MADRID 1 Ago. (EUROPA PRESS) -
Con el objetivo de visibilizar la realidad de las personas con atrofia muscular espinal (AME), así como de la importancia de que mantengan su calidad de vida, Roche Farma España, en colaboración con la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), pusieron en marcha hace unos años la campaña #TatúAME.
"Una iniciativa que se va alimentando periódicamente con historias en primera persona de niños, jóvenes y adultos que conviven con esta enfermedad", recuerdan coincidiendo con la llegada de agosto, mes de la concienciación de la AME.
Los testimonios, en formato vídeo, cuentan con un particular nexo de unión entre todos los participantes: los tatuajes que llevan y que forman parte de sus vidas, al igual que la enfermedad. A través de ese hilo conductor, las historias y experiencias de estas personas, con edades y perfiles muy diferentes, han ayudado a que la población conozca un poco más la enfermedad y los retos a los que se enfrentan los que conviven con ella. Álex, Víctor, Joana, Ainhoa, Laura, Elena y Julián han querido compartir sus experiencias y sueños con un único fin: recordar que sus sueños son los mismos que los de todos nosotros.
#TatúAME recoge relatos de pacientes adultos y pediátricos con perfiles y realidades muy distintas acorde con la edad y el tipo de AME que padecen. El proyecto se inició con experiencias que giran alrededor de tatuajes del gen SMN1, del que carecen las personas afectadas por esta enfermedad y al que dan visibilidad de esta manera. Para después ir evolucionando en otros tipos de tatuajes que representan los sueños de estas personas, así como las cosas que les han servido de refugio para llevar la enfermedad. Los protagonistas inciden en una idea común: la importancia de contar con tratamientos que les permitan mantener una calidad de vida estable a lo largo del tiempo.
"Dar voz a estas personas para que nos cuenten sus retos y necesidades es tan importante para nosotros como el seguir investigando para poder contar con opciones que les permitan tener una mejor calidad de vida. Y esta campaña es una muestra del compromiso de Roche para poder ofrecer respuesta a muchas de las necesidades no cubiertas de este colectivo. Asimismo, con #TatúAME queremos concienciar sobre esta patología y una de las mejores formas de hacerlo es contando historias en primera persona", explica Beatriz Lozano, directora de Comunicación, Pacientes y RSC de Roche Farma España.
Por su parte, María Dumont, directora de la Fundación Atrofia Muscular comenta que "en FundAME apoyamos iniciativas que contribuyen a visibilizar esta enfermedad y que pongan de relieve la necesidad de seguir investigando para encontrar su cura y mejorar la calidad de vida de todas las personas, independientemente de su edad o el tipo de AME que padezcan".
"No queremos dejar de agradecer el esfuerzo y la colaboración de los pacientes con AME en este tipo de proyectos, pues gracias a ellos se puede dar visibilidad a la enfermedad. Esto beneficia a toda la Comunidad AME y sin su iniciativa y participación no sería posible llevar a cabo este tipo de acciones de concienciación", añade.
La AME es una enfermedad neuromuscular rara que afecta a dos de cada 100.000 personas, siendo la causa genética más frecuente de mortalidad infantil. En España, esta patología, que provoca la pérdida progresiva de la fuerza muscular con impacto sobre actividades básicas como hablar, respirar, caminar o tragar, la padecen entre 800 y 1.000 personas. Los problemas, necesidades y retos que afrontan los pacientes y su entorno merecen ser conocidos, ya que se trata de una enfermedad rara muy desconocida aún.
