MADRID, 26 Mar. (EUROPA PRESS) -
En España se estima que hay cerca de un millón de afectados por una enfermedad neurodegenerativa, como Alzheimer y otras demencias, Parkinson, esclerosis múltiple o esclerosis lateral amiotrófica (ELA), y aunque la mitad tiene algún grado de dependencia ya reconocido sólo un 28 por ciento han recibido ya la prestación que le corresponde.
Así se desprende de los resultados de un estudio elaborado por la Universidad Complutense de Madrid (UCM) y la Neuroalianza, entidad que engloba a las principales asociaciones de pacientes de estas patologías, presentados recientemente en el Ministerio de Sanidad, que ha apoyado el trabajo.
El estudio buscaba analizar el elevado coste al que deben hacer frente los afectados por estas patologías y sus familiares, que en la mayoría de casos son quienes se encargan de su cuidado.
Para ello, realizaron un total de 1.083 entrevistas a familiares o afectados entre septiembre y octubre de 2015 y constataron que el 58 por ciento de los casos poseían un certificado de discapacidad y un 56 por ciento tenía reconocido algún grado de dependencia (el 37% el grado tres). Sin embargo, de estos sólo la mitad estaba recibiendo algún tipo de prestación.
"Las familias se han convertido en las grandes proveedoras de servicios de apoyo a coste cero para el sistema pero con un coste muy alto para sí mismas", destacó durante la presentación del estudio Lucila Finkel, miembro del equipo investigador de la UCM.
De hecho, el estudio muestra como sólo un 15 por ciento de los encuestados reciben algún tipo de prestación económica, de los que el 69 por ciento es para cuidados en el entorno familiar, el 28 por ciento para prestaciones vinculadas al servicio y sólo el 3 por ciento las recibe para una asistencia personal.
Una situación que hace que hasta el 39,5 por ciento de los cuidadores admite problemas económicos como consecuencia de la enfermedad de su familiar, que el 26 por ciento asegure que su vida personal se ha resentido y entre un 12-13 por ciento haya tenido que faltar al trabajo con frecuencia e incluso cambiar de ocupación.
23.000 EUROS ANUALES DE MEDIA PARA CADA FAMILIA
En total, el estudio concluyó que estas patologías conllevan un coste anual de 23.000 euros para los afectados y sus familiares, que varía en función de la patología (de los 34.500 euros en el caso del ELA a los 14.000 del Parkinson) y se acentúan a medida que avanza la enfermedad, llegando en algunos casos a duplicar o triplicar los costes iniciales.
El mayor peso de este gasto se lo llevan los costes directos de la enfermedad, que incluye los derivados de objetos como sillas, sujeciones y barreras para la cama, el baño y otras actividades cotidianas (1.263 euros); acciones como la adaptación de la vivienda o vehículos a su enfermedad (4.263 euros); servicios como pruebas médicas, ortopedia o terapia ocupacional (3.272 euros); y gastos mensuales destinados a pagar centros de día u ocupacionales, medicamentos, cuidadores o ayudas a domicilio, que ascienden a 7.219 euros al año.
Pero a estos también suma los gastos indirectos que la enfermedad ocasiona en los cuidadores, que asciende a una media de 7.248 euros anuales, incluyendo la pérdida de ingresos por las tareas de cuidado que desempeña, de una media de 453 euros al mes en comparación con los que tenía antes de la enfermedad; y los gastos derivados de las tareas que realiza, que ascienden a una media de 151 euros mensuales.
