MADRID, 3 Ago. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha exigido que se establezca la igualdad en los tratamientos y servicios relacionados con la hemofilia y otras coagulopatías congénitas en las distintas comunidades autónomas, en una reunión con representantes del Partido Popular (PP).
Esta ha sido una de las propuestas incluidas en el documento presentado el pasado miércoles en el encuentro con el vicesecretario sectorial del PP, Javier Ignacio Maroto, y el ex consejero de Sanidad y Asuntos Sociales de la Junta de Castilla-La Mancha, José Ignacio Echaniz. Desde Fedhemo han señalado que existen diferencias muy significativas en la calidad de los tratamientos y en la cartera de servicios para los pacientes con hemofilia de las distintas comunidades.
Además, aunque a nivel nacional se instrumentó una compra del tratamiento de Factor VIII recombinante a través de INGESA, algunas comunidades autónomas no acudieron a la compra. Por otro lado, la Junta de Andalucía inició un sistema de contratación de un único producto para toda la región, un proceso que ha recurrido Fedhemo en el Tribunal Superior de Justicia de Andalucía.
Maroto ha afirmado, al finalizar el encuentro, que "han quedado muy claras las demandas expuestas por la Federación" y que son "razonables". Además, ha destacado "la labor que desempeñan las asociaciones de pacientes que están luchando por el colectivo al que representan, desmarcándose de intereses comerciales".
CREEN NECESARIA LA CREACIÓN DE UN REGISTRO NACIONAL
Fedhemo ha destacado los buenos resultados de los registros nacionales en países como Francia o Reino Unido, a través de los cuales se han descubierto efectos adversos de los tratamientos para la hemofilia, y ha solicitado la creación de un registro en España.
Actualmente la información epidemiológica de la hemofilia se recoge a través de un censo retrospectivo organizado por la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia, y mediante el sistema de notificación espontánea de farmacovigilancia de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS). Ante la aparición en el mercado de nuevos productos, Fedhemo ha señalado la necesidad de un sistema de registro que permita conocer la eficacia y seguridad de los tratamientos.
El presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García, ha afirmado que es necesario "garantizar y preservar la salud, la educación y el trabajo de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Para lograrlo, es imprescindible que las fuerzas políticas incluyan dentro de su programa un apartado de acciones para mejorar la calidad de vida de este colectivo".
Otras de las propuestas del colectivo han sido la inclusión de los productos de innovación terapéutica que ya se encuentran en otros mercados europeos y la creación de un comité multidisciplinar formado por clínicos, pagadores, reguladores y pacientes que evalúe los tratamientos de esta patología.
