de cribado, basada exclusivamente en la mejor evidencia científica disponible; y la incorporación progresiva de las nuevas tecnologías diagnósticas, incluido el cribado genómico, cuando la evidencia científica y los criterios éticos, clínicos y de salud pública avalen su implantación.

   Junto a ello, es necesario el fortalecimiento de la investigación en enfermedades raras y Medicina de precisión; la mejora del acceso equitativo a nuevos tratamientos y terapias innovadoras; la dotación de recursos humanos, tecnológicos y económicos suficientes para garantizar la calidad del programa en todo el territorio nacional; la evaluación permanente del programa mediante indicadores objetivos y criterios científicos transparentes; y la participación activa de pacientes, familias y profesionales en el diseño y mejora continua del sistema.

   "La 'Alianza por un Cribado Neonatal Ampliado y en Equidad en España' nace para que ninguna decisión científica tarde años en convertirse en una oportunidad de vida para un recién nacido", ha manifestado Lendínez, quien considera que España dispone del talento científico, la experiencia clínica y la capacidad tecnológica necesarias para convertirse en uno de los referentes internacionales en cribado neonatal.