MADRID, 2 Dic. (EUROPA PRESS) -
Expertos en terapia génica han recalcado la importancia de acercar el tratamiento a los pacientes y a la sociedad con información clara y contrastada, en la segunda jornada virtual de Pfizer 'Gente 2: enredados con la Terapia Génica'.
El evento ha contado con un panel de expertos que han seguido la línea de la primera edición: explicar de forma amena, clara ysencilla conceptos de genética y las bases e implicaciones que podría tener la terapia génica en los tratamientos de los pacientes.
Esta jornada ha estado dividida en distintos bloques temáticos. En el primero de ellos, el genetista del Hospital La Fe (Valencia), el doctor José María Millán, ha ahondado en el conocimiento sobre los genes y las mutaciones que se pueden producir en estos. Tras esta ponencia, el doctor Jordi Barquinero, Investigador en Terapia Génica en el Vall d'Hebron Institut Recerca (Barcelona) ha explicado qué es y qué fundamentos rigen la terapia génica.
"En el caso de la terapia génica es especialmente relevante la información a los pacientes. Por un lado, porque los potenciales pacientes suelen padecer enfermedades graves, a veces letales, y la decisión que tomen puede ser crítica para su supervivencia y su calidad de vida. Y, por otra parte, porque la terapia
génica es todavía una gran desconocida, por su novedad, por su carácter disruptivo, al no parecerse a las formas de terapia más convencionales, y por las dudas sobre los riesgos y los beneficios que puede comportar", ha explicado Barquinero.
Posteriormente, los pacientes han participado en la jornada, con la intervención del secretario de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), Miguel Ángel Martín Domínguez, y de la hematóloga del Hospital Vall d'Hebron (Barcelona), la doctora Olga Benítez. Ambos han profundizado sobre cómo es vivir con una enfermedad rara, la importancia que tiene el control y el seguimiento que se hace de la enfermedad, y la manera en la que una asociación de pacientes puede apoyarles y acompañarles durante el proceso de la enfermedad.
En relación con los principios éticos que deben regir en la terapia génica, el las implicaciones que tiene la bioética dentro de
este tipo de terapias, enfatizando su discurso en que este tipo de terapias afectan únicamente a la línea somática, no a la línea germinal (reproductiva), por lo que solo afectarían al paciente que se trate con esta terapia, sin comprometer la línea genética
de futuras generaciones.
"Los problemas éticos generales deberían estar presentes en todo momento porque serían el principio de seguridad de estos tratamientos y la información que se le proporcione al paciente,
teniendo claro que este esté suficientemente informado para tomar una decisión libre", ha comentado.
