MADRID 22 Nov. (EUROPA PRESS) -
GSK ha lanzado 'ConéctaLES', un programa de apoyo a pacientes que viven con lupus eritematoso sistémico (LES) que se encuentra dentro de su plataforma 'MyGSK' y ha sido avalado por la Federación Española de Lupus (FELUPUS).
El programa tiene como objetivo dar soporte a las pacientes con LES a través de herramientas que les ayuden a tomar las riendas de su enfermedad, informarse y formarse sobre la patología para que puedan tomar decisiones durante el curso de su enfermedad y mejorar su calidad de vida.
"Entender las necesidades reales de las pacientes y desarrollar actividades que aporten soluciones y servicios que van más allá del fármaco a lo largo del ciclo de la enfermedad, es una prioridad para GSK. Esto nos inspiró en su momento para lanzar 'MyGSK' y nos ha inspirado para seguir trabajando y abrir 'ConéctaLES' a todas las pacientes que viven con lupus eritematoso sistémico", ha dicho la directora Médica de GSK España, María José Muñoz-Juárez.
'ConéctaLES' es un compendio de información educacional con herramientas para mejorar la autogestión de las pacientes con LES a través de recursos como vídeos y 'podcasts' protagonizados por profesionales sanitarios para profundizar en su patología. Además, permitirá facilitar el contacto con asociaciones de pacientes, tener información sobre eventos importantes y noticias destacadas de asociaciones colaboradoras.
Será una página "viva" que se mantendrá actualizada teniendo siempre en cuenta las necesidades de las pacientes y profesionales sanitarios inscritos. "Programas como este ayudan a mejorar la comunicación entre médico y paciente. Desgraciadamente, la presión asistencial en nuestros hospitales es brutal, ya antes de la pandemia y ahora todavía más. Hay un montón de aspectos que a veces no tratamos en la consulta: el ámbito emocional, laboral, la fatiga, los problemas con el entorno social y la familia, cómo afecta todo esto a la calidad de vida de los pacientes, etc, creo que con este tipo de programas todos estos aspectos quedarán más estudiados y definidos y podremos ayudar mucho mejor y más rápido a nuestros pacientes", ha añadido el reumatólogo del Hospital del Mar de Barcelona, Tarek Salman.
Por su parte, la presidenta de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), Silvia Pérez Ortega, ha reconocido el hecho de que los profesionales sanitarios no disponen del tiempo necesario en consulta para explicar el lupus por su complejidad y, además, es una enfermedad que, al poderse manifestar en todo el organismo, requiere de una biblioteca por partes por afectaciones, cuidados y prevención, información en general y formación en particular.
"Los pacientes, ante la incertidumbre y desconocimiento, buscan en Internet y desgraciadamente hay mucha información obsoleta o engañosa.
Nuestros facultativos necesitan virtuales para aconsejar al paciente dónde buscar la información y ahora cuentan con diversas herramientas como pueden ser la web de FELUPUS o 'ConéctaLES'", ha añadido.
Y es que, dentro de la plataforma, las pacientes podrán encontrar varias secciones con información completa sobre el lupus, así como otras herramientas como, por ejemplo, 'Vivir con Lupus: Consejos para mejorar su calidad de vida', 'Paciente experto: EnseñaLES', 'Escucha tu salud' y 'Noticias y recursos'.
"Tener en el lupus, una enfermedad poco prevalente y no tan conocida en la población general, un programa de apoyo es una gran noticia. Ya la herramienta 'MyGSK' fue una gran ayuda y con este paso adelante, los pacientes pueden resolver todas las dudas, temores, o problemas que puedan aparecer durante el transcurso de su enfermedad. Sin duda creo que es una gran iniciativa y un avance para los pacientes con LES", ha zanjado Salman.
