Archivo - Consulta psicólogo. - GETTY IMAGES/ISTOCKPHOTO / FILIPPOBACCI - Archivo
MADRID 8 Jul. (EUROPA PRESS) -
Profesionales y pacientes han reclamado que la atención a la salud mental y el impacto psicosocial de la trombocitopenia inmune primaria (PTI) sean incorporadas de forma más estructurada en el abordaje de la enfermedad, ya que sus repercusiones van más allá del riesgo de sangrados.
Así se desprende del informe 'Conexión PTI 360', que ha desarrollado Sanofi, con el aval social de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), para identificar las principales necesidades no cubiertas en esta patología.
La PTI es una enfermedad rara inmunomediada que se caracteriza por un descenso del número de plaquetas que puede provocar sangrados de distinta gravedad. Los pacientes también sufren fatiga, incertidumbre, impacto emocional y limitaciones en la vida laboral, familiar y social.
En este sentido, el documento recoge la importancia de que estos aspectos, que forman parte de la experiencia cotidiana de muchos afectados por PTI, tengan mayor peso en la evaluación y el seguimiento de la enfermedad.
A partir de las aportaciones de especialistas en hematología, farmacia hospitalaria, enfermería y trabajo social, así como de pacientes, el informe detalla 15 necesidades prioritarias, agrupadas en tres ámbitos, clínico-terapéutico, experiencia del paciente y gestión sanitaria.
"Durante años hemos evaluado a los pacientes diagnosticados de PTI principalmente a través del recuento de plaquetas. Ese sigue siendo un aspecto fundamental, pero hoy sabemos que la enfermedad también tiene un impacto importante sobre la calidad de vida, el bienestar emocional y la vida cotidiana de los pacientes", ha aseverado la presidenta del Grupo Español de Trombocitopenia Inmune (GEPTI), Cristina Pascual.
INVESTIGACIÓN Y COORDINACIÓN
En el ámbito clínico-terapéutico, el informe identifica oportunidades de mejora relacionadas con la generación de evidencia en vida real y el impulso de la participación de pacientes en registros. También llama a avanzar en la investigación de biomarcadores predictivos y disponer de un estándar de referencia para el diagnóstico.
A su vez, apuesta por mejorar el conocimiento sobre la adherencia y persistencia de los tratamientos, generar evidencia en poblaciones con necesidades específicas y favorecer intervenciones más tempranas que contribuyan a estabilizar la enfermedad y reducir la necesidad de tratamientos de rescate.
En relación con la experiencia del paciente, además de poner el foco en la atención a la salud mental y al impacto psicosocial de la enfermedad, también identifica la necesidad de reforzar la educación e información dirigida a los pacientes e integrar de manera sistemática herramientas para medir la calidad de vida y la experiencia del paciente.
Desde la perspectiva de la gestión sanitaria, el informe propone reforzar la coordinación entre los distintos profesionales implicados, impulsar modelos asistenciales multidisciplinares, reducir las desigualdades territoriales en el acceso a la atención y a los recursos sociales, incorporar criterios de eficiencia del sistema en la toma de decisiones y avanzar en el desarrollo de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.
El farmacéutico hospitalario de la Unidad de Farmacia Oncohematológica en el Hospital Universitario de Fuenlabrada Javier Letéllez ha resaltado la importancia de la coordinación multidisciplinar para ofrecer a los pacientes la respuesta más completa posible.
Asimismo, el documento también destaca el deber de incorporar de forma explícita la experiencia de los pacientes a la identificación de las prioridades de mejora, así como el papel beneficioso del acompañamiento, la información de calidad y el acceso a recursos y apoyos sociales.
"Las necesidades de las personas con enfermedades hematológicas poco frecuentes no terminan cuando acaba la consulta. Contar con información, apoyo, recursos y una atención coordinada puede marcar una diferencia real en su calidad de vida y en la de sus familias", ha afirmado el presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel-Aníbal García Diego, quien ha puesto en valor el papel de las asociaciones de pacientes.
