Demanda fomentar las donaciones porque la mayoría de inmunodeficiencias primarias se tratan con inmunoglobulinas, obtenidas del plasma
BILBAO, 24 Abr. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Española de Déficit Inmunitarios Primarios (Aedip) ha afirmado que, como consecuencia de la pandemia del coronavirus, se ha producido una caída de las donaciones de plasma, de las que dependen la gran mayoría de pacientes con inmunodeficiencias primarias para su supervivencia y ha advertido, además, del problema existente en España y toda Europa de no ser "autosuficientes" y tener que importar plasma de países terceros, principalmente, EEUU, según ha informado a Europa Press el presidente de la asociación Carlos Jiménez Contreras.
Aedip es una asociación en la que participan pacientes, familiares, médicos e investigadores y, entre sus objetivos, está divulgar los conocimientos en torno a las inmunodeficiencias primarias a la sociedad y los organismos competentes, así como fomentar la investigación sobre su origen y sus tratamientos e intentar dar respuesta a los problemas de sus socios.
Su presidente, Carlos Jiménez Contreras, ha explicado que las inmunodeficiencias primarias son un conjunto de enfermedades -más de 400 reconocidas-, consideradas poco frecuentes o raras, que están causadas por un déficit del sistema inmune, que no funciona correctamente, lo que hace a los pacientes ser mucho más propensos a cualquier tipo de infecciones.
TRATAMIENTOS
El tratamiento para estos pacientes incluye tanto antibióticos como antivirales o antifúngicos para combatir las distintas infecciones y, en casi el 90 o 95% de los casos, se recurre a la administración de inmunoglobulinas de por vida.
Las inmunoglobulinas se obtienen del plasma humano donado por personas sanas. Ese plasma es sometido a un tratamiento de aféresis para obtener la gammaglobulina, que se aplica a los pacientes bien por vía intravenosa (cada 21 días) o subcutánea (cada 28 días).
Por ello, según ha destacado Carlos Jiménez, la donación de plasma es vital para estos pacientes que precisan de las inmunoglobulinas para su supervivencia, ya que este tratamiento, aunque no impide todas las infecciones, sí reduce su frecuencia o gravedad.
Desde Aedip han indicado que, si no hay donaciones, no se dispone de plasma y, por tanto, de este tratamiento substitutivo para estas personas que no son capaces de producir suficientes anticuerpos. En este sentido, ha señalado que, como consecuencia de la pandemia, existe un problema a nivel mundial debido a la caída de donaciones.
Carlos Jiménez Contreras ha explicado que Europa y, por tanto, España no es "autosuficiente" y hay un "problema enorme" porque se debe importar plasma de otros países, principalmente EEUU. En concreto, ha apuntado que el 50% de las necesidades se cubren internamente y para el otro 50% se depende de "países terceros".
El presidente de Aedip ha indicado que es crucial no tener esa dependencia de países terceros porque "la vida de miles de personas no puede depender de una decisión geoestratégica o política". Jiménez Contreras cree que el objetivo a corto plazo debe ser aumentar las donaciones de plasma y el Estado y todas las comunidades autónomas tienen que ser "proactivos" y establecerlo como "un punto prioritario", de manera que se impulsen las campañas que sean precisas para fomentar las donaciones.
Carlos Jiménez ha señalado que, desde antes de la pandemia, ya venían denunciando que este no es "un modelo correcto, de largo plazo" y el problema se ha agravado como consecuencia de la situación sanitaria derivada del Covid. "Llegó la pandemia y dejó a todo el mundo confinado en su casa, incluidos los donantes", ha apuntado.
El presidente de Aedip ha explicado que las donaciones que se hacen hoy de plasma tardan "entre seis u ocho meses" en ser producto que se infunde al paciente, de manera que la bajada de las donaciones de marzo o abril del año pasado "se ha notado a finales del pasado año y principios de 2021".
"Estamos teniendo grandes problemas, tensiones porque las farmacéuticas no disponen de producto para poder llevar a los hospitales, nos reportan desde los hospitales que tienen problemas y en algunos ya se está priorizando pacientes", ha manifestado Carlos Jiménez, que ha añadido que es un problema a nivel mundial y que, por tanto, también está afectando a España.
Jiménez ha precisado que hay una guía científica publicada por la Asociación española de Farmacia Hospitalaria y la Sociedad Española de Inmunología que prioriza el uso de este tratamiento substitutivo y, en concreto, los inmunodeficientes primarios "son los primeros" porque "su vida sí depende del tratamiento con inmunoglobulinas". "En algunos hospitales nunca se había tenido que usar esta guía y ahora se está usando", ha manifestado.
Por otra parte, ha querido dar visibilidad a las inmunodeficiencias primarias, que se pueden diagnosticar tanto en niños como en adultos, pero es crucial un diagnóstico precoz de la enfermedad, ya que la mayoría de estos pacientes han presentado síntomas años antes de ser diagnosticados y, cuando se descubre la enfermedad, pueden presentar ya numerosas secuelas y patologías serias.
Según ha manifestado, son personas que padecen numerosas infecciones a lo largo de su vida, y no se detecta fácilmente que su origen sea una inmunodeficiencia. Habitualmente es cuando sufren una infección grave y, después de "pasar por varios médicos", cuando se les realizan los test de diagnóstico precisos para detectar la inmunodeficiencia.
"ODISEA DIAGNÓSTICA"
Por lo tanto, según ha señalado Carlos Jiménez, como suele suceder con otras enfermedades raras, se da una "odisea diagnóstica" y la media de retraso en el diagnóstico está en torno a cinco años. "La calidad de vida y cantidad de vida va a depender de los años de diagnóstico tardío", ha añadido.
En este sentido, ha afirmado que la asociación trata de ser proactiva y cada año organizan una jornada formativa para médicos de hospitales porque consideran que el diagnóstico tardío se combate con "formación y formación".
Por ello, ha subrayado la importancia de dar a conocer estas enfermedades y las "doce señales de aviso" que pueden ayudar a un diagnóstico precoz. Entre esas señales, está sufrir infecciones de repetición como pueden ser padecer al año más de dos neumonías, cuatro otitis o dos o más meningitis o infecciones graves.
También hay que estar alerta en el caso de infecciones infrecuentes entre la población en general como las causadas por microorganismos que generalmente no causan enfermedad, las infecciones por hongos en la boca tras el primer año de vida o los abscesos repetidos en ganglios linfáticos u otros órganos internos.
Completan esas doce señales de aviso la necesidad de antibióticos intravenosos para curar infecciones, antecedentes familiares de defectos inmunitarios o el bajo peso y estatura, entre otras.
La mayoría de estos pacientes padecen infecciones respiratorias recurrentes crónicas que pueden provocar daños graves con el tiempo en los pulmones como bronquiectasias, neumonías o nódulos.
En la medida en que son enfermedades que puedan deteriorar cualquier órgano, también es común entre los pacientes tener problemas digestivos con enfermedades inflamatorias intestinales como colitis linfocítica o ulcerosa. Incluso, en el 10% de lo casos puede causar cáncer de estómago y linfoma.
