En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, la ONG Debra Piel de Mariposa ha querido sumarse a la campaña 'Síntomas de EspERanza', impulsada por la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER), y ha pedido que las administraciones públicas financien el coste de las enfermeras que atienden a los pacientes afectados de Piel de Mariposa, ya que, hasta ahora, lo hace la propia organización; así como una mayor inversión en investigación.
