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MADRID 26 Mar. (EUROPA PRESS) -
La Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) y Roche Farma España han impulsado un programa formativo sobre abordaje y manejo del dolor en hemofilia, para lo que se desarrollarán sesiones presenciales que doten al paciente de recursos, además de materiales educativos y contenidos digitales para los participantes.
La hemofilia es un trastorno poco frecuente de la coagulación que puede provocar episodios de sangrado que, con el paso del tiempo, pueden derivar en artropatía hemofílica, una complicación que se asocia a dolor crónico y una importante limitación funcional. En España hay unos 3.000 pacientes.
"La evidencia científica reciente indica que el dolor en las personas con hemofilia no se explica únicamente por el daño articular. Diversos estudios sugieren que también pueden intervenir mecanismos del sistema nervioso, como la sensibilización central o alteraciones en la modulación del dolor, junto con factores psicológicos y sociales", ha señalado el coordinador del programa formativo, Rubén Cuesta.
Las sesiones, que se celebrarán en nueve comunidades autónomas y abordarán el dolor desde una perspectiva multidimensional, combinan contenidos sobre neurobiología del dolor, regulación emocional y estrategias de afrontamiento, integrando herramientas prácticas que ayuden a las personas con hemofilia a comprender mejor su experiencia y a desarrollar recursos para su manejo.
La presidenta de la Real Fundación Victoria Eugenia, Laura Quintas, ha destacado el compromiso de la entidad con proyectos e iniciativa como esta, que integra innovación y evidencia científica para contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Por su parte, la directora médica de Roche Farma España, Mariluz Amador, ha subrayado el trabajo colaborativo entre profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y la industria para generar "herramientas útiles" frente a la hemofilia que vayan más allá de los tratamientos.
El programa se desarrollará en colaboración con la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y con diversas asociaciones miembro de la federación en diferentes comunidades autónomas.
