MADRID, 28 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Española de Esclerodermia (AEE), junto con el resto de asociaciones y organizaciones sobre esta enfermedad en varios países, con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerodermia, que se celebra el próximo lunes, ha puesto en marcha una campaña de concienciación a través de las redes sociales, que consiste en que los pacientes afectados, familiares y amigos graben vídeos de 25 segundos sobre su experiencia para posteriormente subirlos a la red.
En esta iniciativa, que está apoyada por destacados personajes como el cineasta francés Patrice Leconte que ha realizado un vídeo para despertar de forma atractiva y sensible la conciencia de la enfermedad, se utilizarán en las redes sociales los 'hashtags' '#diamundialesclerodermia' y '#descubrelaesclerodermia' para difundir cómo se vive con esta enfermedad.
La esclerodermia es una enfermedad crónica, autoinmune, incluida dentro de las enfermedades reumáticas, y afecta a 3 de cada 10.000 habitantes, por lo que se considera una enfermedad rara. Además, es más frecuente en mujeres con una proporción de 4 a 1, y la edad en la que suele aparecer es entre los 30 y los 50 años, auque puede surgir a cualquier edad.
Esta patología se caracteriza por la sobreproducción de colágeno, lo que provoca que la piel y los órganos internos se endurezcan y cicatricen, provocando la discapacidad física o incluso la muerte. Por este motivo, la presidenta de la Asociación Española de Esclerodermia, Alexandra Portales, en declaraciones a Europa Press, ha señalado que el objetivo de la campaña es "sensibilizar a todos los niveles", tanto a la población, como a los médicos como a los poderes políticos.
En cuanto a los síntomas, los principales son el hinchazón de manos; el fenómeno de Raynaud, donde se contraen los capilares con el frío y con el estrés, y la pérdida de movilidad. Sin embargo, Alexandra Portales, ha afirmado que los más duro par estos pacientes "es ver como cambia su fisionomía".
Otra de las cosas que caracterizan a esta enfermedad es el cansancio extremo, cosa que hace que influya muy negativamente en la calidad de vida de los pacientes con esclerodermia. Además, la presidenta de la Asociación Española de Esclerodermia, ha destacado que un paciente que tenga esta patología "un día puede estar más o menos bien, y otro no se pude levantar de la cama".
Por este motivo, las organizaciones de enfermos de toda Europa van a tomar, junto a la Federación de Asociaciones Europeas de Esclerodermia (FESCA), el centro del escenario en el Parlamento Europeo, en Bruselas el próximo martes, con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad y abordar tres temas para mejorar la atención de los pacientes en toda Europa: la importancia del diagnóstico precoz, la necesidad de aumentar la inversión en investigación y la equidad de la atención.
En este sentido, la experta ha querido destacar que con un diagnóstico precoz, la calidad de vida de los pacientes mejora sustancialmente, ya que como esta enfermedad es muy incapacitante, en los casos severos la degradación puede ser muy rápida.
Por último, cabe destacar que, aunque la esclerodermia aún no tenga cura, existen tratamientos sintomáticos para intentar frenar la afectación según qué órgano.
