MADRID 8 Feb. (EUROPA PRESS) -
Nace la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-Huérfanos (AELMHU), como fruto de la cooperación de las empresas Orphan Europe, Swedish Orphan Biovitrum, Shire, Biomarin Europe Ltd. y Alexion.
El objetivo principal de la asociación es promover el conocimiento y los beneficios de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos para hacer posible un acceso rápido y equitativo a los tratamientos por parte de los pacientes afectados por una enfermedad rara y ultra-rara. Asimismo, pretende impulsar acciones para que se reconozca su valor terapéutico y social, así como colaborar en los ámbitos médico y sanitario y de la comunidad científica.
"La creación de AELMHU nace del fuerte compromiso de ayudar a hacer visibles las características especiales de las enfermedades raras y ultra-raras y sus tratamientos específicos, con el objetivo de mejorar la situación y las necesidades de los pacientes afectados", asegura su presidente, Jordi Casals.
