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28 / 2 / 2025
12:24

FEDER urge a agilizar los procesos de financiación y garanitzar el acceso equitativo a los medicamentos huérfanos

MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) considera que es "urgente" agilizar los procesos de financiación, así como garantizar el acceso equitativo a los medicamentos huérfanos aprobados en Europa. Esta es una de las reivindicaciones que la Federación ha comunicado este viernes con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Además, FEDER asegura que es "imprescindible" establecer sistemas de incentivación fiscal para la investigación en enfermedades raras y garantizar la continuidad de programas específicos ya en marcha.

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27 / 2 / 2025
18:07

Personas con enfermedades raras reivindican una atención sanitaria "integral", diagnóstico temprano y más investigación

PAMPLONA, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - Personas con enfermedades raras de Navarra han reivindicado "una mejor calidad de vida que pasaría por una atención sanitaria integral que incluya un apoyo psicológico adecuado, un diagnóstico temprano, mayores recursos para investigación y mayor visibilidad social".

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16:56

La aplicación de programas de salud cerebral ayudará a reducir la incidencia de las enfermedades neurológicas en España

Migraña, Alzheimer, Párkinson, ictus y esclerosis múltiple son las patologías que afectan al cerebro más prevalentes VALNCIA, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - La aplicación de programas de salud cerebral efectivos puede ayudar a reducir la incidencia de las enfermedades neurológicas en España, las cuales están experimentando un crecimiento como consecuencia del envejecimiento poblacional.

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16:07

La Fe de València identifica alteraciones genéticas en enfermedades raras con una técnica avanzada de análisis del ADN

VALNCIA, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - La Unidad de Genética del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valncia ha realizado un estudio empleando la "novedosa" técnica del mapeo óptico del genoma (OGM por sus siglas en inglés) para el diagnóstico de enfermedades raras. En colaboración con el grupo de Investigación Traslacional en Genética y el grupo de Investigación en Hematología del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe) se ha diagnosticado, con la efectividad de esta técnica, a dos pacientes con enfermedades raras cuya causa genética estaba pendiente de resolver.

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12:37

Desarrollan una terapia innovadora para tratar el ictus isquémico

La nueva estrategia terapéutica, publicada en la revista 'Metabolism', ha sido protegida por patente para impulsar su aplicación clínica SANTIAGO DE COMPOSTELA, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - Una innovadora investigación liderada por el doctor Alberto Ouro, del Grupo de Neuroenvejecimiento del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela (IDIS) que coordina Tomás Sobrino, y realizada conjuntamente con el Grupo NeurObesity del CiMUS liderado por el profesor Miguel López, ha desarrollado una nueva herramienta terapéutica para el ictus isquémico, primera causa de morbimortalidad y cuyas opciones terapéuticas actuales siguen siendo limitadas.

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11:37

Sumar quiere reformar la Constitución para que el aborto sea de forma "libre, informada, plena y universal"

Pretende modificar el artículo 43 de la Carta Magna sin convocar elecciones y busca "consenso amplio" de todos los grupos parlamentarios MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - Sumar ha presentado este jueves en el Congreso una Proposición de Reforma de la Constitución para que la Carta Magna incorpore, en el artículo 43, referido a la protección de la salud, un nuevo apartado 4 en que se reconozca "el derecho a una interrupción voluntaria del embarazo que sea libre, informada, plena y universal" y que especifique que "los poderes públicos garantizarán el ejercicio de este derecho con absoluto respeto a la autonomía física".

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26 / 2 / 2025
18:57

Pacientes y reumatólogos piden criterios comunes de grados de discapacidad por enfermedades autoinmunes sistémicas

MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) - Pacientes de enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas y especialistas en Reumatología han reclamado el establecimiento de criterios comunes en todas las comunidades autónomas para asignar diferentes grados de discapacidad, reduciendo la desigualdad en esos territorios.

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11:50

El estudio del exoma clínico mejora la detección de enfermedades raras en niños con discapacidad intelectual

La tasa diagnóstica ha mejorado en estos niños un 34 por ciento y reducido a la mitad el tiempo de diagnóstico MURCIA, 26 Feb. (EUROPA PRESS) - La Sección de Genética Médica del Servicio de Pediatría del Hospital Virgen de la Arrixaca ha formalizado el uso de un estudio del exoma clínico para la mejor detección de enfermedades raras en niños con discapacidad intelectual o anomalías congénitas. Con él se consigue el diagnóstico en menor tiempo y con una única prueba, y, por tanto, el acceso precoz a los tratamientos necesarios.

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08:08

Un estudio revela que el consumo de pescado puede ralentizar la progresión de la esclerosis múltiple

MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) - Una ingesta elevada de pescado magro y graso puede retardar la progresión de la discapacidad en personas con esclerosis múltiple (EM), tal y como sugiere un estudio comparativo poblacional, publicado por expertos del Instituto Karolinska en Suecia. Los resultados se publican en 'Journal of Neurology Neurosurgery & Psychiatry'.

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07:29

Microplásticos en el mar podrían aumentar el riesgo de discapacidad neurológica

MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) - Los pequeños trozos de plástico que se encuentran en el océano pueden estar relacionados con un mayor riesgo de discapacidad para las personas que viven en zonas costeras con altos niveles, según un estudio preliminar del Centro Médico Lahey en Burlington (Estados Unidos), que se presenta en la 77 Reunión Anual de la Academia Estadounidense de Neurología que se llevará a cabo del 5 al 9 de abril de 2025 en San Diego (Estados Unidos).

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25 / 2 / 2025
13:27

Aefat lanza una recopilación de vídeos para concienciar y recaudar fondos para investigar la ataxia telangiectasia

MADRID, 25 Feb. (EUROPA PRESS) - Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, ha recopilado, con motivo del Día Mundial de la Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero, vídeos pacientes con ataxia telangiectasia para concienciar sobre esta devastadora enfermedad, sensibilizar a la sociedad, y recaudar fondos para la investigación.

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24 / 2 / 2025
16:47

Empresas.- Siemens Healthineers su nueva solución móvil de ictus para reducir el tiempo de diagnóstico y tratamiento

MADRID, 24 Feb. (EUROPA PRESS) - La compañía Siemens Healthineers ha presentado su nueva solución para la unidad móvil de diagnóstico de accidentes cerebrocardiovasculares, que permite acelerar las decisiones terapéuticas "críticas" y proporcionar "lo antes posible" un tratamiento adecuado.

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13:32

FIAPAS señala el reto "hacer llegar el progreso" de los implantes cocleares a las personas que lo necesiten

MADRID, 24 Feb. (EUROPA PRESS) - La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) señala el reto de "hacer llegar el progreso" de los implantes cocleares a cada persona que lo necesite, algo que "está lejos de verse cumplido", para lo que ve necesario contar con protocolos estandarizados de cribado poblacional de pérdida auditiva tanto en niños como en adultos.

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12:11

El "pequeño gesto" que puede "marcar la diferencia" en la salud de personas con enfermedades reumáticas

MADRID, 24 Feb. (EUROPA PRESS) - Realizar una actividad física como caminar puede "marcar la diferencia" en la salud de las personas que sufren enfermedades reumáticas, mejorando su condición física, mental y social, tal y como ha explicado la doctora Raquel Almodóvar, que forma parte del proyecto Reumafit, impulsado por la Sociedad Española de Reumatología (SER) para de poner de manifiesto la importancia de realizar ejercicio para este tipo de pacientes.

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11:35

Federación AICE reivindica el implante coclear para garantizar la plena inclusión de las personas con pérdida auditiva

MADRID, 24 Feb. (EUROPA PRESS) - La Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares de España (Federación AICE) ha reivindicado el acceso al implante coclear para garantizar la plena inclusión en la sociedad de las personas con pérdida auditiva, que afecta en España a más de 1.230.000 personas, de las que 310.200 tienen una sordera severo-profunda.

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09:43

Madre de una niña con Idic-15 denuncia el abandono político y social: "Es muy frustrante y te sientes sola"

La persona cuidadora siente "cierto remordimiento" cuando tiene que dedicarse tiempo a sí misma MADRID, 24 Feb. (EUROPA PRESS) - La madre de Marta, una joven de 15 años con síndrome Idic-15, y secretaria de la Asociación Nacional de esta enfermedad, Patricia Cavanillas, ha denunciado el abandono que sufren las familias con hijos con enfermedades raras por parte de la Administración y de la sociedad después de recibir el diagnóstico y pasar a dedicar todo su tiempo al cuidado, una situación que ha calificado de "frustrante".

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20 / 2 / 2025
07:49

Inyecciones en la columna para el dolor de espalda crónico: ¿Son realmente efectivas?

MADRID, 20 Feb. (EUROPA PRESS) - Las inyecciones en la columna no se deben administrar a adultos con dolor de espalda crónico porque brindan poco o ningún alivio del dolor en comparación con las inyecciones simuladas, según un panel de expertos internacionales coordinado por el Centro Nacional del Dolor de la Universidad McMaster en Canadá, cuyas conclusiones se recogen en 'The BMJ'.

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18 / 2 / 2025
16:29

Empresas.- Adamed Laboratorios y la SEN presentan el libro 'Mantén joven tu cerebro' para promocionar la salud cerebral

MADRID, 18 Feb. (EUROPA PRESS) - La Sociedad Española de Neurología (SEN) y la compañía Adamed Laboratorios han presentado este martes el libro 'Mantén joven tu cerebro', cuyo objetivo es promocionar hábitos saludables que contribuyan al cuidado del cerebro y prevenir enfermedades neurológicas.

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13:51

Cinfa aporta 3.500 euros a cinco proyectos sociosanitarios de asociaciones navarras

MADRID, 18 Feb. (EUROPA PRESS) - La edición número 13 del 'Teaming' de Cinfa acaba de finalizar con la aportación de 3.500 euros a cinco proyectos sociosanitarios de asociaciones navarras, elegidos por la empresa con el objetivo de mejorar la calidad de vida de personas adultas con trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH); niños de Sierra Leona, y familiares cuidadores de pacientes con diversas patologías como demencia, parálisis cerebral o enfermedades raras.

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12:40

'Explorer': el primer exoesqueleto pediátrico para uso en entornos cotidianos, desarrollado en España

MADRID, 18 Feb. (EUROPA PRESS) - Un consorcio de investigación formado por la empresa Marsi Bionics, el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y los Hospitales Universitarios La Paz, 12 de Octubre, Niño Jesús y Gregorio Marañón han desarrollado el primer exoesqueleto pediátrico para uso en entornos cotidianos, 'Explorer', que los niños con alteración de la marcha podrán utilizar en casa, en el colegio, en el parque y en otros espacios exteriores.

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