Archivo - Imagen de recurso de una persona con síntomas de miastenia gravis. - CECILIE_ARCURS/ISTOCK - Archivo
MADRID, 1 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Sociedad Española de Neurología (SEN) ha señalado que más de 16.000 personas padecen miastenia gravis en España y que cada año se diagnostican más de 1.000 nuevos casos de esta enfermedad, que puede limitar actividades cotidianas como ver, hablar, comer, caminar o respirar.
"La miastenia gravis es una enfermedad que puede condicionar de forma muy importante la vida diaria de los pacientes, porque afecta a los músculos voluntarios implicados en funciones tan habituales como abrir los ojos, ver, hablar, masticar, tragar, caminar o respirar", ha indicado el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, Francisco Javier Rodríguez.
En el marco del Día Mundial de la Lucha contra la Miastenia Gravis, la SEN ha subrayado que, aunque la enfermedad puede manifestarse en hombres y mujeres de todas las edades, en personas jóvenes, especialmente por debajo de los 40 años, es más frecuente en mujeres; mientras que en edades más avanzadas se observa un predominio masculino.
Además, entre un 10 y un 15 por ciento de los casos se producen en edad pediátrica o juvenil. No obstante, en España, la miastenia de inicio tardío constituye actualmente la forma más frecuente de presentación de la enfermedad. Y aunque en los últimos años se ha observado un incremento de los casos diagnosticados, este aumento se ha producido especialmente en personas mayores de 50 años, influido por una mayor capacidad diagnóstica, pero también por el envejecimiento de la población y el aumento de la esperanza de vida.
"Uno de los principales retos de esta enfermedad es que sus síntomas pueden ser intermitentes y confundirse con los de otras patologías. Hay pacientes que pasan meses o incluso años hasta recibir un diagnóstico correcto, especialmente cuando los síntomas iniciales son leves, fluctuantes o se limitan a un grupo muscular concreto", ha apuntado Rodríguez.
Según los expertos, la más grave de las complicaciones es la crisis miasténica, una urgencia médica que se produce cuando la debilidad afecta a la musculatura respiratoria y/o de la deglución. Se estima que entre el 15 y el 20 por ciento de los pacientes pueden experimentar al menos una crisis miasténica a lo largo de la evolución de la enfermedad, habitualmente durante el primer año desde el inicio de la enfermedad. Y, en algunos casos, la crisis miasténica puede ser incluso la primera manifestación de la enfermedad.
A pesar de que la miastenia gravis tiende a estabilizarse con el paso de los años, la SEN advierte de que es una patología altamente incapacitante, que dificulta la realización de actividades físicas diarias: aunque en distintos grados, el 55 por ciento de los pacientes tiene dificultades para caminar, el 47 por ciento para comer y el 48 por ciento para respirar. Además, el 70 por ciento presenta caída de párpados y visión doble.
Asimismo, un 44 por ciento de los pacientes presentan ansiedad y un 27 por ciento depresión. Y otros estudios reflejan que hasta un 29 por ciento de los pacientes puede precisar cuidados a tiempo completo o parcial o que más del 50 por ciento de los pacientes pueden necesitar reducir su jornada o dejar de trabajar por la discapacidad asociada a la enfermedad.
MEJORAS CON LOS TRATAMIENTOS DISPONIBLES
Aunque actualmente no existe un tratamiento curativo, existen distintas opciones terapéuticas que permiten controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida de muchos pacientes. La SEN subraya que, en los últimos años, además, se han producido avances relevantes con la incorporación de nuevas terapias dirigidas para la miastenia gravis generalizada. Gracias a los tratamientos disponibles, alrededor del 90 por ciento de los pacientes diagnosticados pueden alcanzar una mejoría de su enfermedad y un 70 por ciento puede llevar una vida normal o casi normal. No obstante, la Sociedad indica que no todos los pacientes responden de la misma manera los tratamientos.
En España, la SEN estima que un 8,5 por ciento de los pacientes con miastenia gravis son farmacorresistentes, es decir, que presentan una enfermedad difícil de controlar o que no responde adecuadamente a los tratamientos disponibles, lo que se traduce en síntomas persistentes, mayores comorbilidades, hospitalizaciones recurrentes y una mayor carga de discapacidad.
Por lo que desde la SEN se recuerda que sigue siendo necesario continuar investigando para ofrecer más opciones terapéuticas, mejorar el pronóstico de los pacientes que no responden adecuadamente y reducir el impacto de las crisis miasténicas.