MADRID 4 May. (EUROPA PRESS) -
Alexion Spain, empresa biofarmacéutica internacional centrada en atender a pacientes afectados por enfermedades raras y condiciones devastadoras, ha presentado dos nuevos documentales como parte de la serie documental 'Vidas no tan raras' en colaboración con Isabel Gemio, reconocida periodista y presidenta de la Fundación para la Investigación sobre Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.
La serie se presentó con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras con un primer episodio sobre la vida de una niña de 10 años con deficiencia de lipasa ácida lisosomal (LAL-D), y forma parte de la campaña '#3MillonesYaNoEsRaro'. Los nuevos documentales que se presentan abordan la realidad de vivir con HPP (Hipofosfatasia) y con SHUa (Síndrome Hemolítico Urémico atípico), dos enfermedades raras.
A través de la fuerza del formato vídeo, Isabel Gemio muestra de forma íntima la experiencia de la vida real y las luchas de tres familias que conviven con una enfermedad rara. "La mayoría de las personas con enfermedades raras y sus familias se enfrentan a muchas dificultades, desde obtener un diagnóstico certero hasta su día a día con la enfermedad. Es de gran importancia dar visibilidad al impacto real de las enfermedades raras, ya que si tres millones de personas en España viven con una enfermedad rara, deja de ser algo raro. Estas historias merecen ser escuchadas", ha explicado la periodista.
