MADRID 30 Jun. (EUROPA PRESS) -
El Grupo de Pacientes con Bronquiectasias de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER), constituido el pasado mes de mayo, reclama mejoras clave en el diagnóstico, el tratamiento y la atención integral a los afectados por esta patología.
Con motivo del Día Mundial de la Bronquiectasia, que se celebra el 1 de julio, el Grupo ha hecho público un documento de posicionamiento que recoge de forma estructurada en 10 puntos las principales carencias, necesidades y propuestas del colectivo.
La bronquiectasia es una enfermedad crónica en la que los bronquios se dilatan de forma anormal e irreversible, con lo que pierden paulatinamente su capacidad para eliminar la mucosidad, lo que da lugar a infecciones pulmonares repetidas que pueden ser graves. Entre los problemas de mayor gravedad que puede ocasionar, se incluyen la insuficiencia respiratoria, el colapso pulmonar y la insuficiencia cardíaca.
Entre las reivindicaciones plasmadas en el posicionamiento se incluyen agilizar y mejorar el diagnóstico; el impulso al Registro Español Informatizado de Pacientes con Bronquiectasias (RIBRON); educación del paciente y acciones de sensibilización; formación específica para los profesionales sanitarios; atención integral y multidisciplinar; atención temprana y post temprana para los pacientes pediátricos; equidad en la atención; inclusión prioritaria en las campañas de vacunación e impulso a la investigación.
El posicionamiento será remitido a sociedades científicas de las especialidades de neumología, alergología y pediatría, así como de enfermería y fisioterapia, como herramienta de sensibilización profesional.
El documento recoge la necesidad de reconocer y abordar la bronquiectasia como enfermedad respiratoria con identidad clínica propia, más allá de ser tratada como comorbilidad. Visibilizarla como tal es uno de los objetivos de la campaña que el Grupo ha iniciado con el objetivo de concienciar a la sociedad y a los profesionales sanitarios sobre el impacto de esta patología.
La campaña incluye la difusión del posicionamiento y de tres vídeos con testimonios de pacientes con bronquiectasia, en los que expresan lo que supone padecer esta enfermedad y las necesidades no cubiertas que presenta su actual abordaje. La campaña se lleva a cabo con la colaboración no condicionada de Boehringer Ingelheim y Oximesa
