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14 / 5 / 2021

11:27

La POP traslada a Darias su "profunda decepción" por el "abandono" de los pacientes crónicos en la vacunación

MADRID, 14 May. (EUROPA PRESS) - La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha trasladado a la ministra de Sanidad, Carolina Darias, así como a la Comisión de Salud Pública y a la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (FACME), su "profundo sentimiento de decepción, incomprensión y gran preocupación" ante la muestra de "olvido y abandono" hacia los pacientes con enfermedad crónica en la estrategia de vacunación.

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13 / 5 / 2021

10:27

Isdin, primera compañía dermocosmética que hace públicos los resultados sobre los test de fotoprotección

MADRID, 13 May. (EUROPA PRESS) - La compañía de fotoprotección Isdin es la primera en hacer públicos los resultados de los test de SPF (factor de protección solar) en su página web. Además sus fotoprotectores incorporarán en su envase un código QR como garantía de autenticidad y trazabilidad.

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12 / 5 / 2021

17:55

La Asociación Española de Síndrome de Prader Willi construye la primera residencia específica para estos pacientes

MADRID, 12 May. (EUROPA PRESS) - La Asociación Española de Síndrome de Prader Willi construirá en Leganés su primera residencia específica para personas con esta enfermedad rara, en un espacio cedido por la localidad. El espacio, de 240 metros, se encuentra ubicado en el barrio de Derechos Humanos y tendrá espacio para 8 residentes. Contará con zonas comunes, lavandería, baños, espacio para terapia y ocio y zonas de trabajo para los profesionales sanitarios. El espacio no dispondrá de cocina ya que, es precisamente la falta de saciedad ante la comida una de las peculiaridades de esta enfermedad rara. Por este motivo, es imprescindible mantener un control de forma permanente para garantizar entre otras cuestiones la seguridad alimentaria.

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11 / 5 / 2021

17:55

Una nueva acción transversal del CIBER se incorpora a la Plataforma de Biobancos y Biomodelos del ISCIII

MADRID, 11 May. (EUROPA PRESS) - Un acción transversal del CIBER, coordinada por Cristina Villena y formada por equipos de 4 áreas temáticas del CIBER (CIBERES, CIBERER, CIBER-BBN y CIBERONC), se ha incorporado a la nueva Plataforma de Biobancos y Biomodelos del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).

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7 / 5 / 2021

12:13

Los riesgos de las vacunas se compensan con la ausencia de complicaciones de la enfermedad que consiguen

MADRID, 7 May. (EUROPA PRESS) - Los riesgos de las vacunas contra el coronavirus se compensan con la ausencia de complicaciones de la enfermedad que consiguen, según ha puesto de manifiesto una investigación internacional liderada por el catedrático del Departamento de Medicina Legal, Toxicología y Antropología Física de la UGR, Antonio Hernández.

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10:50

Una investigación apunta que la ausencia de complicaciones de la Covid-19 compensa los riesgos de las vacunas

GRANADA, 7 May. (EUROPA PRESS) - Una investigación internacional, encabezada por el catedrático del Departamento de Medicina Legal, Toxicología y Antropología Física de la Universidad de Granada (UGR) Antonio Hernández, ha examinado los informes de evaluación de la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) relativos a las vacunas de Pfizer, Moderna y AstraZeneca contra el coronavirus, señalando que sus riesgos se compensan con la ausencia de complicaciones de la enfermedad que consiguen.

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10:37

FEDER insta a Sanidad a garantizar el acceso a vacunas para personas con enfermedades raras

MADRID, 7 May. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta, tanto al ministerio de Sanidad como a las consejerías, a que tomen medidas urgentes para garantizar el acceso a las vacunas de la Covid-19 a las personas que viven con enfermedades raras, especialmente sensibles a los efectos adversos y consecuencias del coronavirus.

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5 / 5 / 2021

16:16

El CSIC publica en abierto tres libros blancos sobre los retos en biomedicina, cerebro y producción primaria

MADRID, 5 May. (EUROPA PRESS) - El Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha publicado tres nuevos libros blancos que recogen los desafíos científicos de la próxima década para ampliar las fronteras del conocimiento en los campos de la salud y la biomedicina, la producción primaria y el cerebro.

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4 / 5 / 2021

11:58

Alexion presenta con la periodista Isabel Gemio dos documentales sobre enfermedades raras

MADRID, 4 May. (EUROPA PRESS) - Alexion Spain, empresa biofarmacéutica internacional centrada en atender a pacientes afectados por enfermedades raras y condiciones devastadoras, ha presentado dos nuevos documentales como parte de la serie documental 'Vidas no tan raras' en colaboración con Isabel Gemio, reconocida periodista y presidenta de la Fundación para la Investigación sobre Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.

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11:33

Los 'Voluntarios Telefónica' recorrerán más de 20.000 kilómetros por las personas con enfermedades raras

MADRID, 4 May. (EUROPA PRESS) - Los 'Voluntarios Telefónica' van a recorrer más de 20.000 kilómetros por las personas con enfermedades raras, gracias al histórico acuerdo firmado entre la Fundación Telefónica y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes.

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30 / 4 / 2021

13:13

La reina Letizia preside la inauguración del VI Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras en Totana

TOTANA (MURCIA), 30 Abr. (EUROPA PRESS) - La Reina Letizia presidido este viernes el acto inaugural del VI Congreso Educativo organizado por la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), que se ha desarrollado bajo el lema 'Construyendo redes, consolidando proyectos hacia una sociedad inclusiva', en El Paretón, pedanía del municipio de Totana (Murcia).

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10:39

La Reina preside este viernes la inauguración del VI Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras en Totana

TOTANA (MURCIA), 30 Abr. (EUROPA PRESS) - Su Majestad la Reina se desplazará este viernes, 30 de abril, a la Región de Murcia, donde presidirá el acto inaugural del VI Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras que se celebra en Totana, según informaron fuentes de la Delegación del Gobierno en un comunicado.

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28 / 4 / 2021

13:22

Roche es la compañía mejor valorada por los pacientes entre las 14 'Big Pharma'

MADRID, 28 Abr. (EUROPA PRESS) - Roche es la compañía mejor valorada por los pacientes entre las 14 'Big Pharma', es decir, las 14 grandes compañías farmacéuticas multinacionales que desarrollan su actividad en diferentes áreas terapéuticas, según el informe 'Reputación corporativa de la industria farmacéutica 2020', realizado por PatientView, una organización que recoge la opinión de asociaciones de pacientes de todo el mundo.

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24 / 4 / 2021

11:43

Aedip advierte de la caída de donaciones de plasma por la pandemia y del problema de que España no sea autosuficiente

Demanda fomentar las donaciones porque la mayoría de inmunodeficiencias primarias se tratan con inmunoglobulinas, obtenidas del plasma BILBAO, 24 Abr. (EUROPA PRESS) - La Asociación Española de Déficit Inmunitarios Primarios (Aedip) ha afirmado que, como consecuencia de la pandemia del coronavirus, se ha producido una caída de las donaciones de plasma, de las que dependen la gran mayoría de pacientes con inmunodeficiencias primarias para su supervivencia y ha advertido, además, del problema existente en España y toda Europa de no ser "autosuficientes" y tener que importar plasma de países terceros, principalmente, EEUU, según ha informado a Europa Press el presidente de la asociación Carlos Jiménez Contreras.

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22 / 4 / 2021

14:31

SEICAP avisa de que escasez de plasma por la pandemia dificultará el acceso a los tratamientos de niños con IDP

MADRID, 22 Abr. (EUROPA PRESS) - La pandemia va a dificultar el acceso a los tratamientos de inmunoglubilinas, el indicado para la mayoría de las inmunodeficiencias primarias (IDPs), debido a la escasez mundial de plasma, lo que repercute en su vulnerabilidad frente a infecciones como la COVID-19, según ha avisado la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP) con motivo de la Semana Mundial de las IDP.

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13:21

'Shilca', un nuevo síndrome que puede provocar afectación visual severa

MADRID, 22 Abr. (EUROPA PRESS) - El equipo de genetistas de IMO Grupo Miranza, liderado por la doctora Esther Pomares, acaba de dar con un hallazgo que corrobora la existencia del síndrome 'Shilca', un conjunto de trastornos patológicos, propuesto hace pocos meses por investigadores suizos e italianos y del que solo se habían descrito 2 familias, y que, además, puede provocar afectación visual severa.

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21 / 4 / 2021

11:46

Empresas.- Isdin obtiene el sello B Corp, que certifica las empresas que invierten esfuerzos en la mejora de la sociedad

MADRID, 21 Abr. (EUROPA PRESS) - El laboratorio de dermatología y fotoprotección Isdin es la primera compañía de dermocosmética del país que obtiene la certificación B Corp, un sello que certifica a las empresas que invierten esfuerzos en la mejora de la sociedad. Esta certificación B Corp, movimiento impulsado por la organización sin ánimo de lucro B Lab, se otorga después de un exhaustivo examen a las marcas que se comprometen tanto en el desempeño económico como en lo social, ambiental, transparencia y responsabilidad y solo la consigue el 4% de las empresas que lo solicitan, informa la compañía. Con esta certificación, Isdin pasa a formar parte de las 3.800 empresas del mundo que cuentan con este sello.

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16 / 4 / 2021

17:44

Identifican por primera vez los genes asociados a los ruidos en los oídos

MADRID, 16 Abr. (EUROPA PRESS) - Un equipo internacional de científicos liderado por la Universidad de Granada (UGR) y el Instituto de Investigación Biosanitaria de Granada ha descubierto los primeros genes asociados al ruido en los oídos o acúfenos, un síntoma que presenta hasta el 15 por ciento de la población.

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13:02

Descubren nuevos modelos de cáncer de cabeza y cuello en pacientes de Anemia de Fanconi

MADRID, 16 Abr. (EUROPA PRESS) - Investigadores del CIEMAT, Instituto de Investigación del Hospital 12 Octubre, CIBERONC, CIBERER e IIS-FJD han creado nuevos modelos celulares que permitirán la búsqueda de terapias más eficaces para los pacientes de anemia de Fanconi (AF) tienen un riesgo muy alto de desarrollar carcinoma escamoso de cabeza y cuello (CECyC). Además, la enfermedad se presenta a edades muy tempranas y los tratamientos no son eficaces.

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15 / 4 / 2021

13:57

Crean un diccionario para acercar al público infantil los conceptos clave de la salud

MADRID, 15 Abr. (EUROPA PRESS) - El Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (Fundación IDIS) y 50&50 Gender Leadership han desarrollado el 'Diccionario Infantil de la sanidad sostenible' con el fin de acercar a los niños conceptos destacados sobre la salud y la sanidad, ayundándoles a que comprendan su relevancia y el entorno sanitario.

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