MADRID, 30 May. (EUROPA PRESS) -
Roche Farma España ha presentado la campaña sensorial #EsperanzaMúltiple con la que incita a la sociedad a conocer los síntomas que padecen los pacientes con esclerosis múltiple (EM), como la fatiga, depresión o problemas cognitivos, y reivindicar las necesidades y barreras a las que se enfrentan las más de 55.000 personas que sufren esta patología.
Para ello, la compañía ha habilitado diferentes espacios en la Sala IKONO (Madrid) para sentir estos síntomas, en una acción que, según han manifestado sus responsables, trata de poner de manifiesto la importancia del diagnóstico precoz y de un abordaje multidisciplinar. La acción se enmarca en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra este lunes 30 de mayo.
El evento ha contado con la participación de Esther, paciente de EM, y miembro de la Fundación Madrid contra la Esclerosis Múltiple (FEMM), quien ha confesado que la enfermedad le produce situación de frustración porque "no se puede hacer todo lo que una quiere". "Yo me enfrento a obstáculos diarios, desde la propia acción de levantarme, a tener dificultades para vestirme, asearme o subir escaleras", ha asegurado.
La paciente ha explicado que algunos días se nota con más fuerza pero a lo largo del día esa energía se agota "y hay veces que no te puedes ni mover del sofá". Otros días, sin embargo, la energía puede aparecer durante la tarde, por lo que ha insistido en que la EM afecta diariamente en la calidad de vida. "Me tengo que gestionar mucho para no cansarme en las primeras horas del día", ha reafirmado.
Por ello, la directora de proyectos de la Asociación de Pacientes Esclerosis Múltiple España (EME), Gabriela Hidalgo, y la directora de la FEMM, Carmen Valls, han sostenido la importancia de que se lleven a cabo medidas integradoras como el reconocimiento del 33 por ciento de discapacidad, un acceso al empleo y la adaptación de los puestos de trabajo. "La administración tiene que poner en marcha algunas iniciativas que logren una mejor calidad de vida a los pacientes, y a su vez se destinen más recursos humanos y económicos para avanzar en la investigación", ha manifestado Carmen Valls.
Por su parte, Hidalgo ha criticado el "desconocimiento" de los médicos valoradores de la enfermedad, a la hora de analizar si se otorga el grado de discapacidad, puesto "que no entienden que los síntomas de la enfermedad son "de un momento a otro". "Los valoradores son médicos pero no son conscientes de que el paciente puede tener más fuerzas en un momento del día pero al instante ya no", ha detallado.
En este sentido, Valls ha lamentado que en estos procesos se produzcan algunas situaciones humillantes. "Ha habido veces que si al paciente le ha dado por arreglarse un poco, le han dicho que con esa cara, no tiene EM", ha criticado.
SALA IKONO
La visita estará abierta al público durante los dos próximos días y en ella se podrá observar distintas salas que representan algunos de los síntomas, como los trastornos de visión, los problemas de equilibrio o rigidez muscular.
Durante la visita, en las salas hay unas paneles informativos que detallan más información sobre los síntomas, como por ejemplo, que el primer hallazgo clínico en el 20 por ciento de los pacientes es la neuritis óptica o que el 80 por ciento presenta vejiga disfuncional.
Dicha enfermedad, según ha indicado Roche, afecta generalmente a adultos jóvenes, especialmente a las mujeres, quienes representan el 75 por ciento de los pacientes y el origen es desconocido. En los últimos años, el 82 por ciento de las personas con EM han mantenido una movilidad independiente sin necesidad de ayuda externa para caminar, frente al 27 por ciento que lo hacía en el 2007.
