MADRID 24 Nov. (EUROPA PRESS) -
La compañía Roche y la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) han presentado 'lAMElodía', una campaña en la que ha participado la cantante Travis Birds y que utiliza la música como hilo conductor para visibilizar la atrofia muscular espinal y contar la experiencia de quienes conviven con la enfermedad.
'lAMElodía' gira en torno a la canción original 'Tu reflejo', escrita e interpretada por la autora Travis Birds, tras conocer de primera mano la realidad de la AME a través de dos pacientes adultos que además comparten su pasión por el deporte adaptado: Álex Díaz, jugador de boccia, y Carmen López López-Quiroga, futbolista y jugadora de hockey en silla de ruedas motorizada.
"Lo primero fue escuchar. Sentarme con Álex y con Carmen, entender sus rutinas, sus miedos y sus victorias cotidianas. Quizás haya sido la charla más enriquecedora de mi vida", ha explicado Travis Birds. "De esa conversación nació 'Tu reflejo', una canción para acompañar y para recordar que, incluso en los días difíciles, hay una luz compartida. Ojalá sirva para que más gente conozca la AME y para que quienes la viven se sientan reflejados", ha añadido la artista.
La iniciativa busca dar a conocer la realidad de estas personas sensibilizando sobre la importancia de un correcto diagnóstico. Al tratarse de una enfermedad rara y con síntomas que en ocasiones se confunden con otras patologías, todavía hay adultos en España que podrían vivir con AME sin haber sido diagnosticados o con un diagnóstico erróneo.
Según explican los expertos, contar cuanto antes con un diagnóstico correcto abre la puerta a los avances terapéuticos y a un seguimiento médico adecuado. En la población pediátrica, impacta con mayor severidad, lo que supone ausencia en el desarrollo de hitos motores o pérdida de los mismos, causando debilidad muscular, hipotonía, retraso o regresión de los hitos del desarrollo motor y graves complicaciones respiratorias y nutricionales.
En los adultos, en cambio, la progresión tiende a ser más lenta y se caracteriza por la debilidad muscular progresiva en hombros, brazos, caderas y piernas, lo que conlleva un deterioro de la función motora, fatiga muscular, así como posible pérdida de deambulación. Aunque la afectación motora es la más evidente, la naturaleza progresiva de la enfermedad implica que, con el tiempo, también pueden surgir complicaciones sistémicas.
Recibir un diagnóstico de atrofia muscular espinal es abrumador y genera mucha incertidumbre. "Desde FundAME acompañamos a las familias, les ofrecemos información rigurosa y respondemos sus dudas. La AME es una enfermedad que impacta a todos los niveles: en la salud y los cuidados de la persona afectada, pero también en sus familias y en sus entornos escolares, académicos y laborales. Por eso celebramos iniciativas como 'lAMElodía', que dan visibilidad a la enfermedad, ponen el foco en la información de calidad y dan voz a la comunidad AME", ha señalado Inés Drake, directora de comunicación de FundAME.
Por su parte, Beatriz Lozano, Directora de Comunicación, Pacientes y RSC de Roche Farma España, ha subrayado que el compromiso de la compañía con la comunidad de pacientes de AME "es escuchar, colaborar y aportar conocimiento. Esta campaña nace para ampliar el reconocimiento de la enfermedad y para acercar recursos que favorezcan el diagnóstico correcto y el acceso a los avances terapéuticos. Gracias a FundAME, a Travis Birds y, sobre todo, a Álex y a Carmen por su generosidad al compartir su experiencia".
