MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) -
Pfizer, con el aval de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha puesto en marcha la iniciativa 'Las Raras Fashion Roadshow', con la que ha llegado a las ciudades de Málaga, Valencia y Santander con diseños de jóvenes diseñadores, para visibilizar las enfermedades raras.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, conmemorado cada 29 de febrero, seis alumnos de diferentes escuelas de moda de España han podido conocer de cerca cómo es la realidad de los pacientes en una sesión formativa, enmarcada en la campaña 'Las Raras, la marca de unos pocos que deberíamos conocer todos'.
Como resultado, los alumnos han plasmado los relatos y conocimientos adquiridos en una serie de prendas que, durante el 19, 21 y 23 de febrero, han recorrido las ciudades en un vehículo acristalado para que todos los ciudadanos pudiesen verlas.
El médico internista, experto en Enfermedades Minoritarias del Hospital Carlos Haya de Málaga, el doctor Iván Pérez, ha asegurado que "las enfermedades raras pasan, en algunas ocasiones, desapercibidas para la amplia mayoría de la población, algo que es un gran error porque afectan a un gran número de personas".
"No hablo solo de los propios pacientes sino de todo su entorno como son familiares, amigos y cuidadores. Y es que los pacientes esperan de media 4 años para recibir un diagnóstico correcto, en los peores casos llegan a ser 10 años", ha añadido.
Además, según ha destacado el experto, el 43 por ciento de estas personas siente discriminación a causa de su patología. Por ese motivo, afirma que es "urgente" poner el foco de atención en este tipo de enfermedades, ya que hay "mucho campo de mejora".
Por su parte, la directora médica de la Unidad de Enfermedades Raras de Pfizer España, Nuria Mir, ha subrayado que desde la entidad, están "comprometidos con las enfermedades raras desde hace más de 30 años, un compromiso que se evidencia principalmente por la apuesta investigadora y por el esfuerzo para que cada día las soluciones lleguen a los más de 8.000 pacientes" que, actualmente, se tratan con alguna de sus terapias en España.
"Estos días, ilusionados, hemos salido a la calle de la mano de jóvenes promesas del diseño que han sabido plasmar perfectamente en sus creaciones la realidad y sensaciones de estos pacientes. Un proyecto ilusionante y que reafirma nuestra responsabilidad con los pacientes y que nos permite, una vez más, estar al lado de ellos y sus familiares", ha explicado Mir.
Asimismo, el vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Fide Mirón Torrente, ha asegurado que "el 57 por ciento de las personas con enfermedades raras sufre retraso en el diagnóstico. Unos datos que reflejan solo uno de los múltiples desafíos a los que se enfrentan los pacientes de enfermedades raras".
"Por ese motivo, acciones como esta son tan importantes para nosotros pues nos permiten hacer una llamada de atención para que nuestra realidad no pase desapercibida, queremos que la sociedad conozca los desafíos y retos a los que nos enfrentamos y creo que este Fashion Roadshow de Las Raras nos ha permitido llegar a un gran número de ciudadanos", ha concluido.
