Convivir con la demencia

Pareja adulta, dependencia por demencia
Foto: GETTY
Actualizado: martes, 10 junio 2014 16:19

MADRID, 10 Jun. (Infosalus/EP) -

   Aprender a cuidar de un ser querido con demencia supone tener en cuenta los aspectos físicos y emocionales de la persona a la que se cuida pero también los del cuidador. Afrontar el diagnóstico y la progresión de la enfermedad con las herramientas más adecuadas es clave para el bienestar de toda la familia.

   Cuando se realiza un diagnóstico de demencia se presentan una variedad de emociones contradictorias y algunas veces de forma simultánea, señalan desde la página web de las instituciones médicas Johns Hopkins en Estados Unidos.

   Desde la institución estadounidense apuntan que muchas personas pasan por un periodo de profunda aflicción, con sentimientos de conmoción, negación y profunda tristeza. Existen casos en los que el diagnóstico se oculta durante algún tiempo a los amigos o a otros miembros de la familia y en otras ocasiones puede ser un alivio, ya que confirma los temores y supone el punto de partida para afrontar la enfermedad.

   El doctor Dierdre Johnston, especialista en geriatría psiquiátrica del Hospital Johns Hopkins en Baltimore, apunta algunos consejos que pueden ayudar al cuidador a medida que progresa la enfermedad:

* Date un tiempo para asimilarlo

La conmoción del diagnóstico puede ser paralizante. Sé amable y comprensivo contigo mismo y deja que pase el periodo de duelo. Intenta sentir todos los sentimientos en vez de rechazarlos y se sincero con tu familia y amigos sobre el diagnóstico. De esta forma probablemente avanzarás más deprisa a la fase en la que se empiezan a actuar en consecuencia.

* Crea rutinas y expectativas

Las personas con demencia no siempre creen que necesitan ayuda por ello mantienen fuertes discusiones sobre las tareas diarias, advierte Johnston. Definir de forma clara las rutinas y los planes que pueden fijarse en el caso de las tareas como la limpieza y la comida podría ayudar a evitar algunos conflictos y ayudar a crear un ambiente más distendido. Los espacios ordenados y apacibles también fomentan la calma.

* Busca un especialista en demencias

Uno de los estudios de Johnston descubrió que cuando los cuidadores y las personas con demencia buscaban tratamiento para la depresión conseguían un mayor acceso a cuidados, servicios y apoyo. "Los cuidadores deberían tener a alguien con quien hablar de forma periódica y que pudiera ofrecerles apoyo, educarles sobre la enfermedad y entrenarlos sobre cómo afrontarla a medida que progresa", señala Johnston.

* Respeta tu espacio y el suyo

A medida que la enfermedad progrese, los rápidos cambios de humor y los estallidos negativos y furiosos pueden suponer daños psicológicos para los cuidadores, señala Johnston. Además, más del 90% de las personas con demencia desarrollan síntomas de conducta o problemas psiquiátricos en algún momento de su enfermedad. Está bien decir con calma: "Necesito tener algo de privacidad" y dejar la habitación para tener un momento de paz para permitir que ambos os calméis.

* Pauta tu ritmo

Los cuidadores pueden tener problemas de sueño debido a las preocupaciones sobre las necesidades de su familiar, aún así no disponen de nadie que les libere al día siguiente cuando se encuentran cansados. El peso de todas estas preocupaciones puede causar que incluso el más resolutivo de los cuidadores sufra estrés, resentimiento e incluso depresión. Descansa cuando puedas y prioriza. Mantén el día estructurado y predecible tanto como sea posible, el ambiente ordenado y las actividades simples, señala Johston.

* Reserva tiempo para hacer ejercicio a diario

Un paseo diario por el parque o por el barrio puede ser un antidepresivo eficaz y un remedio para combatir la ansiedad para ambos, señala Johnston. Si tu familiar no puede caminar, emplea una silla de ruedas para que los dos podáis disfrutar del paseo al aire libre.

* Busca un grupo de apoyo

Los cuidadores necesitan apoyo emocional y la oportunidad de hablar libremente sobre sus preocupaciones y los temas que, de compartirlos, podrían preocupar a la persona con demencia. Los grupos de apoyo de asociaciones de pacientes o fundaciones son una excelente vía para conseguir tiempo 'libre de culpa' para compartir información, aprender nuevos recursos y sentirse conectados con una comunidad que comprende aquello a lo que te enfrentas mejor que nadie.