MADRID 16 Sep. (EUROPA PRESS) -
Cuarenta organizaciones de pacientes y familiares de cáncer pediátrico han advertido a la Unión Europea que su trabajo y representación de los afectados está "en peligro" si no disponen de subvenciones estructurales, una financiación que la Comisión Europea no ha incluido en su programa de trabajo 'EU4Health 2025'.
Según recoge una carta abierta enviada a la presidenta de la Comisión, Ursula von der Leyen, la hoja de ruta de este curso para las prioridades y la financiación en salud de la UE no menciona "por primera vez en muchos años" financiaciones estructurales para las ONG, a pesar de que a finales de 2024 se habían firmado acuerdos marco con este objetivo.
Además, las organizaciones lamentan que tampoco ha habido comunicación oficial sobre cuándo se convocarán dichas subvenciones, o si llegarán a hacerlo. "La falta de transparencia en torno a este retraso genera serias preocupaciones y deja a las organizaciones de pacientes en una situación de incertidumbre", apunta la carta, que también firma la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil.
Para las asociaciones, esta financiación les garantiza estabilidad y les permite planificar, contratar personal, participar en programas europeos y asegurar que la voz de los pacientes quede reflejada en las políticas y en la investigación.
Así, sin ella, afirman que se quedan "en un limbo" que les impide comprometerse en alianzas, crecer o asegurar representación a pacientes y supervivientes en espacios donde se toman decisiones, mientras que las expectativas y necesidades en torno a ellas "siguen creciendo".
Desde Childhood Cancer International-Europe, la red que impulsa la carta, aseveran que las organizaciones de pacientes tienen la capacidad de mostrar a los responsables políticos dificultades de los pacientes que las estadísticas no reflejan. "La UE necesita a las organizaciones de pacientes y a sus defensores para garantizar que sus políticas respondan a las verdaderas necesidades de la sociedad. Sin una financiación estructural estable e independiente, nuestra independencia y eficacia están en riesgo", insisten.
35.000 CASOS ANUALES
Cada año, 35.000 menores y adolescentes en Europa son diagnosticados con cáncer, una enfermedad potencialmente mortal que implica tratamientos tóxicos, largas hospitalizaciones y una vida marcada por la incertidumbre.
En este contexto, las organizaciones de pacientes trabajan para llenar los vacíos del sistema sanitario, ayudando a las familias a acceder a atención médica más allá de las fronteras, coordinando la participación de los pacientes en la evaluación de nuevos medicamentos, creando comunidades de apoyo para los supervivientes, y diseñando proyectos financiados por la UE que mejoran la atención a largo plazo, la salud mental y la calidad de vida en general.
Por todo ello, las organizaciones instan a la UE a garantizar la "aprobación inmediata" de las subvenciones estructurales anuales, aclarando lo antes posible esta situación.
"Una Unión Europea de la Salud fuerte necesita una representación sólida de los pacientes, y esas voces necesitan apoyo para ser escuchadas", finaliza la carta.
