MADRID, 21 May. (EUROPA PRESS) -
Nace el Observatorio de la hemofilia 'Co-creando soluciones de valor', un proyecto impulsado por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y Roche Farma con el objetivo de identificar las necesidades no cubiertas de las personas con hemofilia y las áreas susceptibles de mejorar.
El observatorio cuenta con un Comité Asesor multidiciplinar que será el encargado de coordinar un panel de expertos que integrarán su visión y colaborarán en la elaboración de informes y contenidos.
Según el plan de trabajo establecido, el primer informe del observatorio verá la luz en los próximos meses, un informe en el que se analizará la situación actual de la enfermedad, así como los retos de futuro y ámbitos de mejora desde diferentes perspectivas. Tras él, el grupo de expertos definirá una hoja de ruta con iniciativas y proyectos a impulsar desde el ámbito del observatorio.
El director de Corporate Affairs de Roche Farma, Federico Plaza, ha explicado que "en los últimos años la investigación ha permitido que se produzcan importantes avances en el abordaje de la hemofiliam pero, gracias a nuestra estrecha relación con su comunidad, sabemos que aún quedan muchos retos que afrontar".
Por su parte, el presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel-Aníbal García Diego, ha asegurado que "el Observatorio de la Hemofilia nace con la vocación de convertirse en una referencia para los diferentes agentes de la comunidad de la hemofilia y de aportar una visión de futuro y nuevas soluciones a los problemas que afectan en la actualidad a las personas con hemofilia y su entorno más próximo".
Desde el observatorio han explicado que los contenidos que se generarán se dividen en tres grandes ejes sustentados por la innovación: desde el punto de vista del conocimiento, se hará un compendio científico sobre la patología; desde la perspectiva de las personas con hemofilia, se analizará su situación actual y las necesidades del futuro, y el tercer eje consistirá en dar difusión a los resultados de los diferentes análisis.
