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MADRID 30 Jul. (EUROPA PRESS) -
La biofarmacéutica Sobi, la Asociación Española de Enfermedades Autoinflamatorias y Fiebre Mediterránea Familiar (STOP Autoinflamatorias & FMF) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han reclamado una atención integral de las enfermedades autoinflamatorias que vaya más allá de los aspectos clínicos.
Las entidades han impulsado la campaña 'Desenmascara las Enfermedades Autoinflamatorias', con motivo del Mes Internacional de estas patologías, que se celebra en agosto. A través de esta iniciativa y el manifiesto que la acompaña, buscan enfatizar que no basta con controlar la inflamación, sino que es imprescindible cuidar y cuidarse para mejorar la vida de quienes conviven con este tipo de afecciones.
Las enfermedades autoinflamatorias comprenden un grupo de más de 40 trastornos definidos genéticamente, con características clínicas comunes y diferentes formas de presentación, causados por alteraciones del sistema inmune innato que se caracterizan por episodios recurrentes o continuos de inflamación, sin relación con un fallo del sistema inmunitario adaptativo.
La campaña subraya que detrás de cada brote hay una vida que se reorganiza, se limita o se detiene y merece ser comprendida, acompañada y cuidada. Según los datos recogidos en el manifiesto, un brote reduce la calidad de vida y limita las actividades cotidianas en más de la mitad de los casos. Además, las actividades educativas, laborales y profesionales pueden verse afectadas hasta en un 81 por ciento de las personas con estas patologías, quienes también refieren experiencias frecuentes de ansiedad, depresión, frustración o aislamiento social.
El manifiesto también pone en valor el papel de los cuidadores, tanto formales como informales, quienes son clave para mejorar la gestión de las enfermedades autoinflamatorias y soportan una carga física y emocional significativa. Por ello, las entidades han reclamado el reconocimiento social y sanitario de esta figura, así como medidas concretas de apoyo que incluyan la prevención de la sobrecarga y el acompañamiento psicosocial cuando sea necesario.
AUTOCUIDADO Y CORRESPONSABILIDAD
La campaña defiende el autocuidado como "pilar esencial" del manejo de las enfermedades autoinflamatorias. Según expone, no se trata de delegar responsabilidades en el paciente, sino de reforzar su capacidad para comprender y gestionar la enfermedad con apoyo profesional, mediante herramientas que favorezcan una mejor evolución clínica y una menor afectación funcional.
Para ello, considera que son "clave" la identificación precoz de síntomas, una mejor gestión del día a día o el desarrollo de estrategias de afrontamiento, aspectos que pueden alcanzarse mediante la alfabetización en salud, el acceso a información rigurosa y una mejor relación con los profesionales sanitarios, de modo que el paciente pueda tomar decisiones informadas y sentirse acompañado.
En paralelo, el documento insiste en un enfoque de corresponsabilidad, por el que pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios, profesionales psicosociales e instituciones colaboren para asegurar una atención coordinada, multidisciplinar y centrada en la persona. Asimismo, se invita al conjunto de la ciudadanía a ser partícipe, reducir estigmas, comprender limitaciones, facilitar adaptaciones razonables en escuela y trabajo y sostener redes de apoyo.
"Cuando hablamos de enfermedades autoinflamatorias, hablamos también de soledad, barreras y desigualdades. Este manifiesto recuerda algo fundamental: cuidar es aliviar, sostener y estar", ha resaltado la presidenta de STOP Autoinflamatorias & FMF, Cuca Paulo, quien ha hecho hincapié en que esto requiere un "compromiso compartido".
Asimismo, ha demandado que el acceso a apoyos, recursos y seguimiento no dependa del código postal, del nivel de información o de la red familiar disponible, de forma que el cuidado sea equitativo.
Por su parte, la directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia, Beatriz Perales, ha aseverado que el impacto de las enfermedades autoinflamatorias se extiende a la salud mental, la vida social y el desempeño académico o laboral, por lo que el enfoque integral de cuidado debe ser "más humano, más eficiente y alineado con la realidad de los pacientes".
