MADRID, 17 Dic. (EUROPA PRESS) -
Los proyectos centrados en la historia particular de un niño han sido los más votados por los trabajadores de Cinfa para entregar su ayuda a través del proyecto de solidaridad en equipo 'Teaming' en su VII edición. Anne, Telmo y Naroa son los menores que, durante los últimos, han recibido cada uno los 3.500 euros reunidos por los 'teamers', trabajadores de la entidad que han ido haciendo microdonaciones, y la propia empresa. A ellos se une, como cuarto proyecto, una asociación que trabaja por la investigación de una rara enfermedad infantil.
Anne Erice es una niña de nueve años que nació con parálisis cerebral, lo que le impide el control sobre su cuerpo y tener movilidad por sí misma. Esto supone que, en su rutina diaria, sus padres tengan que cargar con ella a pulso para realizar cualquier movimiento. "Es un esfuerzo constante que está haciendo mella en nuestra salud física, con dolores de espalda y de brazos", cuenta su padre, David. La donación les ha servido para adaptar la habitación de Anne e instalar una grúa móvil de techo y una cama articulada para trasladarla.
Por su parte, Telmo nació con una encefalopatía multiquística precoz grave e incurable, tras un embarazo completamente normal. "Un golpe durísimo", acierta a decir Isabel, su madre, "los primeros meses fueron un infierno". Desde ese primer momento, sus padres vieron que, para mejorar su evolución, Telmo requería "mucha lucha" por su parte.
Esto se traducía en estimulación temprana para lograr una mejor calidad de vida. Es un gran esfuerzo para todo a muchos niveles, porque "son terapias costosas", asegura la familia. Actualmente, con cinco años recién cumplidos, Telmo realiza actividades más puntuales y lúdicas en su día a día y una vez al año se desplaza a una clínica para recibir el tratamiento intensivo Therasuit, que, combinado con los ejercicios diarios, le ha permitido disminuir sus movimientos descontrolados, tener una mejor postura o soportar paseos más largos en su silla. El viaje y el tratamiento de este año, que recibió en el mes de octubre, fue costeado por los trabajadores de Cinfa a través del 'Teaming'.
Por último, Naroa tiene seis años y nació con el Síndrome de Apert, una enfermedad rara que conlleva un trastorno congénito caracterizado por deformaciones en el cráneo, cara, manos, pies y, en su caso, en los hombros, por
lo que no puede levantar los brazos más de 35 grados.
A causa de todo ello, necesita plantillas en los pies, gafas, ortodoncia, asistir a sesiones de atención temprana o terapias ocupacionales, así como someterse a numerosas operaciones. Sonia, su madre, explica que "casi todas las revisiones y operaciones de Naroa se realizan en el Hospital 12 de Octubre, lo que implica un viaje a Madrid cada seis meses" y, a veces, ingresos de varios días por operaciones o pruebas.
Respecto al 'teaming', la madre cuenta que ha sido "un impulso enorme porque,
aun sacando de un lado y de otro, llegan a ser muchos gastos". Con esta colaboración han podido adquirir sus plantillas de este año, cubrir la terapia que recibe en Anfas y financiar parte del aparato que necesita para la boca, lo que significa "un gran desahogo", apunta.
El último proyecto que se abordado en este 2018 va dirigido a muchos niños. Se trata de la Asociación Duchenne Parent Project Spain, que trabaja por encontrar un tratamiento para la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa que, por ahora, no tiene cura.
Esta patología causa debilidad muscular progresiva, dificultad en el lenguaje y problemas médicos más graves, como reducción de la función del corazón o fallos de
órganos vitales. Como indica la trabajadora social de la entidad Alicia León, "la labor consiste en dar soporte y acogida a familias de toda España tras el diagnóstico de esta enfermedad", un momento en el que la desesperanza es la actitud más habitual.
El objetivo principal es recaudar fondos en favor de la investigación en torno a esta enfermedad y se va consiguiendo "poco a poco gracias al esfuerzo y la implicación de los padres que forman la asociación" afirma la trabajadora. Por esto consideran tan valiosa la aportación que han recibido de parte de los trabajadores del laboratorio, gracias al cual se podrá dar continuidad a los servicios.
