Archivo - Imagen de archivo de muestras de sangre. - HLA - Archivo
MADRID 17 Jun. (EUROPA PRESS) -
Roche Farma España, en colaboración con la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), ha presentado 'El ABC de la Hemofilia', una campaña dirigida a resolver, de forma sencilla, rigurosa y accesible, las principales dudas que los españoles plantean en Internet sobre esta enfermedad rara.
La campaña aborda preguntas frecuentes como qué es la hemofilia, qué tipos existen, cuáles son sus síntomas, cómo se diagnostica o qué papel tienen las asociaciones de pacientes. Para ello, se han elaborado una serie de vídeos divulgativos en los que se va respondiendo, de forma clara y accesible, a algunas de las dudas más frecuentes sobre esta enfermedad rara.
En una de estas piezas, la hematóloga del Hospital Universitario de Guadalajara, Sonia Herrero, ha explicado qué es la hemofilia, cómo afecta a la coagulación de la sangre y cuáles son algunos de los aspectos que más dudas generan entre la población.
"Que una de las preguntas más buscadas siga siendo 'qué es la hemofilia' demuestra que todavía existe una necesidad importante de información básica y rigurosa sobre esta enfermedad. La hemofilia es una patología rara que afecta a la coagulación de la sangre y cuyo conocimiento resulta clave para entender sus posibles manifestaciones y evitar ideas erróneas sobre cómo afecta a quienes conviven con ella", ha subrayado Herrero.
La iniciativa cuenta con la participación del presidente de la Federación Española de Hemofilia, Daniel-Aníbal García, quien aborda el papel de las asociaciones de pacientes en el acceso a la información, orientación, acompañamiento y representación de las personas con hemofilia y su entorno.
"Para las personas con hemofilia y sus familias, contar con información clara y fiable es fundamental. Desde FEDHEMO trabajamos para acompañar, orientar y representar a la comunidad de pacientes, pero también para contribuir a que la sociedad conozca mejor la enfermedad. Iniciativas como 'El ABC de la Hemofilia' ayudan a responder dudas frecuentes y a acercar la realidad de esta patología a la población general", ha explicado.
UNA ENFERMEDAD MUY BUSCADA EN INTERNET, PERO AÚN POCO CONOCIDA
Según el último estudio realizado a nivel nacional por Roche Farma España en colaboración con FEDHEMO sobre cuánto saben los españoles sobre la patología, en los últimos años el 52 por ciento de la población afirma haber oído hablar de la hemofilia y conocer alguna información sobre ella, mientras que un 33 por ciento reconoce no saber nada más allá de su nombre.
En este sentido, Roche Farma indica que estos datos muestran que muchas de las dudas que persisten entre la población siguen siendo básicas y están relacionadas con qué es este trastorno, a quién afecta, cómo se manifiesta o qué implicaciones puede tener para las personas que conviven con ella y sus familias.
'El ABC de la Hemofilia' pretende ayudar a responder las preguntas que la sociedad ya está formulando en Internet, pero desde una perspectiva rigurosa y adaptada a un lenguaje divulgativo que llegue a todos el mundo.
"Este interés creciente por la hemofilia en internet refleja que la sociedad busca respuestas, pero también pone de manifiesto la importancia de que esas respuestas procedan de fuentes fiables. Con esta iniciativa queremos contribuir a mejorar el conocimiento social de esta enfermedad rara, ofreciendo contenidos accesibles, contrastados y elaborados junto a profesionales sanitarios y representantes de pacientes", ha manifestado Mariluz Amador, directora médica de Roche Farma España.
