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27 de julio 2026

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24 / 7 / 2026

11:37

La Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles crea la 'Alianza por un Cribado Neonatal Ampliado y en Equidad'

Tras aprobarse la Proposición de Ley de modificación de normas sobre el programa de cribado neonatal MADRID, 24 Jul. (EUROPA PRESS) - La Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles ha anunciado la creación de la 'Alianza por un Cribado Neonatal Ampliado y en Equidad en España', que busca desarrollar la Proposición de Ley de modificación de normas sobre el programa de cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud (SNS) que ha sido aprobada definitivamente en el Congreso de los Diputados.

74% El resultado tiene un 74% de coincidencia con la búsqueda.

11:03

FEDER celebra la aprobación de la Proposición de Ley sobre el programa de cribado neonatal al avanzar hacia la equidad

MADRID, 24 Jul. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha mostrado su satisfacción por la aprobación definitiva de la Proposición de Ley de modificación de normas sobre el programa de cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud (SNS), ya que "supone un paso decisivo para avanzar hacia un sistema más ágil, ordenado y equitativo".

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23 / 7 / 2026

21:42

Aprobada definitivamente la Proposición de Ley del programa de cribado neonatal del SNS con su financiación ligada a PGE

El Congreso acepta una enmienda del PP en este sentido incluida en su tramitación en el Senado MADRID, 23 Jul. (EUROPA PRESS) - La Proposición de Ley de modificación de normas sobre el programa de cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud (SNS) ha sido definitivamente aprobada este jueves en el Congreso de los Diputados, aceptando una enmienda incluida por el Partido Popular (PP) durante su tramitación en el Senado, con 185 votos a favor de esta última, ninguno en contra y 163 abstenciones, y que vincula su financiación a los Presupuestos Generales del Estado (PGE).

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20 / 7 / 2026

10:57

AELMHU pide excluir medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos de la disposición adicional sexta de la ley de medicamentos

MADRID, 20 Jul. (EUROPA PRESS) - La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha solicitado excluir a los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos del ámbito de aplicación de la disposición adicional sexta del Anteproyecto de Ley de los Medicamentos y Productos Sanitarios.

62% El resultado tiene un 62% de coincidencia con la búsqueda.

17 / 7 / 2026

12:17

Identifican una veintena de genes vinculados a la depresión y la ansiedad regulados por RBFOX1

MADRID, 17 Jul. (EUROPA PRESS) - Un estudio liderado por investigadores de la Universitat de Barcelona (UB) ha identificado 19 genes que podrían aumentar la susceptibilidad a la depresión, la ansiedad y rasgos como la irritabilidad o el neuroticismo, todos ellos regulados por el gen RBFOX1, que actuaría como eje central de una red genética implicada en el funcionamiento cerebral.

61% El resultado tiene un 61% de coincidencia con la búsqueda.

16 / 7 / 2026

13:13

SEDISA apuesta por reorganizar los recursos para mejorar la atención a las enfermedades raras

MADRID, 16 Jul. (EUROPA PRESS) - El Observatorio de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) de la Gestión Basada en Valor ha publicado un documento en el que identifica los principales retos del Sistema Nacional de Salud (SNS) en este ámbito y plantea una batería de medidas para mejorar el diagnóstico, la coordinación asistencial, la sostenibilidad y el liderazgo directivo, apostando por optimizar y coordinar los recursos existentes en lugar de crear otros nuevos.

73% El resultado tiene un 73% de coincidencia con la búsqueda.

10:12

Analizan cómo alteraciones moleculares asociadas a distrofia miotónica tipo 1 afectan a la comunicación entre neuronas

VALNCIA, 16 Jul. (EUROPA PRESS) - El Instituto de Investigación Sanitaria Incliva, del Hospital Clínico Universitario de Valncia, ha participado en una investigación internacional que tiene como objetivo principal comprender cómo las alteraciones moleculares asociadas a la distrofia miotónica tipo 1 (DM1) afectan a la comunicación entre neuronas.

61% El resultado tiene un 61% de coincidencia con la búsqueda.

10:06

Fundación Mutua Madrileña y FEDER financian terapias de rehabilitación a cerca de 1.900 personas con enfermeda raras

MADRID, 16 Jul. (EUROPA PRESS) - La Fundación Mutua Madrileña, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y por medio de la VIII Convocatoria de Ayudas IMPULSO, financiará terapias de rehabilitación a cerca de 1.900 personas con enfermedades raras o en proceso de búsqueda de diagnóstico, a través de 93 proyectos desarrollados por sus asociaciones de pacientes.

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13 / 7 / 2026

16:53

El CNIO describe un nuevo tipo de progeria y descubren una mutación que causa envejecimiento acelerado

MADRID, 13 Jul. (EUROPA PRESS) - Los miembros del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), Alberto Cascón y María Currás, han llevado a cabo un estudio sobre el tumor raro paraganglioma, a través del que han descrito un nuevo tipo de progeria, así como han descubierto una mutación que ha resultado causar también un síndrome de envejecimiento acelerado.

61% El resultado tiene un 61% de coincidencia con la búsqueda.

10 / 7 / 2026

18:10

El ECDC actualiza su herramienta de predicción del riesgo de infección por 'Vibrio' en aguas costeras

MADRID, 10 Jul. (EUROPA PRESS) - El Centro Europeo para la Prevención y Control de Enfermedades (ECDC, por sus siglas en inglés) ha lanzado una versión actualizada de su herramienta de predicción diaria del riesgo de infección en aguas costeras por la bacteria 'Vibrio'. La bacteria 'Vibrio' se encuentra de forma natural en aguas costeras, especialmente en zonas cálidas donde se mezcla agua dulce y salada. Las personas pueden infectarse si el agua contaminada entra en contacto con un corte o herida, así como por el consumo de mariscos crudos o poco cocidos, como ostras, contaminados con la bacteria.

50% El resultado tiene un 50% de coincidencia con la búsqueda.

11:57

CISNS.- Madrid carga contra una ministra de Sanidad que hace de "candidata" y exige financiación y nuevo Estatuto Marco

MADRID, 10 Jul. (EUROPA PRESS) - La consejera de Sanidad, Fátima Matute, ha cargado este viernes contra la ministra del ramo y líder de Más Madrid, Mónica García, por estar centrada en ser "candidata" en lugar de trabajar por el Sistema Nacional de Salud (SNS) y ha exigido "más financiación" para Sanidad y un nuevo Estatuto Marco.

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9 / 7 / 2026

11:38

Identifican mutaciones en un nuevo gen implicado en el desarrollo del síndrome de Kleefstra

MADRID, 9 Jul. (EUROPA PRESS) - Una investigación internacional coliderada desde el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha descubierto mutaciones en el gen EHMT2 que causan el síndrome de Kleefstra, siendo este el segundo gen identificado con implicación en esta enfermedad ultrarrara que afecta al desarrollo del cerebro.

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11:17

Un 25% de los pacientes con trombocitopenia inmune primaria experimenta incapacidad laboral

MADRID, 9 Jul. (EUROPA PRESS) - Un 25 por ciento de los pacientes con trombocitopenia inmune primaria (TIP) experimenta incapacidad laboral y hasta un 89 por ciento refiere un deterioro de su salud mental y su vida diaria, según se desprende de un informe multidisciplinar, realizado con el aval social de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), que identifica las principales necesidades pendientes en una enfermedad cuyo impacto trasciende el recuento de plaquetas.

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10:50

Incliva investigará tratamientos contra el cáncer de mama centrados en la proteína AXL, clave en resistencia a terapias

VALNCIA, 9 Jul. (EUROPA PRESS) - El Instituto de Investigación Sanitaria Incliva, del Hospital Clínico Universitario de Valncia, desarrollará un proyecto para estudiar nuevos tratamientos contra el cáncer de mama centrados en la proteína AXL, una molécula que desempeña "un papel clave" en la resistencia a determinadas terapias, según ha informado esta entidad en un comunicado.

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8 / 7 / 2026

14:38

La Fundación Mutua Madrileña financia 21 nuevos proyectos de investigación médica con 2,3 millones de euros

Se centrarán en trasplantes, salud mental, enfermedades raras, lesiones traumatológicas y oncología MADRID, 8 Jul. (EUROPA PRESS) - La Fundación Mutua Madrileña ha entregado este miércoles las XXIII Ayudas a la Investigación Médica, dotadas con 2,3 millones de euros, para financiar 21 nuevos proyectos que se desarrollarán en hospitales de toda España, con las que eleva a cerca de 75 millones de euros la inversión destinada a impulsar la investigación médica en el país.

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14:12

Expertos y pacientes piden que la salud mental sea parte estructural del abordaje de la trombocitopenia inmune primaria

MADRID, 8 Jul. (EUROPA PRESS) - Profesionales y pacientes han reclamado que la atención a la salud mental y el impacto psicosocial de la trombocitopenia inmune primaria (PTI) sean incorporadas de forma más estructurada en el abordaje de la enfermedad, ya que sus repercusiones van más allá del riesgo de sangrados.

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14:03

Sanidad lleva al CISNS del viernes la financiación de Atención Primaria y la ampliación de la cartera bucodental

MADRID, 8 Jul. (EUROPA PRESS) - El Ministerio de Sanidad ha convocado este viernes un nuevo Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) en el que se abordarán, entre otros asuntos, la financiación del Marco Estratégico de Atención Primaria y Comunitaria, la ampliación de la cartera común de servicios de salud bucodental y el plazo de ejecución para mejorar el diagnóstico y la asistencia sanitaria a pacientes con enfermedades raras y esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

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12:35

Investigadores españoles solicitan la patente europea una terapia antitrombótica basada en edición génetica del gen F11

MADRID, 8 Jul. (EUROPA PRESS) - Personal investigador de las áreas CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER) y Bioingeniería, Biomateriales y Nanomedicina (CIBER-BBN) han presentado una solicitud de patente europea para una innovadora terapia antitrombótica basada en la edición génica del gen F11 mediante tecnología CRISPR/Cas9 administrada con nanopartículas lipídicas.

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7 / 7 / 2026

17:53

El ECDC aconseja tomar precauciones contra mosquitos y garrapatas para disfrutar del verano

MADRID, 7 Jul. (EUROPA PRESS) - El Centro Europeo para la Prevención y el Control de las Enfermedades (ECDC, por sus siglas en inglés) ha aconsejado que se tomen precauciones contra las picaduras de mosquitos y garrapatas, debido a las enfermedades que pueden transmitir, para disfrutar del verano con seguridad.

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14:29

Desarrollan una IA capaz de identificar perfiles asociados al riesgo de trombosis

Identifican "centenares" de señales moleculares relacionadas BARCELONA, 7 Jul. (EUROPA PRESS) - El Instituto de Investigación Sant Pau (IR Sant Pau) y el Centro de Investigación en Red de Enfermedades Raras (CiberEr) han desarrollado una herramienta basada en inteligencia artificial capaz de identificar perfiles biológicos asociados al riesgo de trombosis.

62% El resultado tiene un 62% de coincidencia con la búsqueda.

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