MADRID, 18 May. (EUROPA PRESS) -
El 94 por ciento de los pacientes con Alzheimer son cuidados por sus familiares desde el momento del diagnóstico y esta atención tiene un coste estimado de unos 31.000 euros anuales, un 29 por ciento más del salario medio en España, que está en unos 24.000 euros al año, mientras que la pensión media en unos 12.600 euros.
Así se desprende de los datos recopilados en el informe 'Consecuencias de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en los Cuidadores Familiares', elaborado por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) en colaboración con Cinfa, que analiza el impacto social y económico que tiene la atención de estos pacientes y recoge 78 propuestas para ayudarles a hacer frente a esta situación.
"Cuando se establece el diagnóstico de la enfermedad y se inicia el binomio de paciente y cuidador, sus necesidades empiezan a desdibujarse", ha lamentado Cheles Cantabrana, presidenta de CEAFA, que reclama el derecho que también tienen estas personas "a desarrollar su vida personal".
Actualmente se estima que en España hay en torno a 1,2 millones de personas con Alzheimer que tienen, como mínimo, a dos personas que se ocupan de forma continuada de sus cuidados. En el 76 por ciento de los casos es la mujer quien se encarga del paciente "dejando de lado sus proyectos personales".
"Estar 24 horas al día dedicados a otra persona provoca una situación de aislamiento personal que al principio viene impuesta por las propias tareas pero que luego se va acentuando", según la presidenta de CEAFA, que relata situaciones de frustración y estrés que dan lugar a lo que se conoce como síndrome del cuidador quemado.
Además, aunque un porcentaje importante de los cuidadores familiares son personas de edad avanzada en situación de jubilación, hasta el 30 por ciento tienen que hacer ajustes en su vida laboral y un 12 por ciento se ven obligados a abandonar su trabajo para dedicarse a este cuidado.
LOS "GRANDES OLVIDADOS" DEL ALZHEIMER
Pese a esta situación, el presidente de Cinfa, Enrique Ordieres, ha reconocido que los cuidadores son los "grandes olvidados" de esta "difícil" enfermedad y por ello el documento propone entre otras cuestiones mejorar las ayudas económicas a estas familias, favorecer la conciliación de la vida profesional con estos cuidados, mejorar sus condiciones tributarias y bonificar el acceso a los tratamientos "para que su impacto en la economía se vea reducido".
La directora general del Imserso, Carmen Balfagón, ha agradecido el trabajo que hacen los cuidadores como "héroes silenciosos" que permiten que "personas con grandes carencias estén perfectamente atendidos", y reconoce que su labor es "insustituible".
Por ello, ha avanzado que a lo largo de este año presentarán un Plan Nacional de Alzheimer que permita abordar el problema social que supone la enfermedad e incluya tanto al paciente como al cuidador en el eje central de todas las iniciativas que se lleven a cabo.