AMES reclama "seguir investigando para encontrar un medicamento curativo" para la miastenia

   MADRID, 1 Jun. (EUROPA PRESS) -

   La presidenta de la Asociación Miastenia de España (AMES), Raquel Pardo, ha puesto de relieve "la necesidad de seguir investigando para encontrar un medicamento curativo, que no existe todavía", para la miastenia, por lo que ha subrayado la importancia de "concienciar" al respecto de esta enfermedad.

   Es oportuno "reivindicar diagnósticos más precoces y una verdadera equidad territorial en el acceso a nuevos tratamientos, servicios y en el reconocimiento de la discapacidad", ha indicado con motivo de la celebración, este martes, 2 de junio, del Día Mundial de esta patología, al tiempo que ha divulgado que esta es "todavía muy desconocida, invisible y fluctuante".

   Según han expuesto desde esta organización, esta "invisibilidad" tiene "consecuencias directas sobre la salud y la calidad de vida de las personas afectadas", ya que "a menudo sus síntomas pasan desapercibidos o son atribuidos a otras causas". Esta "es una enfermedad neuromuscular rara y crónica que afecta a la comunicación entre los nervios y los músculos, provocando debilidad muscular y fatiga fluctuante, que empeoran con el esfuerzo y mejoran parcialmente con el descanso".

   El origen de la miastenia "puede ser autoinmune (miastenia gravis) o congénito, en un menor porcentaje", han continuado, tras lo que han explicado que "afecta a la musculatura voluntaria, por lo que acciones cotidianas como comer, hablar, ver o incluso respirar pueden verse comprometidas".

RETRASO DIAGNÓSTICO

   En cuanto al "retraso diagnóstico" de esta patología, AMES ha señalado que este "dificulta el acceso temprano a los tratamientos, genera sensación de incomprensión, puede favorecer la progresión de la enfermedad y provocar un deterioro irreversible de la unión neuromuscular -la estructura que permite la comunicación entre el nervio y el músculo-".

   Por ello, aboga por "mejorar el conocimiento de la miastenia y reconocer precozmente sus síntomas", lo que es "fundamental para garantizar una atención adecuada y preservar la calidad de vida de las personas afectadas". Precisamente en esta línea, ha impulsado la campaña 'Protagonistas desconocidos', "iniciativa de sensibilización social que utiliza el lenguaje cinematográfico de la acción y la épica para visibilizar la realidad cotidiana de las personas que conviven con esta enfermedad".

   Así, esta acción, que "combina creatividad audiovisual, divulgación sanitaria, exposiciones fotográficas, acciones institucionales, actividades participativas y espacios de encuentro", busca "poner en valor el esfuerzo extraordinario que muchas personas con miastenia realizan cada día para llevar a cabo actividades que para la mayoría resultan rutinarias", ha señalado AMES, que ha informado de que "un centenar de edificios emblemáticos, repartidos por todo el territorio español, se iluminarán de color verde".