Pacientes con lipodistrofias piden la creación de unidades de referencia y mapas de expertos a nivel mundial

Actualizado 06/10/2014 23:55:52 CET

MADRID, 28 Mar. (EUROPA PRESS) -

La Asociación Española de Lipodistrofias ha publicado un manifiesto, con motivo de la celebración del Día Mundial de la enfermedad, el próximo lunes 31 de marzo, en el que solicitan la creación de unidades de referencia en la atención integral a pacientes y mapas de expertos a nivel mundial.

Asimismo, y bajo el título 'Por la mejora de la calidad de vida de las personas lipodistrofias y sus familiares', la organización ha destacado la necesidad de que las lipodistrofias sean consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas, así como que se difunda el lanzamiento de 'Lipodystrophy-Connect', el primer registro mundial de pacientes con síndromes lipodistróficos infrecuentes.

Del mismo modo, han reclamado el establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con lipodistrofias, así como el impulso en la investigación a través de los centros, servicios y unidades de referencia. En concreto, han solicitado que esta investigación sea un tema prioritario en la convocatoria 'Horizon 2020' de la Comisión Europea.

Finalmente, la asociación ha reclamado la adopción de medidas que garanticen la atención a los pacientes que requieran su traslado a otro Estado miembro, y el apoyo institucional al European Consortium of Lipodystrophies.