Solo un 25% de pacientes con errores innatos de metabolismo intermediario transicionan de asistencia pediátrica a adulta

MADRID 27 May. (EUROPA PRESS) -

Un consenso entre expertos de diferentes hospitales apoyado por la compañía de alimentación Danone Nutricia ha constatado que solo el 25 por ciento de los pacientes con errores innatos del metabolismo intermediario (EIMi) transiciona de la asistencia pediátrica a la adulta.

Los autores de este trabajo, titulado 'Consenso sobre el manejo de transición de pacientes con errores innatos del metabolismo intermediario', han expuesto que los EIMi "son enfermedades genéticas raras con una importante morbimortalidad y manejo complejo a lo largo de la vida, debido a la incapacidad de convertir los alimentos en energía de manera apropiada".

Ante ello, y "para garantizar la continuidad del cuidado y mejorar los resultados y la calidad de vida de estos pacientes", han subrayado que es necesario llevar a cabo la citada transición, la cual "no está estandarizada". Frente a esto, el citado documento aboga por "asegurar" la misma, ha expresado el presidente de la Sociedad Española de Nutrición Clínica y Metabolismo (SENPE) y jefe del Servicio de Endocrinología y Nutrición en Área Sanitaria de Santiago de Compostela e Barbanza (La Coruña), el doctor Miguel Ángel Martínez Olmos.

Estas "son enfermedades raras, complejas y de manejo crónico, donde cualquier interrupción en la atención puede tener consecuencias relevantes", ha continuado, para añadir que el texto aporta "recomendaciones prácticas y homogéneas como modelo a seguir". De hecho, muestra que "la transición es todavía limitada en España y, en muchos casos, no está protocolizada".

A su juicio, "existe una falta de protocolos claros y de recursos especializados en el ámbito de adultos". Además, "persisten problemas de coordinación entre profesionales y barreras administrativas, especialmente en aspectos relacionados con el acceso equitativo al tratamiento nutricional", ha explicado, tras lo que ha afirmado que "se suman factores vinculados al propio paciente y su entorno, como la dependencia familiar o la dificultad para asumir responsabilidades en el autocuidado".

Por otra parte, este consenso establece que el momento más adecuado para esta transición se halla "entre los 16 y los 18 años, aunque debe adaptarse a cada paciente". "Es fundamental que el cambio se realice en una fase de estabilidad clínica y cuando el paciente esté preparado para asumir un papel más activo y protagonista en su cuidado", ha destacado Martínez Olmos.

MEJORAR Y ASEGURAR LA CONTINUIDAD ASISTENCIAL

Junto a ello, y a través del texto, se exponen medidas prácticas centradas en "mejorar y asegurar la continuidad asistencial". Entre ellas, según este experto, se encuentran "la planificación precoz del proceso, la coordinación entre equipos pediátricos y de adultos, la adaptación a las circunstancias particulares y la creación de consultas específicas de transición".

"También se subraya la importancia de contar con equipos multidisciplinares y de reforzar la educación del paciente para fomentar su autonomía", ha proseguido, al tiempo que ha manifestado que "se pone un énfasis especial en el seguimiento nutricional, adaptado a las necesidades y características de los pacientes, aspecto clave en muchas de estas enfermedades".

Además, se ha referido a la relevancia de que participen en este proceso "especialistas en nutrición y metabolismo de adultos, pediatras con experiencia en metabolismo, profesionales de la nutrición clínica, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales". "En función del caso, pueden incorporarse otras especialidades", ha sumado.

No obstante, ha matizado que "es fundamental realizar una valoración completa antes de la transición", así como "asegurar un seguimiento coordinado durante el proceso y reevaluar el plan nutricional una vez que el paciente se integra en la consulta de adultos". "La continuidad en este ámbito es clave para evitar descompensaciones y garantizar un adecuado control metabólico", ha explicado.

Por último, el director médico de Danone Nutricia, el doctor Gonzalo Zárate, ha declarado que "este nuevo consenso representa un hito fundamental para estructurar y mejorar la atención de estos pacientes en España", ya que "reconoce una necesidad real del sistema sanitario y consolida el papel fundamental que juega la nutrición clínica en la transición de estos pacientes".

Este informe "refleja nuestro compromiso con la nutrición médica y con la innovación en el cuidado de enfermedades complejas y raras", ha proseguido, tras lo que ha afirmado que el compromiso de esta entidad se basa en "continuar liderando el desarrollo de soluciones nutricionales especializadas y colaborando estrechamente con profesionales sanitarios para garantizar que estos pacientes transicionen de forma segura, coordinada y empoderada hacia la atención de adultos".