MADRID 6 May. (EUROPA PRESS) -
El Foro de Entidades, una iniciativa impulsada por Novartis para crear espacios de diálogo en el tejido asociativo de pacientes, ha llegado a su décima edición después de celebrarse por primera vez en 2014, reuniendo a cerca de 70 representantes de las asociaciones y federaciones de pacientes de España con el objetivo de abordar los principales retos que plantean las comunidades de las distintas patologías.
El evento, celebrado en Madrid, ha ofrecido a los asistentes una mesa redonda y talleres temáticos en torno a ámbitos como la regulación de la innovación, la captación de fondos y la sostenibilidad o la recopilación de datos.
En palabras de la responsable del área de Pacientes de Novartis, Josefina Lloret, "es verdaderamente ilusionante ver cómo ha crecido esta iniciativa a lo largo de los años" y cómo, en esta década, se ha contribuido a la creación de "espacios para compartir y aprender con las comunidades de pacientes, fundaciones, familiares y organismos tanto públicos como privados".
En primer lugar, la mesa de debate titulada 'Compartiendo alianzas de éxito', ha expuesto estrategias y experiencias para mejorar la colaboración público-privada con las comunidades de pacientes.
La mesa ha contado con la vicepresidenta de la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), Gema Rodríguez; el secretario de la Asociación Cáncer de Mama y Ovario Hereditario (AMOH), Marcelo Ruz; y la directora de la Fundació Esclerosis Múltiple (FEM), Rosa Masriera.
"Gracias a estas colaboraciones hemos podido crecer como asociación y conseguir más recursos para investigación en cáncer de mama metastásico y contribuir así a mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes", ha resaltado Gema Rodríguez.
Por su parte, el secretario de la AMOH ha compartido que este tipo de colaboraciones "suponen una gran oportunidad" para dar voz y hacer llegar mensajes de sensibilización de alto impacto a la sociedad.
En esta misma línea, Rosa Masriera ha compartido los aspectos clave para crear este tipo de alianzas, que "deben basarse en la definición de objetivos comunes, la confianza mutua, el compromiso y la medición de resultados, sin olvidar la perseverancia ya que acostumbra a tratarse de procesos largos que requieren un trabajo de fondo".
Junto a ellos también se ha dado voz a organismos y entidades no sanitarias, como el Consejo Superior de Deporte y la Fundación Randstad.
INVOLUCRAR DE LOS PACIENTES
En la primera mesa llamada 'Impacto de la voz del paciente en la evaluación regional de la innovación', se ha contado con la participación de la vocal del Consejo Asesor de la Medicación Hospitalaria CatSalut, Elisenda de la Torre, y la expresidenta del Consejo, María Antònia Mangues.
En torno a la involucración de los pacientes en los proyectos de evaluación de la innovación regionales, Elisenda de la Torre ha destacado la necesidad de "conocer las necesidades no cubiertas y las expectativas de los pacientes", haciendo especial hincapié en que su aportación "es necesaria para complementar la parte científica".
A continuación, se ha celebrado un segundo taller en torno a 'Tendencias en captación de fondos digital', con la directora General en Digital Fundraising, Sara Martínez, y de la Asociación Esclerosis Múltiple España, Cristina Asorey.
Finalmente, se ha cerrado el ciclo de talleres con una sesión sobre 'El valor de los datos para la misión', donde el director de la Federación Nacional de Asociaciones para la lucha contra las enfermedades del riñón (ALCER), Juan Carlos Julián, ha afirmado que "la recogida de datos desde las organizaciones de pacientes ayudan a fundamentar sus proyectos y actividades, legitimar su acción reivindicativa y permiten crear evidencia desde la perspectiva de las personas afectadas por una patología crónica o síntomas cronificados".
