La Federación Española de Fibrosis Quística critica las "incomprensibles excusas" de Sanidad para no financiar 'Orkambi'

Publicado 01/02/2019 18:45:22CET

MADRID, 1 Feb. (EUROPA PRESS) -

La presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística, Blanca Ruiz, ha criticado las "incomprensibles excusas" que sigue dando el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, para no incorporar en el Sistema Nacional de Salud (SNS) el fármaco 'Orkambi'.

Este jueves la ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, comentó que, como todos los medicamentos, el que sea financiado dependerá de su "coste efectividad". "El grado de eficacia es lo que determina si se incorpora o no. Se trata de un medicamento muy costoso y, por tanto, debe tenerse en cuenta la evidencia científica y terapéutica de ese medicamento", dijo.

Unas declaraciones que han sido calificadas como otra "excusa más" de los responsables sanitarios, quienes "no tienen en cuenta" que este fármaco, que sólo está disponible en España como uso compasivo, reduce las exacerbaciones pulmonares de los pacientes con fibrosis quística, el número de ingresos o los tratamientos antibióticos.

"A estas alturas es incomprensible que el Ministerio de Sanidad no tenga en cuenta la experiencia clínica de estos años con el medicamento, tanto en España como en el resto de países, para decidirse a financiarlo. A día de hoy, digan lo que digan, el medicamento no llega a las personas con fibrosis quística por el dinero", ha comentado Ruiz.

Una situación que ha provocado que las familias estén "decepcionadas y desesperadas", por lo que, al igual que hicieron el pasado 8 de septiembre, van a convocar una concentración el próximo 23 de marzo frente a la sede ministerial con el fin de intentar que se escuchen las demandas de este colectivo.

REUNIONES CON SANIDAD Y CARTA A LA REINA LETIZIA

"Llevamos demasiado tiempo esperando y haciendo las cosas por la vía del diálogo, que hasta el momento no ha dado ningún fruto", ha lamentado Ruiz, para informar de que han solicitado al Defensor del Pueblo que intermedie en esta situación de "inequidad" en la que se encuentran estos pacientes.

Asimismo, están manteniendo reuniones con la Dirección General de Farmacia y con la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) para acelerar los procesos de aprobación de 'Symkevi' para mayores de 12 años, y la ampliación de 'Orkambi' para mayores de 6 años. Precisamente, el martes 5 de febrero se van a reunir con la directora general de Farmacia, Patricia Lacruz, para tratar el asunto.

Del mismo modo, la organización está manteniendo reuniones con las consejerías de Sanidad de las comunidades autónomas, han solicitado una reunión con Carcedo y se está poniendo en contacto con los portavoces de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados y el Senado. Además, han hecho llegar su preocupación a la Reina Letizia.

"Respecto a las comunidades autónomas, estamos estudiando la opción que ha llevado a cabo la Fundación Oliver Mayor en Canarias, solicitando que la Consejería de Sanidad se haga cargo del coste del medicamento contra sus presupuestos. Sabemos que de momento los pacientes en Canarias no lo están recibiendo, pero si finalmente lo hicieran, sería una forma de que las comunidades presionaran después al gobierno central para aprobar su financiación a nivel nacional", ha zanjado la presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística.