MADRID, 3 Jul. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Sanofi Genzyme exponen virtualmente las 29 fotografías finalistas del concurso 'ERes arte', un proyecto ideado para visibilizar la realidad de las personas que conviven con alguna patología poco frecuentes.
Así, de las más de 130 imágenes recibidas desde entonces, un jurado formado por expertos de ámbitos relacionados con la fotografía y la salud ha seleccionado las 29 instantáneas, cifra que coincide con la fecha del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero), de la muestra que se ha inaugurado virtualmente.
"Con esta acción, además de visibilizar a nuestro colectivo y sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías, queremos dar a conocer historias de superación y unión, para transmitir esperanza e impulsar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes", ha dicho el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión.
En concreto, 29 imágenes que ponen el foco en la realidad, las experiencias y las percepciones de las personas que viven con este tipo de patologías, así como de sus familiares, amigos, cuidadores o médicos.
Todo ello bajo tres conceptos intrínsecos en su día a día: superación, esperanza y unión.
La exposición, que puede visitarse a través de 'eresarte.org', se divide además en dos categorías: 'movimiento asociativo de FEDER' y 'participaciones individuales'. La primera, cuenta con imágenes de diez de las 20 asociaciones federadas que han participado en el proyecto, aprovechando la oportunidad para trasladar, de primera mano, la realidad de las enfermedades poco frecuentes con las que conviven; la segunda fomenta la implicación de toda la sociedad en la sensibilización de estas patologías, impulsando así, la transformación social.
"'ERes Arte' es la forma con la que Sanofi Genzyme y FEDER quieren dar visibilidad a los sentimientos. Unos sentimientos que pretendemos compartir con el mayor número de personas. Pues creemos que es la mejor forma de hacer visible los problemas, las ilusiones, las esperanzas y las frustraciones de un colectivo que grita a través de una muestra artística", ha señalado el director general de Sanofi Genzyme Iberia, Francisco J. Vivar.
Ambos representantes se han mostrado "muy satisfechos" por la acogida que ha tenido la propuesta, y ya piensan en la posibilidad de llevar a cabo nuevas ediciones en el futuro. También han recordado que si la situación sanitaria provocada por la Covid-19 lo permite, la presentación física de la exposición se llevará a cabo en septiembre, coincidiendo con la Asamblea General de FEDER.
