Archivo - Imagen de recurso extracción de sangre. - GETTY IMAGES/ISTOCKPHOTO / CYLONPHOTO - Archivo
MADRID 13 Oct. (EUROPA PRESS) -
Roche Farma España ha puesto en marcha la campaña 'El ABC de la HPN', con el objetivo de dar respuesta a las principales dudas sobre la hemoglobinuria paroxística nocturna a través de recursos informativos digitales, claros y accesibles para los pacientes y su entorno.
La iniciativa, lanzada con motivo del Día Internacional de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), que se conmemoró este lunes, ha contado con la participación de expertos y el aval de la Asociación HPN España (HPNE).
Desde Roche han puesto en valor la importancia de disponer de información fiable en el contexto de una enfermedad poco frecuente, cuyos síntomas pueden repercutir en la vida laboral, social y emocional, al tiempo que la incertidumbre asociada puede generar dudas y sensación de aislamiento.
"En las enfermedades poco frecuentes, la información puede marcar una diferencia importante en el recorrido de las personas afectadas", ha subrayado la directora médica de Roche Farma España, Mariluz Amador.
En este sentido, desde la compañía han destacado también la utilidad de mantener una comunicación abierta con el equipo sanitario y de acudir a asociaciones de pacientes, que complementan el acompañamiento con servicios de información y orientación, apoyo psicológico, asesoramiento y espacios en los que las personas con HPN pueden compartir sus experiencias.
"El primer paso se produce cuando el paciente se pone en contacto con la asociación. En ese momento deja de sentirse solo, porque encuentra a alguien que le entiende y le escucha. Buscamos ofrecer información clara y veraz y que la persona se sienta respaldada", ha detallado la técnico de HPN España Carolina Martín.
SOBRE LA HPN
La HPN es una enfermedad muy poco frecuente, adquirida, causada por una alteración genética no hereditaria y potencialmente mortal. El término hemoglobinuria hace referencia a la aparición de hemoglobina en la orina, un síntoma común de esta enfermedad, aunque no ocurre en todos los casos.
Se caracteriza por la destrucción de los glóbulos rojos por parte del sistema del complemento, un componente del sistema inmune primario. Cuando los glóbulos rojos se rompen, proceso conocido como hemólisis, la hemoglobina que transportan se libera al torrente sanguíneo, y posteriormente es eliminada en la orina, aportándole un color oscuro.
La enfermedad, que se estima que afecta a alrededor de 20.000 personas en todo el mundo, la pueden padecer tanto hombres como mujeres y aparecer a cualquier edad, aunque a menudo se diagnostica entre los 30 y 45 años. Su baja prevalencia y la variedad de síntomas pueden retrasar su diagnóstico.
El hematólogo Alejandro Contento, especialista del Hospital Regional Universitario de Málaga, ha detallado que sus síntomas incluyen fatiga intensa, anemia, falta de aire, dolor abdominal, dificultad para tragar y orina oscura. "También puede ocasionar complicaciones graves, como trombosis o daño renal", ha aseverado.
