MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), reclaman una mayor investigación y acceso temprano a tratamiento, con el fin de prevenir la aparición de la fibrosis quística (FQ).
En el marco de la campaña impulsada por FEDER 'En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?', el presidente de FEFQ, Juan Da Silva, explica que "la investigación en fibrosis quística en las últimas décadas es lo que ha conseguido que el 70 por ciento de las personas con FQ en España cuenten con un innovador tratamiento que frena el deterioro que produce la enfermedad. Algo impensable hace sólo unos años".
No obstante, desde la organización aseguran que estos nuevos tratamientos no son efectivos para el 30 por ciento de la población con FQ y tampoco suponen una cura de la enfermedad, por lo que se hace necesario seguir investigando.
Por su parte, el presidente de FEDER, Juan Carrión, señala que "es necesario aumentar la inversión pública en investigación, que ahora mismo supone un 1,43 por ciento del PIB (lejos aún de la media mundial de 2,71 por ciento), y fomentar la participación privada mediante incentivos".
HOMOGENEIZACIÓN DEL CRIBADO NEONATAL
En lo referente al diagnóstico, el programa de cribado neonatal, más conocido como la prueba del talón, permite detectar precozmente enfermedades raras, diagnosticarlas y tratarlas antes de que aparezcan los síntomas.
En este sentido, FEDER reclama la homogeneización y ampliación de estas pruebas, ya que varían según la comunidad autónoma entre el mínimo de 8 patologías establecido por el Ministerio de Sanidad, Entre las que se incluye la fibrosis quística desde el año 2015, hasta 40 patologías cribadas en algunas autonomías.
"Necesitamos que este tipo de fórmulas se amplíen y se hagan extensivas a otros ámbitos como la genética, ya que con ello reducimos la mortalidad y la discapacidad asociada a las enfermedades raras", explica la directora general de FEDER, Isabel Motero.
ACCESO DESIGUAL A LOS TRATAMIENTOS
Por último, subrayan la existencia de un acceso desigual a los tratamientos, ya que sólo el 52 por ciento de los medicamentos dirigidos a enfermedades raras autorizados en Europa son accesibles en España y sus largos tiempos de espera suponen, en muchos casos, "un perjuicio irreversible para la salud de los pacientes".
En el caso de los tratamientos moduladores de la fibrosis quística, que han ido apareciendo en los últimos años, han sufrido mucho retraso en su inclusión en el Sistema Nacional de Salud, perjudicando de este modo a los pacientes.
Actualmente, la FEFQ está a la espera de que el Ministerio de Sanidad autorice la financiación para una ampliación de indicación de la triple terapia moduladora, que reduciría la edad de acceso de los 6 a los 2 años de edad, pudiendo prevenir más tempranamente las secuelas que produce la enfermedad en su organismo.
En este sentido, la FEFQ y FEDER reclaman una mayor agilidad en el proceso de financiación pública de los medicamentos, así como garantías para el acceso a medicamentos huérfanos que aún no se han autorizado, a través de vías especiales.
"Llevamos años trabajando con el Ministerio de Sanidad, la dirección de Farmacia y la Agencia Española de Medicamento y Productos Sanitarios para mejorar los trámites que rodean la comercialización de nuevos tratamientos y acelerar el proceso de acceso, como ocurre en otros países de la Unión Europea", señala Juan Da Silva.
"Sin embargo, necesitamos más apoyo para seguir avanzando, con el fin de responder a todas las necesidades de los pacientes, conseguir tratamiento para estas mutaciones más extrañas o para un fármaco definitivo", concluye.
