Bruselas abre una plataforma digital para compartir información sobre enfermedades raras

Bandera de la Unión Europea
PICTURE ALLIANCE / DPA / RALF HIRSCHBERGER
Publicado 28/02/2019 16:04:27CET

   BRUSELAS, 28 Feb. (EUROPA PRESS) -

   La Comisión Europea ha lanzando este jueves una plataforma digital para compartir información sobre enfermedades raras, con el objetivo de mejorar tanto el diagnóstico y el tratamiento de los más de 30 millones de ciudadanos europeos que sufre una de ellas, según ha informado en un comunicado.

   A pesar del elevado número de casos, la información sobre estrategias efectivas de diagnóstico y tratamiento no está recopilada de manera uniforme y "a menudo no se comparte entre registros o países".

   Bruselas ha señalado, de hecho, que hay "muy pocos" registros nacionales en la UE, la mayoría gestionados por hospitales, instituciones de investigación, compañías farmacéuticas o asociaciones de enfermos.

   Además, la naturaleza de los datos varía "ampliamente" entre registros, puesto que algunos se centran en el desarrollo de medicinas para una enfermedad rara particular y otros en estudiarlas a lo largo del tiempo.

   La intención del Ejecutivo comunitario es que esta nueva plataforma reúna toda la información sobre pacientes diseminada sobre enfermedades raras en el bloque comunitario para impulsar estudios farmacológicos o de investigación.

   En concreto, la plataforma incluye un directorio de registros, una central de datos que almacena todas las variables utilizadas en los distintos registros y una herramienta de protección de datos que garantiza que cada paciente sea denominado con un pseudónimo para proteger su identidad.

   La Comisión Europea ha subrayado que esta plataforma conseguirá que por primera vez se puedan buscar datos sobre pacientes con enfermedades raras, un "logro significativo" que "permitirá la creación de conocimiento crucial" sobre éstas.

   El comisario de Salud y Seguridad Alimentaria, Vytenis Andriukaitis, ha afirmado que las enfermedades raras "presentan un desafío sanitario", al tiempo que ha remarcado que la actuación y colaboración europea en este ámbito "tiene un valor añadido claro".

   "Esta nueva plataforma sobre enfermedades raras atajará la fragmentación de los datos, fomentará la interoperabilidad de los registros existentes y ayudará a crear otros nuevos", ha destacado el comisario lituano.

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