MADRID, 27 Feb. (EDIZIONES) -
La relación de la persona con Alzheimer y su familia es muchas veces lo único que les queda de ese 'yo' que ya no recuerdan. ¿Cómo actuar en estos casos? ¿Cómo animar a ese padre o madre cuando ya no es consciente de quién es, ni de quién es quien le rodea?¿Y cómo deben actuar los hijos o familiares y afrontarlo?
Muchas veces la relación que se establece entre los familiares y el enfermo de Alzheimer está sujeta a los caprichos de la enfermedad. "En esa pérdida continua marcada por el reloj, la relación con sus seres queridos es, en muchas ocasiones, el único vínculo que permite a los pacientes aferrarse a quienes fueron y aún son", subraya en una entrevista con Infosalus el doctor Azuquahe Pérez, neurólogo del Hospital General de La Palma.
Así, explica que lo primero de todo es conocer qué es lo que está sucediendo, cuáles son las limitaciones y los problemas que puede presentar un paciente, además de las capacidades que aún conserva, para apoyarse en ellas. Coincidiendo con la publicación de su libro 'Los relojes tienen un horario que cumplir' (Next Door Publishers en coedición con Jot Down Books), un manual en el que explica las demencias y los déficits cognitivos, el experto destaca que uno de los problemas principales que acarrea la enfermedad es la incomprensión del proceso y, por tanto, la incapacidad para enfrentarse a la situación.
"En general, se entiende relativamente bien la presencia de olvidos y el entorno suele adaptarse a eso. Es lo que se espera. Sin embargo, las alteraciones conductuales, por ejemplo, que son muy frecuentes en la enfermedad (apatía, agitación, o depresión) generan incomprensión y, en general, no se enfrentan de forma adecuada porque en muchos casos no se asumen como parte de la enfermedad", agrega.
En este sentido, el doctor Pérez sostiene que conocer la enfermedad no sólo implica una alteración de la memoria sino que hay mucho más que puede ayudar, como el saber que se está ante una persona a la que le cuesta entender lo que sucede a su alrededor, o explicar qué es lo que le sucede a él, cuáles son sus necesidades o sentimientos. "El saber que será incapaz de planificar o de mantener la atención de forma mantenida es importante porque ayuda a acercarse evitando esas alteraciones, y a centrarse en las capacidades que sí se conserven", añade el neurólogo del hospital canario.
Según señala, la demencia es un deterioro de la capacidad mental lo suficientemente grave como para interferir en la vida cotidiana. "De ahí se entiende que ninguna persona con este diagnóstico puede vivir sola. Todos los enfermos con demencia necesitan ayuda. Sin excepción. Sin otras medidas, serán los familiares quienes asumirán esta tarea, y ésta, unida a la incomprensión de una patología que padece alguien tan cercano y con quien se han compartido tantas cosas, cimienta esa relación compleja, sujeta a veces a los caprichos de la enfermedad, que se establece entre los pacientes y sus cuidadores, y sus familiares", insiste.
"Todos los pacientes con diagnostico de demencia, sea cual sea el tipo, requerirán ayuda en su vida diaria. Todos. En la mayoría de los casos serán los familiares más cercanos los que asuman esa labor. ¿Estamos como sociedad haciendo lo necesario para ayudarles?", se pregunta el especialista.
Con ello, recuerda que en España, las estimaciones sitúan la inversión económica por encima de los 3.000 euros anuales por enfermo y año sólo en gasto sanitario (fármacos, estudios diagnósticos, o visitas al médico, por ejemplo). "Cuando añadimos los costes asumidos por las familias y otros costes indirectos ocasionados por la enfermedad, la cifra por paciente alcanza en torno a los 19.000 euros en fases leves, y hasta los 52.000 en las demencias avanzadas", precisa.
EL PERFIL DEL CUIDADOR Y EL PAPEL DE LA FAMILIA
Por otro lado, desde la Fundación Reina Sofía, en su guía práctica para familiares de Alzheimer recuerdan que sin duda la familia suele ser la principal fuente de cuidados de la persona que sufre algún tipo de dependencia. "Se estima que aproximadamente el 80% vive con sus familias, sin embargo, en la mayoría de casos, no en todos, el cuidado del enfermo no es compartido por todos los miembros de la familia y suele ser uno solo el que lo asume y el que va a sufrir las consecuencias negativas", advierte.
Así, destaca que en los primeros momentos el cuidador familiar surge de forma espontánea y suele tratarse de la persona más cercana física y emocionalmente al enfermo. Sobre ella recae todo el peso del cuidado. "El cuidador principal normalmente es una mujer que, por lo general mantiene una relación de parentesco con el enfermo, siendo fundamentalmente la esposa (77,6%) en el caso de los hombres, y, si el enfermo es una mujer, su principal cuidador es, por regla general, su hija (65,9%), y esto se produce a pesar de los cambios sociales que estamos viviendo, como la incorporación de la mujer mundo laboral. Además el cuidador suele convivir con el enfermo en el mismo espacio", precisa.
En este contexto reseña que cuando se asume el cuidado de un enfermo de Alzheimer el cuidador no suele pensar que se trata de una situación que durará muchos años, en muchos de los casos, y que la demanda de cuidados por parte del enfermo será cada vez mayor.
Por ello, alerta de que la tarea de cuidar conlleva a menudo la aparición de una amplia variedad de problemas de orden físico, psíquico y socio-familiar, ya que implica la realización de múltiples actividades que hacen que la vida del cuidador principal se vea determinada por esas tareas. Es más, dice que se puede considerar a los cuidadores como elementos sanitarios de primer orden ya que proveen atención y cuidado a las distintas áreas del paciente (nutrición, higiene, por ejemplo).
Además, resalta que son los cuidadores los que antes detectan nuevos síntomas o el agravamiento de la salud de sus enfermos, con lo que facilitan el correcto tratamiento por parte de los profesionales sanitarios. "Es muy importante que el cuidador tome conciencia de que tiene que cuidarse, que es necesario buscar ayuda y dejarse ayudar. A medida que avanza la enfermedad el cuidador va a tener que ir adaptándose a los constantes cambios que conlleva esta enfermedad, e incluso será necesario que aprenda determinadas técnicas para que el cuidado de su enfermo sea satisfactorio y evitar lesiones. El cuidador no sólo va a sufrir alteraciones físicas y psicológicas, sino también alteraciones sociales y económicas", advierte la Fundación Reina Sofía.
Por otro lado, llama la atención sobre el hecho de que ante el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer, y debido a las demandas y tareas que va a suponer la misma, es fácil que aparezcan conflictos familiares. "Es cierto que en muchas familias en las que existe una buena comunicación, además de organización y planificación, los conflictos van a ser mínimos o nulos. La mejor forma de solucionarlos con es mediante una buena comunicación, pero debemos tener cuidado porque cuando las emociones son muy intensas se va a dificultar la capacidad de escucha y de entendimiento. Por eso, antes de empezar a dialogar es importante tranquilizarnos", aconsejan.
