últimas noticias sobre: enfermedades raras (4)

15 de mayo 2024

Mostrando resultados del 61 al 80 de un total de 296 noticias encontradas.

1 2 3 45 ...15

28 / 2 / 2024

17:23

El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del ISCIII abreuna unidad para estudiar síndromes autoinflamatorios

El 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) - El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha informado que ha reforzado el organigrama del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) con la incorporación de un nuevo laboratorio, la Unidad de Inmunogenética, en la que se estudiarán síndromes autoinflamatorios.

73% El resultado tiene un 73% de coincidencia con la búsqueda.

16:08

Madrid pedirá a Sanidad que el Hospital Fundación de Alcorcón sea centro de referencia del síndrome de Rendu-Osler-Weber

MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) - La Comunidad de Madrid pedirá al Ministerio de Sanidad que el Hospital público Universitario Fundación Alcorcón sea acreditado como centro de referencia CSUR del Sistama Nacional de Salud para el tratamiento a los afectados por el síndrome de Rendu-Osler Weber, también conocido como Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT), una enfermedad rara que afecta a aproximadamente 7.000 personas en España.

61% El resultado tiene un 61% de coincidencia con la búsqueda.

15:35

Empresas.-H. Vithas Aguas Vivas y Anasbabi ponen en marcha la primera Unidad de Enfermedades Raras de la sanidad privada

VALNCIA, 28 Feb. (EUROPA PRESS) - El doctor Ismael Ejarque, genetista clínico, liderará la Unidad de Enfermedades Raras y Minoritarias del Hospital Vithas Aguas Vivas, gracias al acuerdo entre la asociación Anasbabi Ciliopatías y su red asistencial Diversia 5.5 con el grupo Vithas.

73% El resultado tiene un 73% de coincidencia con la búsqueda.

14:43

ECDC alerta de la resistencia a antibióticos de las bacterias 'Salmonella' y 'Campylobacter' en humanos y animales

Insisten en continuar los esfuerzos para prevenir resistencias MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) - La resistencia de las bacterias 'Salmonella' y 'Campylobacter' a los antimicrobianos de uso común sigue observándose "con frecuencia" en humanos y animales, según un informe publicado este miércoles por la Autoridad Europea de Seguridad Alimentaria (EFSA, por sus siglas en inglés) y el Centro Europeo para la Prevención y el Control de las Enfermedades (ECDC, por sus siglas en inglés).

50% El resultado tiene un 50% de coincidencia con la búsqueda.

14:39

Hematólogos resaltan que la terapia génica ya se está ensayando en pacientes con enfermedad de Gaucher

MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) - Las enfermedades de depósito lisosomal (EDL) como la enfermedad de Gaucher constituyen un grupo muy heterogéneo de enfermedades raras que comparten manifestaciones clínicas y/o diversas complicaciones, por lo que su tratamiento es clave y, según resaltan desde la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), en este aspecto se está avanzando gracias a la terapia génica, que ya está siendo probada en varios ensayos clínicos.

61% El resultado tiene un 61% de coincidencia con la búsqueda.

13:53

El 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevos tratamientos para enfermedades raras

MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) - En los últimos años, la investigación de nuevos medicamentos para enfermedades raras ha crecido de forma exponencial, desde los 21 de 2015 hasta los 182 de 2023, por lo que el 22 por ciento de los ensayos clínicos prueban medicamentos huérfanos buscando tratamientos para enfermedades raras, según los datos del Registro Español de Ensayos Clínicos (REEC).

73% El resultado tiene un 73% de coincidencia con la búsqueda.

13:45

La Federación de Fibrosis Quística reclama más investigación y un acceso temprano a tratamiento

MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), reclaman una mayor investigación y acceso temprano a tratamiento, con el fin de prevenir la aparición de la fibrosis quística (FQ).

61% El resultado tiene un 61% de coincidencia con la búsqueda.

13:26

La Agencia Estatal de Investigación destina más de 34 millones para desarrollar tratamientos contra enfermedades raras

MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) - La Agencia Estatal de Investigación (AEI), organismo dependiente del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, ha invertido más de 34 millones de euros en setenta proyectos de investigación relacionados con las enfermedades raras. Con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras este 29 de febrero, la AEI ha querido destacar su apuesta, a lo largo de los últimos cinco años, por dotar de recursos a diversos equipos de investigación que centran sus esfuerzos en la identificación de los mecanismos biológicos que inducen este tipo de patologías para ser capaces de desarrollar nuevos fármacos y terapias que mejoren la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares.

73% El resultado tiene un 73% de coincidencia con la búsqueda.

12:50

FEDER ve la evaluación de la Estrategia nacional de Enfermedades Raras como una oportunidad para un plan actualizado

MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha valorado la nueva evaluación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras propuesta por el Ministerio de Sanidad como una oportunidad para generar un nuevo plan actualizado. Esta Estrategia se puso en marcha en 2009 con siete líneas de acción prioritarias que desde entonces hasta ahora han marcado la acción estatal y autonómica en enfermedades raras: Información, prevención y detección precoz, atención sanitaria, terapias, atención sociosanitaria, investigación y formación.

73% El resultado tiene un 73% de coincidencia con la búsqueda.

10:34

Casi la mitad de las enfermedades raras son neurológicas, según la SEN

MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) - En la actualidad, se han descrito más de 7.000 enfermedades raras "de las que casi el 50 por ciento son enfermedades neurológicas y, entre aquellas que no lo son, es común que se desarrolle algún tipo de sintomatología de carácter neurológico", según detalla el coordinador del Grupo de Estudio de Neurogenética y Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Neurología (SEN), el doctor Ángel Aledo Serrano.

73% El resultado tiene un 73% de coincidencia con la búsqueda.

27 / 2 / 2024

19:00

La Fundación Isabel Gemio recauda 96.675 euros en una cena solidaria por las enfermedades raras

MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - La Fundación Isabel Gemio y el chef Paco Roncero se han unido para celebrar una cena solidaria para celebrar su XVI Aniversario, en la que ha recauda 96.675 euros, que irán destinados a la financiación de proyectos de investigación biomédica en enfermedades raras.

73% El resultado tiene un 73% de coincidencia con la búsqueda.

17:37

Las enfermedades raras oftalmológicas son una de las principales causas de discapacidad visual de los jóvenes

MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - La mayoría de las enfermedades raras oculares tienen una base genética, con antecedentes familiares de ceguera o de afectación ocular y, por lo general, se inician desde edades tempranas y no responden a los tratamientos iniciales, siendo "una de las principales causas de discapacidad visual en los jóvenes, aunque afectan a menos de cinco de cada 1.000 personas", según explica la doctora Beatriz Fernández-Vega Sanz, del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega (IOFV).

73% El resultado tiene un 73% de coincidencia con la búsqueda.

16:34

La ONCE dedica un cupón al 25 aniversario de FEDER en apoyo a las personas con enfermedades raras

MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - La ONCE dedica su cupón del jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en apoyo a las personas afectadas por estas patologías. En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema '25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras'.

73% El resultado tiene un 73% de coincidencia con la búsqueda.

13:59

Pacientes reclaman coordinación entre Sanidad y CCAA para implantar actuaciones específicas en enfermedades raras

MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - Pacientes y políticos han coincidido en la necesidad de que exista una coordinación entre el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas para llevar a cabo actuaciones especificas en enfermedades raras (EERR) y así favorecer la equidad en todos los territorios del país.

73% El resultado tiene un 73% de coincidencia con la búsqueda.

13:45

Los pacientes con daños cerebrales del San Juan de Dios de Zaragoza "acortan" su recuperación con 2 nuevos exoesqueletos

ZARAGOZA, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - Los pacientes con daños cerebrales del hospital San Juan de Dios se benefician de la adquisición de 2 nuevos exoesqueletos de rodilla que "acortan los periodos de rehabilitación" con la aplicación de esta nueva tecnología. La responsable del servicio de Rehabilitación del hospital San Juan de Dios, Ana Coarasa, ha explicado que estos exoesqueletos permiten "un tratamiento precoz, muy funcional, motivan y acortan los periodos de rehabilitación" de los "más de 300 pacientes anuales" que atienden en el complejo hospitalario. Además, ha estimado que el 50 por ciento de los enfermos se pueden beneficiar de esta nueva tecnología sanitaria.

61% El resultado tiene un 61% de coincidencia con la búsqueda.

12:35

Fallece con 40 años el cangués Guillermo Pousada, premio nacional por mejor investigador joven en VIH

VIGO, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - El cangués Guillermo Pousada Fernández, reconocido biólogo que en 2021 ganó el premio nacional al mejor investigador y más joven en VIH, falleció el pasado domingo a los 40 años de edad después de años de una lucha contra el cáncer que él mismo narraba a través de redes sociales.

61% El resultado tiene un 61% de coincidencia con la búsqueda.

26 / 2 / 2024

17:05

Empresas.- Pfizer lleva un 'Fashion Roadshow' a diferentes ciudades de España para visibilizar las enfermedades raras

MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) - Pfizer, con el aval de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha puesto en marcha la iniciativa 'Las Raras Fashion Roadshow', con la que ha llegado a las ciudades de Málaga, Valencia y Santander con diseños de jóvenes diseñadores, para visibilizar las enfermedades raras.

73% El resultado tiene un 73% de coincidencia con la búsqueda.

14:02

Alexion lanza una campaña para visibilizar a los pacientes con enfermedades raras

MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) - Alexion, la subsidiaria de AstraZeneca, ha lanzado la campaña 'Diagnóstico de Identidad', en colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de visibilizar a los pacientes con enfermedades poco frecuentes, a través de generar un movimiento en redes sociales.

73% El resultado tiene un 73% de coincidencia con la búsqueda.

12:48

Lucía, primera persona tratada de un tipo de enfermedad rara en España hace 30 años: "Me dejó de doler todo"

MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) - Lucía Badía, primer paciente en tratarse de una enfermedad rara de depósito lisosomal en España, ha expresado que este primer fármaco supuso un cambio "radical" porque le dejó de "doler todo", si bien, cuando empezó el proceso, hace 30 años, ha reconocido que ella "era una chica de 16 años que pasó mucho miedo".

61% El resultado tiene un 61% de coincidencia con la búsqueda.

23 / 2 / 2024

11:49

La digitalización y la atención domiciliaria es clave para mejorar la asistencia de pacientes con enfermedades raras

MADRID, 23 Feb. (EUROPA PRESS) - La Fundación Gaspar Casal y la biofarmacéutica UCB han presentado el informe 'Las Enfermedades Raras en España: estado de situación y oportunidades de transformación en el nuevo contexto digital' en el que se analiza cómo la digitalización y la atención domiciliaria pueden ser claves para la mejora de la asistencia sanitaria y la calidad de vida de estos pacientes.

73% El resultado tiene un 73% de coincidencia con la búsqueda.

1 2 3 45 ...15